請不要害怕我 阿?的故事

【記者蘇又婷／台北報導】吳曾?女士，今年五十六歲，魚鱗癬症病友，俗稱「紅孩兒、穿山甲人、泡泡龍」，在醫學上屬於先天性的疾病，因為基因突變而得病，並不會傳染。訪問過程中阿?一直告訴記者：「雖然我外表跟正常人不太一樣，但是我的內心很正常的，請不要害怕我。」

因為不識字，外觀又不同於一般人，阿?一直找不到一份穩定的工作。透過中華民國關懷魚鱗癬症協會的幫助，登錄了勞委會的多元就業方案到「伴伴屋」輔導就業，從二ＯＯ三年開始經過三年後，方案結束到目前為止阿?還是無法找到工作，只能到處撿拾資源回收，並且時常翻找垃圾筒裡過期或者吃剩下的便當充飢。

阿?說，她的住處隔壁是學生宿舍，宿舍的房東得知阿?的困難，請她幫忙整理大樓的垃圾，一個月薪水三千元，阿?可以順便做資源回收。阿?很感激房東給她的這份工作，卻也很憂心地跟房東說：「我怕我的樣子會嚇到學生們。」

阿?的父親很早就去世了，哥哥跟弟弟也走了，只剩下母親和四個姊妹。當初阿?在媒人的介紹下結婚，對方是個大她二十五歲的老榮民。雖然阿?有結婚但是丈夫卻對她不聞不問，住在一起也沒有交集，阿?的婚姻並不幸福。現年八十六歲的老母親在養老院，四個姊妹每個月要負擔二萬的養老院費，所以阿?除了要養活自己外，每個月還要付五千塊的養老院費，這筆開銷讓阿?無法負荷。

因為家庭的不美滿，再加上經濟的壓力，阿?說：「希望老天保佑我老了就死掉不要拖，不然不知道該怎麼辦。」讓人心酸的話語，阿?卻是用一種很認命的方式表達。

魚鱗癬症的皮膚表面多為紅色斑塊，表皮因乾燥所以皮屑會一直掉，正常人的表皮大概五、六十天才脫皮一次，而患者的表皮成長比正常的皮膚快了好幾倍，大約七天就換一層皮，頭皮也因此長不出頭髮，必須一直帶著假髮。阿?每天都要花很多時間整理自己的皮膚，洗澡時用夾子把全身上下的皮屑拔掉，然後擦藥帶上手套才能入睡。因為死掉的細胞表皮遇到空氣會氧化，如果沒有勤勞的整理就會有嚴重的異味，讓人更不敢靠近。

阿?每個月都要到長庚醫院檢查，夏天跟季節變化時病發最嚴重，阿?伸出她的雙手給記者看，一痕一痕的傷口佈滿手腕跟手掌，記者問她：「這樣洗碗之類的工作應該不能做吧？」阿?很堅定的說：「還是要做阿，不然怎麼辦？已經習慣了，只要有工作我都會做！」