南雅扶輪社邀請小腦萎縮症病友輕鬆一下

「企鵝家族」群聚影城　與南雅扶輪社相見歡

我們的小腦管理著身體的平衡、精細的動作（包括動作協調、肌肉張力及姿勢和步伐的控制），小腦萎縮症的患者因為神經漸進式的退化，造成多重障礙，發病初期走路會搖晃，為保持平衡二腿微張，走路像企鵝一樣搖擺，所以我們自稱「企鵝家族」，由於病友發病後除了家中及醫院二處跑外，也顯少有娛樂的機會，更何況是走進人潮擁擠的電影院，曾經有病友和協會提議希望活動能辦在辦公室以外的地方，他們也想去市區走動，但礙於經費等綜合考量下故沒有實行，南雅扶輪社今年提議想與病友近距離交流，並帶病友外出的想法，在與協會多方討論後，選在北區辦公室附近的西門商圈電影院看電影，並就近於同棟樓上餐廳用餐。

病友王先生一聽到社工員的邀請，立即報名參與本次活動，還很熱心的說要幫忙邀約其他病友一起參加，他表示進電影院對一般人來說想看就可以去看，他們大多是等到協會或團體邀請看電影時才有機會參與，私下問他為什麼，他笑說：「我一個人去看電影感覺怪怪的，不如我們一群人一起進去比較壯膽啦」。

持續關懷弱勢-南雅扶輪社

台北市南雅扶輪社長期關心肝病防治有關的議題，本年度在創社社長吳雲龍及本屆社長李明瑜與全體社友的同心協力下，朝向更多元的弱勢議題（如：兒童、罕病弱勢族群等）發展，今年七月份和喜憨兒合作，捐贈餐盒給弱勢家庭；本月份和小腦萎縮症病友協會合作，邀請病友欣賞電影。南雅扶輪社早在二年前就有幫助過小腦萎縮症病友協會，當時是在社友的極力推薦下到協會拜訪並捐贈新台幣七萬元整作為協會服務病友的經費使用，本次活動除了午間餐會、電影欣賞及互動活動外，再次捐贈新台幣玖萬元整。期望以近距離認識小腦萎縮症病友，將例行性例會與公益活動相結合，讓南雅扶輪社社友與病友一起同樂，除了鼓勵病友多走出家門，也可讓社友更加認識此罕見疾病。南雅扶輪社社長李明瑜表示：「透過本次交流活動的安排，希望能讓前來的病友玩的開心，我們做到的有限，希望以細水長流的方式，持續關心需要幫助的弱勢團體。」

簡單的四步驟：小腦自我檢測

小腦管理著與身體活動有關的事情，一般大眾可以透過以下四個簡易動作，自我檢測是否有平衡上的問題，1.身體自然站立、雙腳併攏、雙眼閉目，這樣的動作是否會身體不穩。2.找一條直線，腳跟挨腳尖向前行走，觀察動作是否平順。3.單腳站立，然後閉目，看是否平穩。(因為我們的視覺能補償部分小腦受損時所失去的平衡感)。4.找一位友人一起測試，伸出手及食指，先以右手食指摸自己的鼻子，再摸友人的手指指頭，對方可移動食指，或加快動作速度，這樣是否能準確的摸到？如果上述的動作都完成，表示大家都很健康喔～如果有超過三項有進行困難，請不必過度驚慌，建議可尋求專科醫生進行檢測，也有可能是運動不足少作訓練的緣故。

表達基本需求：溝通的重要性

本日的交流活動除了上述簡易自我檢測體驗外，為讓一般人體會身障者的不便，協會也準備了溝通輔具－電子溝通板至現場供體驗。當身體退化到無法說話時，溝通媒介變成身障者對外「說話」的重要工具，用「眼睛」操控滑鼠，提供給肢體已無法靈活運用的身障者，另一個可對外溝通的輔具選擇，由於協會今年仍會參與知名銀行所舉辦的網路投票活動，想爭取到為病友購買電腦設備與眼動溝通輔具的經費，希望11月份活動開始時，看到小腦萎縮症病友協會的募票活動時，能動動手指投下您寶貴的一票喔。

《疾病簡介》:

小腦萎縮症是罕見疾病的一種，出生時無症狀，多數屬家族顯性遺傳，遺傳機率高達50%以上，當身體基因出現神經漸進性退化時，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡、兩腿微張，走路狀似企鵝，又稱「企鵝家族」。另一散發型患者，無基因變異，但發病後所有症狀與遺傳型類似，初期走路不穩、講話不清楚、手眼不協調、容易嗆到，中期需靠助行器或輪椅代步、吞嚥困難，後期長期臥床、裝鼻胃管尿管、失去語言、吞嚥能力，需人24小時照顧。

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