專訪愛滋助人者豆豆:陪伴他們慢慢地打開內心的黑盒子,這就是我在做的工作|東海大學社工系

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文|東海社工系學生    圖|林啟銘提供

「我過去也一直以為愛滋離我很遙遠。」你是否也有類似這樣的想法呢?

這句話是出自在台灣露德協會擔任社會教育專員的林啟銘先生(但比起本名,我們更喜歡叫他豆豆啦><!),在聯繫訪談的過程中,事先得知豆豆畢業於東海社會學系,本想藉此挖出一些在大學中是否已累積了一些與愛滋議題相關的學習、經驗,加強同學與豆豆之間的連結感;殊不知,在進入此領域工作前的豆豆,對於愛滋也是懷抱著恐懼、從未與感染者接觸過的。

關於,豆豆的工作與個人…

豆豆原先是想進入教育體系,但一路下來並不順利,在一次因緣際會下,他參訪了同志中心,並進入同志中心服務。一開始,對愛滋抱持著恐懼及害怕的他,卻在工作的第三天就接觸到感染者。「直到那時,我才發現,自己因為愛滋知識的不足,才產生了恐懼。」豆豆坦言,過去的他甚至以為「感染了愛滋一定會死掉」、「外表長得人模人樣的人不會是感染者」。有了這次的工作經歷,讓豆豆開始反思:若自己腦中的知識是錯誤的,又要如何成為一名老師?愛滋的教育出了什麼問題呢?這也是讓豆豆後來在此領域不斷地努力推廣愛滋教育的起因。

離開前單位的豆豆,有半年的時間在偏鄉宣導愛滋教育,後來誤打誤撞,透過森杰老師進入台灣露德協會一起工作。豆豆在露德協會感受到許多同儕間的支持,因為這個領域容易受到批判、價值觀的衝擊或是容易被別人誤解;同事們都能以幽默的方式化解這些外界的誤解,讓他能感受到大家是一起奮戰的。另外,協會給予的教育機會也是足夠的,在付出能力、勞力之外,同時也能讓他們提升自己的專業知能。

在露德,平常工作的內容包含了…

間接服務、網路廣播電台、學校教育宣導、方案撰寫及愛滋對話平台,這些是豆豆大多數包含的工作內容。

間接服務並不是像工作者直接面對個案,而是以協會的立場撰寫文章,例如:FB及IG的發文、公民people報。網路廣播電台則是做了十年的露德知音,討論愛滋時事、議題,分享帕斯堤生命故事,陪伴因愛滋受苦的靈魂。一開始想做教師的豆豆也很努力在學校教育宣導上,讓孩子能有良好的觀念,豆豆也會以幽默風趣的方式帶領同學對愛滋議題產生興趣,也期望未來能有更多願意接納感染者的人。

「為什麼不做教職工作就好?」「如果想當社工,為什麼不挑選兒少領域?」

這是當初,豆豆的父母得知他在同志中心工作後的反應。豆豆也清楚父母是擔心自己會不會也感染愛滋,於是當時的他選擇隱瞞事實,告訴父母自己與感染者不會有直接的接觸;後來,豆豆也嘗試與父母對話,並直接帶他們到自己工作的環境(同志中心)看看,讓父母能放心。雖然現在父母依然會問豆豆要不要轉行或是換一個領域,但豆豆已經能好好與父母溝通並說服他們了。

除此之外,豆豆平時也會在私人FB帳號上,分享、撰寫一些與愛滋、藥癮有關的文章,讓身旁的親友們能夠透過社群媒體,慢慢地了解到:這就是我在做的工作。「我終於在一般的朋友圈裡面,看見有個人願意不斷地為愛滋議題發聲。」這是一個豆豆失聯將近十年的網友告訴他的。他主動邀約豆豆吃飯,並向豆豆坦承他其實是感染者,因為他覺得很感動,有人願意為愛滋議題不斷地發聲。

