面對罕病 范榮玉靠羽球找到自信

崔契爾柯林斯症候群，又稱為「下頷骨顏面發育不全」，范榮玉一出生就被判斷罹患這種先天性的遺傳疾病。她的臉部，耳朵發育並不完整，從外觀上很明顯就可以看出來。其實榮玉在讀幼稚園以前就發現自己的長相跟別人不太一樣，一起玩的小朋友看見她的舉動讓她覺得很疑惑，便回家問媽媽，媽媽當時溫柔的告訴她，是因為榮玉在媽媽肚子裡的時後沒有吃飽才會這樣。

 

由於顏面發育不全導致小耳症，范榮玉必須配戴助聽器。而下顎骨發育不全造成呼吸道比常人狹窄，容易導致睡眠呼吸中止症。榮玉的媽媽晚上都要陪伴在旁，隨時注意她的情況。雖然辛苦，但范榮玉的父母並沒有因為生下了身障的孩子而放棄她，他們從小讓她接觸戶外活動，希望透過面對人群能帶給榮玉正面幫助。范榮玉說，她的父母對她期望與要求都相當高，爸爸在課業上算是比較開明，都尊重范榮玉學習的意願，但有時太過保護她，連書包都搶著要幫她背。而媽媽則是比較嚴厲，不論是運動或學業都希望榮玉能好好發揮。

 

原先是以練習游泳為主的范榮玉，由於父母經常打羽球的緣故，她也對羽球產生興趣，雙親當然給予極大的支持，而榮玉對自我要求也很高。國一那年，本來免疫系統就比較不好的榮玉感染了肺炎，就連醫生都不能判定是不是能好起來。榮玉的母親為了希望她度過難關，便告訴她未來不用這麼辛苦也沒關係，要不要繼續打羽球自己決定，身體好起來比較重要。

 

康復的范榮玉還是堅持繼續練習她最喜愛的羽球，每天練習時間超過六小時。國中畢業後，她選擇就讀有羽球隊的大同高中體育班。教練林峻永說，雖然范榮玉患有特殊疾病，但訓練方式都跟所有同學一樣。只是榮玉自己知道先天條件並不是那麼好，肯比其他同學花更多的時間練習，其實她的體力並不比別人差，練習也相當有效率。

 

雖然榮玉的媽媽很支持她在羽球這項運動上的發展，但她還是認為不可以因為練習羽球而耽誤學校課業。榮玉每天早上五點就起床念書，平時也都會利用課餘時間到圖書館溫習功課，一直讓學業維持在一定的水準。剛考完學測的范榮玉說，希望能透過繁星計畫申請到師大體育系，這樣未來也可透過教育，藉由自己的力量幫助需要幫助的人。

 

經歷過無數賽事，范榮玉坦言還是會因為比賽而緊張。二○○九年台北聽障奧運，范榮玉因為腳傷只打進了前十六強。她說她對自己的期望太大，反而給自己帶來壓力，實力並沒有發揮出來。在經過兩年的調適，二○一二年在首爾的亞太聽障奧運運動會上，范榮玉拿下了個人單打羽球的金牌，這面金牌也是台灣在亞太聽障運動會羽球賽歷史性的首金。范榮玉的對羽球的堅持讓她得到目前聽障羽球選手中亞洲排名第一、世界排名第三的好成績。

 

求學過程中，范榮玉的外貌不免引來同儕間的注意，也想過：「為什麼把我生成這樣？」，甚至有些男同學曾經對她指指點點，說一些不禮貌的話。范榮玉在那些評論她的人面前都表現得相當樂觀，對於那些不尊重她的人，范榮玉並不會被他們所影響。這樣的健康心態也要感謝父母從小對她的栽培，讓她培養打羽球這項專才。羽球讓范榮玉找到自信，也讓她變得更堅強。

 

雖然還是會在意別人對自己的看法，但范榮玉就是憑藉著大家的眼光，認為自己就算不一樣，那就更不能只做到這樣，要比別人更好。無論對於課業或是羽球她都全力以赴，為自己設定目標，勇於一再突破自己的成績。與她同屆的羽球隊學生余芊慧說，范榮玉不論在練習或參加比賽都是一股衝勁，總是拼了命的揮著她的球拍，讓人看了很佩服。范榮玉說，很感恩能遇到這樣接受她、深愛她的爸爸媽媽，有些跟她一樣的孩子可能就沒有這麼幸運。父母讓她走向羽球這條運動路，讓她找到長處。她希望其他身心障礙的孩子也可以培養興趣，找到自我肯定的力量，即使身體有所缺陷也千萬不可妄自菲薄，要盡情發揮生命的最高價值，「別人做的到的，我也可以啊！」。

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