「你」就是我賴以維生的氧氣

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%E8%82%B2%E5%AE%9C 【記者李宣/高雄報導】「我沒有藥可以醫治,我只是在等一個奇蹟」張育宜笑笑的說。張育宜二十三歲時,正值花樣年華之時,發現自己罹患了LAM症─淋巴血管平滑肌肉增生症。起初,她以為自己患了氣喘,但是氣喘是發病時才會喘不過氣,而她則是只要一有活動,便會喘個不停,甚至呼吸不過來。

育宜陸續跑了許多家大醫院檢查,高雄榮總才診斷出是LAM症,簡單的說,育宜的肺部上面多長了肉瘤;淋巴管的堵塞造成乳糜腹水(肚子脹大),必須用針筒將腹水抽出來。

育宜必須二十四小時戴著呼吸器維生,平常活動量不能太大,因為一動就會很喘,連吃飯都要很慢的進食,育宜的胃比一般人長,吃飽了就會頂到胃,讓育宜很不舒服。育宜表示,當病情不穩定、很喘的時候,大小便容易失禁,生活中大小事都需要人幫忙,「任何事都要麻煩別人,我已經沒有自尊了」育宜無力的說。

而這位「別人」,就是與育宜相戀十二年的男友,縱使育宜得了這樣的罕見疾病,男友還是不離不棄的守護著她,育宜說,她的人生中了兩次樂透,一次是得了LAM症;另一次則是得到了全心全意照顧她的男友。

從小父母就離異的育宜,就是個相當獨立的女孩,高中就開始半工半讀的生活,或許是父母的影響,讓育宜更渴望一個溫馨的家庭,於是也更珍惜與男友相處的每分每秒,共組家庭是她最大的夢想。可是自從得了LAM症後,即使男友從不曾離開過她,甚至兩人已經一起生活許多年了,目前經濟的負擔也是男友一肩扛下,育宜還是不肯嫁給男友,「我不想將來我死了,他的配偶欄上寫著喪偶兩個字」育宜目光很堅定的說。

為了負擔育宜昂貴的醫療開銷,男友平時白天除了上班之後,一星期有兩天還到夜市擺攤賺點外快,增加收入。雖然育宜賴以維生的呼吸器,政府有提供租借以及健保有給付,但耗電量十分的大。「所以夏天我都捨不得開冷氣,很浪費電」育宜說。

或許是因為這種病還找不到藥可以醫治,所以台灣尚未將LAM病症列入罕見疾病的範圍,也因此申請不到補助金。然而大陸以及美國都對LAM症正積極的進行研究。「大陸有一種新藥已經出現,台灣卻還沒准許進口」育宜失望的說。育宜只能憑著自己的精神,自己設了一個部落格,所有罹患了LAM的病友都可以到育宜的部落格做登記,讓她更容易掌握目前台灣這個病症的實際人數。

育宜與男友目前在等待台大醫院的換肺手術,手術的費用,除了健保給付,尚有二十幾萬的自費額,迫使男友更努力的賺錢,只想讓育宜快快的康復。「我只是在等一個奇蹟」育宜說。

延伸閱讀:

世界LAM病人聯盟

LAM專區

活下去的原動力~~我是住在月亮上的女孩 張育宜

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