感人的特兒出遊 詹囿舒分享

在認知裡 家 永遠是最溫暖的地方
是我們人生的安樂窩 是心靈的避風港
但 假如 避風港的家裡 長期有暴風雨呢
就在台北捷運 "昆陽站"旁邊
一個以愛為基底的"行道會"
"台北榮耀堂全人關懷協會"裡
我看到了一群勇敢的家庭
站出來 面對鏡頭
訴說他們自己的故事
一個個承受重度病苦的家庭
如何走出家門 快樂 享受
安心地 "FUN心 出遊趣"
一個特兒安全外出 父母的分享會
他們是四個特兒家庭的分享會
"以安" 因產程太長 出生為一死胎
急救後 嚴重腦傷
"泱晨" 基因缺失 加上 多重障礙
出生氣切 靠呼吸器支持
"以欣" "以諾"姊弟倆 均為罕病兒
這些了不起的爸媽 他們用愛 讓孩子去旅遊
好跟大家介紹一下我們的協會
就是
"臺北市基督教榮耀堂全人光環協會"
那我們是在每天這樣的做特工作的
然後呢
我們有一個很浪漫很優雅的名字
叫做愛漫行
愛漫行就是什麼呢
一種動物蝸牛
蝸牛走的很慢啊
但是有一首歌
它的歌詞最後的意思是說什麼
蝸牛跟黃鸝鳥兩個在對話嘛
等到他爬上去的時候
黃鸝鳥笑他
然後蝸牛就說 等到我爬上去的時候
葡萄就成熟了
那我想要快速唸過一次
我主要是想告訴大家說
只要我們想出去玩
你不要去管孩子是什麼疾病
你們也不要去管
說呃 我的孩子能不能出去
我們只要想著 我們珍惜每一天
但我要站起來
我才看得到我們
一出生的時候
她加護病房
住了一年又半個月才第一次回家
上普通病房又住了兩個禮拜
所以第一次回家
已經是一歲又一個月了
她出生一個月就氣切
然後心臟 有心臟病
兩個月跟四個月時候就開過心臟
我想六年級的特教班
我們有疫情 有確診過
所以我我
我蠻感謝主 就是孩子 這麼重的孩子
她確診過
我們還是依然存在的
她並沒有因為變得更嚴重
所以她呢
只是在把她 小的時候的腸子不蠕動
又在叫起來而已
我們只是回復到以前的 這樣的照顧方式
那她呢 原本就是不會吃的
全部都是胃道口灌食
但是很努力的照顧之下
她現在一日三餐用嘴巴吃
只要剪大概0.8-1公分
也是也訓練到她可以用嘴巴喝水
就是每一口是20CC
對然後我們午休呢
我也是大膽的 在學校睡覺 不用呼吸器
但是她原本睡覺是要用呼吸器的
實際上想告訴大家說
不管我們的孩子是什麼疾病
走出去玩 就對了
人生就是活在當下 就走出去就對了
只是主要想跟很多父母分享
就是"動機"這兩個字
我們將心比心
如果我們今天沒有這個動機
我想在座 為什麼會坐在這裡
就是因為我們想要
為了我們的孩子可以更好
這就是動機
那我為什麼放這兩張照片
一個是吃東西
一個是走路
我們人活著就是要吃東西
我們要怎麼樣讓孩子知道說 東西是很好吃
是很美味的
這是主要照顧者自己 要去營造的
她就會有動機 就會想去吃東西
主要就是我們平常在家裡幫孩子洗澡
或是幫孩子做很多水的接觸的時候
就要營造出這是很快樂的事情
所以孩子才會親近水 才會愛水
所以但是因為畢竟我個人會怕嘛
所以那時候我都請我先生 帶她去下
去海裡玩就對了
但是回來時候
我就跟那個胸腔科的那個醫生
給他看 他說你看我們去海裡玩哎
然後那時候爸爸抱著她
爸爸都已經到胸部這裡
然後醫生就說 媽
妳知道這裡一個不小心滑跤
她就拜拜了嗎
然後我就說 我知道啊
他說那妳為什麼敢下 去呢
我說如果這地方拜拜了 我也開心
因為這是她最快樂的地方
我覺得
人為什麼一定要在 被折難的時候
如果假設我們人都一定會有經歷
出生跟死亡
那為什麼一定要在死亡之前
是經歷到痛苦折磨或是被急救 被什麼
我寧願她在最快樂的地方
就是去..
這樣子
那所以我都跟醫生這麼講
醫生就覺得 哦
我們從孩子躺著傾斜著
再到她直直的 可以站起來
她看到的地方 是不一樣的
有了動機之後 她才會進步
我們再來出去的時候
其實就是3歲八個月
對啊 我在這之前我要講一下
我們出門呢
一定要呼吸氣
呼吸器 我們要氧氣鋼瓶
我們那時候氧氣鋼瓶要開2公升
你們想像一下
我們出門是帶兩隻到3支小氧氣鋼瓶
車上還有一隻大支氧氣鋼瓶
2公升其實很快就結束了
所以我們有算過 出門一趟去回一定要3個小時內
不然 其實孩子極有可能的
就會呃對
她血氧都會受到了威脅
現在幾乎都是我一個人就是帶她
因為她一出生沒有任何的聲音
所以我的臉會不會
她的臉 是我從頭到一直盯著她看
所以她一點點的那個眼神
即便眼球會動有點小抽 什麼的
其實我都大概知道她怎麼了
所以其實只要是自己真的是很用心
親力親為帶
其實有些真的不太需要語言
我個人覺得就是大概是這樣
謝謝
分享中看到基督的愛
父母親的那種堅毅不捨的愛
尤其是那股正念 積極樂觀而正向
義無反顧地支撐著 令人感動
旅遊會改變大家的視野
體驗一下不一樣的生活
領著孩子走出家門 嘗試擁抱未知的世界
一顆隨遇而安
願意去追求夢想 接受現實的勇氣
著實 讓我欽佩不已呀
公民記者 周老爹 臺北報導
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