企鵝有翅膀卻不能飛　小腦萎縮症病友渴望出遊

　　「人因夢想而偉大，夢想因人而實現。」每個人都有作夢的權利，但對於罹患小腦萎縮症的病友而言，連說出自己的夢想是什麼都有困難。在疫情的影響下，先是國內旅遊興起，到近日邊境解封，國人紛紛出國遊玩，這些看在罹患小腦萎縮症的林大廷眼裡，只有滿滿的羨慕二字。

　　林大廷遺傳自母親，發病至今已有20個年頭，發病之前的大廷是個老闆更是個演奏薩克斯風的樂手，就讀彰化高工的他，加入了學校的樂隊，更經常代表學校進行公益演出。他喜歡外出旅遊，無奈命運捉弄，小腦萎縮症所引發的肢體萎縮讓他逐漸不良於行，坐上輪椅後更需要旁人的協助才能夠到戶外走走。而也因遺傳型小腦萎縮症的特性，讓他與妹妹及兒子，一家有三口皆罹患此病症，身邊可以提供照顧的家人卻只剩下高齡81歲的父親，平時父親更要務農維持家中生計，根本沒有機會也沒有辦法一次帶三名病友出門遊玩，這讓林大廷更加難受，也逐漸不愛講話，今年11月中華小腦萎縮症病友協會中區辦公室辦理2天1夜的病友家庭日活動，社工也曾力邀林大廷閤家出遊，無耐一家三口皆是病友，只有父親是健康者，加上又有工作要進行，分身乏術下實在是有心無力可讓他們出門。

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照片：林大廷(左)與中華小腦萎縮症病友協會理事黃林綉鏈

　　中華小腦萎縮症病友協會每二年辦理全國性病友家庭大旅遊，但由於是團體活動，但對中、重度的病友而言，出門就是困難更何況出門旅遊，對於常人習以為常的事情卻是一種奢侈的夢想。因為此症的多樣型態症狀不一，家屬普遍較不放心讓病友出門，最多只是往返醫院就醫，而一家多殘的病友家庭，更是一種不可能的任務。中華小腦萎縮症病友協會希望有機會能為這些中、重度的病友們圓一個出遊的夢想，以及讓家屬與病友都能放鬆紓壓，除了交通問題待考量外，也需要有醫護專業人士的陪同，才能讓病友開心的出門，平安的回家。

《什麼是小腦萎縮症》
小腦萎縮症是罕見疾病的一種，出生時無症狀，多數屬家族顯性遺傳，遺傳機率高達50%以上，當身體基因出現神經漸進性退化時，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡、兩腿微張，走路狀似企鵝，又稱「企鵝家族」。另一散發型患者，無基因變異，但發病後所有症狀與遺傳型類似，初期走路不穩、講話不清楚、手眼不協調、容易嗆到，中期需靠助行器或輪椅代步、吞嚥困難，後期長期臥床、裝鼻胃管尿管、失去語言、吞嚥能力，需人24小時照顧。