企鵝有翅膀卻不能飛 小腦萎縮症病友渴望出遊

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  「人因夢想而偉大,夢想因人而實現。」每個人都有作夢的權利,但對於罹患小腦萎縮症的病友而言,連說出自己的夢想是什麼都有困難。在疫情的影響下,先是國內旅遊興起,到近日邊境解封,國人紛紛出國遊玩,這些看在罹患小腦萎縮症的林大廷眼裡,只有滿滿的羨慕二字。

  林大廷遺傳自母親,發病至今已有20個年頭,發病之前的大廷是個老闆更是個演奏薩克斯風的樂手,就讀彰化高工的他,加入了學校的樂隊,更經常代表學校進行公益演出。他喜歡外出旅遊,無奈命運捉弄,小腦萎縮症所引發的肢體萎縮讓他逐漸不良於行,坐上輪椅後更需要旁人的協助才能夠到戶外走走。而也因遺傳型小腦萎縮症的特性,讓他與妹妹及兒子,一家有三口皆罹患此病症,身邊可以提供照顧的家人卻只剩下高齡81歲的父親,平時父親更要務農維持家中生計,根本沒有機會也沒有辦法一次帶三名病友出門遊玩,這讓林大廷更加難受,也逐漸不愛講話,今年11月中華小腦萎縮症病友協會中區辦公室辦理2天1夜的病友家庭日活動,社工也曾力邀林大廷閤家出遊,無耐一家三口皆是病友,只有父親是健康者,加上又有工作要進行,分身乏術下實在是有心無力可讓他們出門。

照片:林大廷(左)與中華小腦萎縮症病友協會理事黃林綉鏈

  中華小腦萎縮症病友協會每二年辦理全國性病友家庭大旅遊,但由於是團體活動,但對中、重度的病友而言,出門就是困難更何況出門旅遊,對於常人習以為常的事情卻是一種奢侈的夢想。因為此症的多樣型態症狀不一,家屬普遍較不放心讓病友出門,最多只是往返醫院就醫,而一家多殘的病友家庭,更是一種不可能的任務。中華小腦萎縮症病友協會希望有機會能為這些中、重度的病友們圓一個出遊的夢想,以及讓家屬與病友都能放鬆紓壓,除了交通問題待考量外,也需要有醫護專業人士的陪同,才能讓病友開心的出門,平安的回家。

 

《什麼是小腦萎縮症》
小腦萎縮症是罕見疾病的一種,出生時無症狀,多數屬家族顯性遺傳,遺傳機率高達50%以上,當身體基因出現神經漸進性退化時,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡、兩腿微張,走路狀似企鵝,又稱「企鵝家族」。另一散發型患者,無基因變異,但發病後所有症狀與遺傳型類似,初期走路不穩、講話不清楚、手眼不協調、容易嗆到,中期需靠助行器或輪椅代步、吞嚥困難,後期長期臥床、裝鼻胃管尿管、失去語言、吞嚥能力,需人24小時照顧。

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社團法人中華小腦萎縮症病友協會

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