關於,那些在工作中所遇見的人們…

四年前的夏天,一位穿著外套、戴著口罩及帽子的人出現…

看到這樣裝扮的人出現,豆豆難免有些錯愕,但依舊按照正常流程帶他做篩檢,在篩檢過程中,豆豆明顯感受到對方並不想與他有任何交流、互動;而知道篩檢結果是陽性的他,起身準備馬上離開,不常見到這種狀況的豆豆開口說:「外面天氣滿熱的,要不要待在這邊休息一下?我們可以把這個空間留給你。」對方聽到後,放下緊握著的門把,回到沙發上坐下,並卸下他身上的裝備,像是代表著也卸下了心防。豆豆和他聊過後才得知,其實他在一年前就知道自己感染了愛滋,但一直不敢面對,因為覺得社會上對於愛滋感染者的歧視、汙名非常地嚴重,且他身上也承擔了很大的壓力,不論是來自家庭還是社會的。所以在確定自己的感染身分後,便打算躲起來自己一個人等待死亡,不要拖累任何人。

後來豆豆帶著這位服務對象到醫院做檢查,發現他的免疫力超爆低,隨時都有可能有生命危險。而他也與豆豆要了聯繫方式,希望自己過世後,能讓豆豆幫他處理後事,因為即便過世了,仍不希望讓家人得知自己生病的事。豆豆當下告訴他:「我們再努力一個月,先好好吃藥治療,若仍沒好轉,我再給你聯絡方式。」在那之後,他的身體有逐漸好轉的跡象,豆豆也每天陪伴著他、關心他。即便他後來因為服用藥,導致身上出現許多身體反應,卻勇敢地告訴豆豆想看醫生,這樣的轉變其實非常並不容易,因為過去的他,是非常抗拒就醫的。

最後,即便他們結束了工作者與案主之間的關係,他仍會定期地向豆豆報備、分享他的近況,甚至帶了他的伴侶一起見豆豆,並讓豆豆向他的伴侶清楚地解釋,與一位愛滋感染者成為伴侶不是一件危險性的事情。他的出現,也成為了豆豆心中印象最深刻的個案。

因為愛,他們克服了一切。

一對伴侶在篩檢過後,一位是陽性、一位是陰性,非感染者便懷疑對方是否有其他性伴侶,而感染者保證自己在這段關係中絕對沒有其他性對象;這位非感染者開始查國外的文獻資料,並不斷地詢問醫生、護理師,是否愛滋病毒可以一直潛伏在體內很久,直到現在才發病?非感染者的種種行為已經嚴重壓迫到感染者的情緒壓力,例如:情緒暴力。「但與此同時,我也能感受到,這位非感染者對於感染者的愛是深切的,只是一直無法接納自己伴侶是感染者的事實。」豆豆也做過許多嘗試,想幫助這對伴侶,更在一次的通話中,忍不住掉淚:認為即便他們再如何相愛,這段關係也不能再繼續維持,因為始終無法度過愛滋這個疾病議題的難關。

但沒想到,他們的關係慢慢地變好,非感染者發覺這個難關與自己有很大的關連,開始願意面對自己內在的議題或課題。對豆豆來說,這就是重新回歸社會。因為一開始非感染者是極度排斥愛滋病的人,卻因為愛,努力地查資料、認識自己的偏見與歧視、慢慢地接受自己的伴侶是感染者的事實,他再也不會因為愛滋病而隔絕他人或社會了。

「我是或不是感染者,真的很重要嗎?就算我是,我也不會傳染給你啊!」

在幫民眾作篩檢時,豆豆遇到了一位男性,他問起了豆豆做這份工作的原因,豆豆也如實地回答,但那位民眾一直認為豆豆也是感染者,因為在他的認知裡,只有感染者才會來從事這個領域的工作。當下豆豆最後回答他:「我不會再回答你我是不是感染者了,反正不論我說了什麼,你依然認為我是感染者。」但後來豆豆仔細思考,的確很多人都可能會有這樣的誤解,當下的自己其實只要簡單地回應,並清楚地向他解釋正確的知識即可。「我是或不是感染者,真的有那麼重要嗎?就算我是,我也不會傳染給你啊!」

