CRPD5週年－看見多元、幸福共好【鼓動人生音樂會】

首次臺中辦理國際身障日 邀你我共同重視

自2017年起社團法人中華小腦萎縮症病友協會連續二年皆在臺北中正紀念堂演藝廳舉辦身障日音樂會活動，凡參與過音樂會的人皆反應，是場結合美及善的音樂響宴，都讓參與民眾感動不已。今年為讓愛擴大，並希望中南區的朋友們也感受音樂會的魅力，今年2019年首次將舞台搬至臺中，並邀請在地的臺中市東美獅子會全體獅友與我們一起推動身障日的精神，讓這舞台影響更多的人。11月16日下午2點於國立臺中教育大學寶成演藝廳熱鬧登場，由中區企鵝太鼓樂團領銜演出，並邀請陣容堅強的九天民俗技藝團、立新薩克獅樂團、舞之鼓表演藝術團、唐寶寶大器樂團、罕見中區天籟合唱團共92名表演者接力演出，節目精彩讓人目不轉睛。本場音樂盛會衛生福利部社會及家庭署身心障礙福利組組長尤詒君、台中市政府社會局身心障礙福利科科長黃瑞杉、國際獅子會300-C1區前任總監林殿上皆到場出席身障日音樂會活動，也吸引小腦萎縮症病友及家屬共87位出席，與國際獅子會300-C1區各分會的會長及獅友寶眷、索票民眾約350位，一起來推動身障日精神，重視身心障礙者權利，活動並於5點在大家的熱情與加油下圓滿落幕，為這一次的成功演出，畫上完美的句點。

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CRPD5週年－看見多元、幸福共好【鼓動人生音樂會】演出團體大合照(拍照孫志民提供)

九天民俗技藝團「鼓」舞小腦萎縮症病友堅持奮鬥

知名藝術團體「九天民俗技藝團」為開場表演，磅薄的演出九天經典曲目「齊天戰鼓」，整齊劃一的表演，展現鼓樂與肢體動作協調的力與美，以鼓樂鼓舞在場的民眾，全場來賓均感受到精采絕倫、嘆為觀止的表演。1995年由許振榮團長創立的『九天民俗技藝團』（以下簡稱『九天』），原為傳統廟會陣頭團體，但隨著時代更迭，為使傳統民俗文化得以轉型並永續傳承，九天致力創新與改變，不斷精進技藝、豐富表演內容，強化陣頭表演的藝術性，逐步讓傳統地方廟會陣頭走向藝術化、專業化。

化小愛為大愛　臺中東美獅子會

臺中市東美獅子會長期捐助本會，今年更在會長蕭秀媚獅友及國際獅子會300-C1區2018-19年度區秘書長楊碧珠獅友及全體國際獅子會300-C1區分會的大力推動下與協會共同主辦，促成首次於臺中市辦理的國際身障日音樂會活動，除協助爭取贊助商對本次活動的經費贊助外，會長及獅友們更多次拜訪中區辦公室關心音樂會執行現況，並也在活動當天捐贈社服金給社團法人中華小腦萎縮症病友協會，用以照顧病友家庭。會長蕭秀媚表示：「臺中市東美獅子會長期關心弱勢團體的需求，看見包含小腦萎縮症病友及其他罕見疾病朋友、身障朋友們，能有個舞台展現他們的自信與活力，我們也很樂於向社會大眾一起來推廣介紹。」

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台中市東美獅子會會長蕭秀媚(左一)在國際獅子會300-C1區前總監林殿上(左二)、衛生福利部社會及家庭署身心障礙福利組組長尤詒君(右二)的見證下捐贈社服金給社團法人中華小腦萎縮症病友協會由理事長林秀成（右一）代表接受。（照片：孫志民提供）

病友雅娟圓夢　重返音樂會舞台

原為中區企鵝太鼓團員的雅娟，因身體退化需全日的照顧目前安置於機構。在得知協會要於臺中辦理身障日音樂會，便表示希望能有機會，與之前的好友兼團員，一同共襄盛舉。在理事長林秀成的安排下，終於有機會能圓夢，與中區企鵝太鼓同台，隨著音樂伴奏下雖然只能盡力的敲打一下，但也算是完成了一個夢想。

雅娟原是長相甜美、身材曼妙的護士，家族三代40多人罹患小腦萎縮症。12年前在臺中中港澄清醫院擔任護士時，有天值班時發現走路不穩，就醫檢查確定罹患小腦萎縮症。小腦萎縮症是雅娟家的不幸宿命，她的父親肺部積水，因病過逝，4個姐妹中也有3人發病，曾經一度有輕生的念頭，當時朋友送她小腦萎縮症病友協會的簡介，讓她認識協會並開始參與協會的相關活動及課程，並在閒暇之餘製作手作品義賣回饋給協會。為能讓更多病友能勇於面對疾病，她用自身的故事拍攝協會宣傳短片。更於2010年擔任本會出版「企鵝秘笈」小腦萎縮症資源實用手冊之語言篇的代言人，鼓勵病友勤做口語復健延緩退化，雅娟積極面對生命的態度實在令人感佩。

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病友雅娟特地前來會場與團員們共同參與(拍照志工孫志民)

《疾病簡介》:

小腦萎縮症是罕見疾病的一種，出生時無症狀，多數屬家族顯性遺傳，遺傳機率高達50%以上，當身體基因出現神經漸進性退化時，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡、兩腿微張，走路狀似企鵝，又稱「企鵝家族」。另一散發型患者，無基因變異，但發病後所有症狀與遺傳型類似，初期走路不穩、講話不清楚、手眼不協調、容易嗆到，中期需靠助行器或輪椅代步、吞嚥困難，後期長期臥床、裝鼻胃管尿管、失去語言、吞嚥能力，需人24小時照顧。