螢火蟲社區 歡迎你我的共同加入!

地區:
分類:
文字-A A +A


 

網路無遠弗屆的力量,對於人數稀少的罕病團體而言,更是一個互相交流資訊、分享資源,並將聲音傳達出去的重要媒介。然而,許多病友團體由於初期人力不足或是缺乏技術或經費,讓建構自己團體專屬的網站,變成跨越不過的門檻。而他們的聲音,本會聽到了……

  「螢火蟲社區」網站期待建構一個資源共享、訊息互通的平台:大家有歡樂、悲傷的心情或故事可以在此分享;社區裡有好的人才可以相互推薦;團體有舉辦大家一起來的活動可以在此公告。這是一個屬於罕病大家庭的共有網路社區。自從去年度開始試辦後,陸陸續續已經有10個罕病團體加入,包括結節性硬化症病友協會(http://www.tsc.org.tw)、泡泡龍病友聯誼會(hrrp://www.eb.org.tw)、小胖威利工作坊等。歡迎其他罕病團體一同加入、經營這塊罕病的園地,本會將免費提供相關經費補助與技術支援;亦歡迎大家能時常撥空前往「螢火蟲社區」逛逛,。


前往螢火蟲社區

FB留言板

PeoPo 討論區

回應文章建議規則:

  • 文章屬於開放討論空間,回應文章的議題與內容不代表本站的立場
  • 於明知不實或過度謾罵之言論,本站及文章撰寫者保留刪除權
  • 請勿留下身份證字號、住址等個人隱私資料,以免遭人盜用,本站不負管理之責
  • 回應禁止使用HTML語法
0

加入時間: 2007.04.09

螢火蟲

加入時間: 2007.04.09
481則報導
0則影音
0則OnTV

關心的議題

作者其他報導

螢火蟲社區 歡迎你我的共同加入!

搜尋表單

目前累積了188,717篇報導,共12,890位公民記者

目前累積了188,717篇報導

12,890位公民記者