關於備受汙名的案主,露德協會這樣做…

豆豆提到,相較於其他單位,協會近幾年在倡議這一塊可說是採取了比較溫和的作法。在網路上發文、跟著時事,或是不斷地擷取國外一些相關的文章,翻譯完成後公開讓社會大眾知道。因為愛滋與藥癮的議題它變動性很快,幾乎每一年都會有新的資訊出來,所以工作者們需要不斷地做這件事。此外,也會把協會中的服務寫成一些研究案或是期刊報導,投稿到國外或國內的一些相關期刊。去年的婦女節,露德協會也透過廣播節目做了深度報導,談女性性健康與女性感染者的議題,藉此告訴聽眾:不要因為大眾經常把愛滋與同志連結在一起,而忽略了女性也有感染到愛滋的可能這件事情,也強調女性不要忽略了自己的性健康議題。

愛滋感染者社會對話試驗平台:生命的整合

跳脫傳統的專業諮詢,露德協會近期也在推動「愛滋感染者社會對話試驗平台」,在這個網路平台上面,除了能看到感染者的照片(正臉、背面或側面)之外,還有他的一些生命故事及基本資料,如興趣、感染年資…等。一般民眾可以像是玩交友軟體一樣,在瀏覽過這些資訊後,選擇一位感染者,以文字的方式提出問題,並感染者用語音的方式去做回覆,讓大家覺得比較有即時性、臨場感。透過這個方式,除了能讓愛滋感染者直接幫民眾解答,也創造出一個發聲的空間,讓感染者表達自身的生命、想法及心情,將聲音中的溫度傳給陌生的一方,減少因愛滋產生的隔閡。目前這個平台已經快兩年多了,可以感覺到很多民眾的確有在使用這個平台,也曾經有民眾只是為了要問一些愛滋諮詢的問題,在問答之間開始閱讀感染者的故事,也開始主動想要跟感染者說說話。

「我覺得對感染者來說這是一個去汙名的機會,因為他們可以用自己疾病身分去跟社會大眾做接觸。」豆豆接著分享,曾經有一位感染愛滋已經二十多年的感染者,在這期間,每一個生命階段與愛滋之間的關係都不太一樣,但他都只是選擇忽略、忽略再忽略;沒有想到今天透過這個平台,可能收到民眾的提問,例如:「請問你青少年時期剛感染到愛滋的時候,你的心情是什麼?」這就使他必須得回想過去的事情。在這過程中,除了讓他發現自己的疾病身分可以幫助別人之外,更讓他有機會去重新審思,不同年紀與愛滋之間的聯繫分別是什麼?並進一步地去做生命的整合,讓他現在的狀態更加穩定。

關於這一點,豆豆也說到:「很多愛滋感染者表面上已經可以接受自己的疾病身分,實際上他們心中仍有個黑盒子尚未打開;外表能接受不代表內心是可以勇敢地與別人談起這個議題,所以在陪伴他們的過程中,讓他們感受到被支持著,慢慢地打開內心的黑盒子。」

看見太多生命的殞落,會更擔心自己親近的人。

「界線,會隨著自己與不同人的關係而做調整。」在工作場域,因為有工作準則及原則,所以知道自己不可以輕易地評斷個案;但在伴侶關係或是家人關係中並非如此,因為這樣的關係是非常的緊密。「我坦承,在工作方面能抓好的界線,在伴侶及家人面前不一定能做到。」而豆豆不禁也思考自己對於親密關係的人會有的排斥與社會大眾的排斥是否一樣?但他的答案是:不一樣,因為更多的時候是出自於擔心家人,因為看過太多生命的殞落、太多沉淪至極的人,所以對親密關係的人會有更多的擔憂。而一般社會大眾的排斥大多是來自於不知道跟不理解,所以我覺得這兩者間還是不一樣的。如果回歸到豆豆個人的生活事件,他一直期許自己、多用對方的角度看待愛滋及藥癮與他之間的關係。

小插曲

小插曲1:透過森杰老師進入露德協會是因為豆豆有事情想請教他,所以勇敢地私訊森杰老師,結果森杰老師熱情地邀請豆豆到外面喝咖啡XDD

小插曲2:社會大眾經常將愛滋與同志聯想,而面對這樣的迷思,豆豆告訴了我們可以用4個步驟與對方溝通、對話。

1.先接納對方有這樣的誤解
2.用對方能接受的言語重新釐清愛滋傳染途徑
3.告訴對方女感染者、異性戀感染者的故事以驗證。
4.讓對方重新思考愛滋並不是只有發生在男同志身上

當遇到有這樣誤解的人,可以使用這4個步驟來與對方溝通、交流喔!

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