罕病故事媽媽 散播感恩的種子

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lt=02 src="http://bigboat.typepad.com/.a/6a00d83451d96d69e201127975097528a4-800wi" border=0> 【記者黃明正/台北報導】「各位小朋友大家好,我叫歐玲君,可以叫我Orange媽媽!」在罕見疾病基金會當義工的歐玲君,將自己已逝的黏多醣兒子永強帶給她的成長,化作種子種在小朋友的心中。

去年年底開始的罕病說故事媽媽,是因為歐玲君不經意的提到羅慧夫顱顏基金會有出繪本,他們也可以用相似的方法去替罕病病童們做宣傳。不久之後,罕病說故事媽媽活動就出爐了。目的在提供一般學童以及教師對於罕見疾病的成因、常見病徵及基本治療等嘗試,以提供病童週遭的師生了解病童需要的特殊照護以及進一步達到友善的學習環境。

藉著精美的繪本,生動活潑的服裝,再加上台灣常見的罕病病例當做教材,教導小朋友們要如何幫助生活中的罕病病童。有一次,歐玲君正在講解一種不能吃蛋白質食物的病,正好有一位小女生就舉手說「我也是耶。」正好讓歐玲君可以機會教育。她讓那位小朋友上前講解自己的經驗,以活生生的範例讓小朋友們知道那「蛋白質女孩」生活的不便。

歐玲君說,在參加說故事媽媽的過程中,感受到小朋友們的天真單純,那種情感上交流讓她很感動,反而是自己收穫比較大,是難以用言語形容的。

回想到自己兒子永強八歲時,有一天對歐玲君說:「媽媽,我知道我來這個世界上的目的了。」「就是要給別人勇氣!」歐玲君對自己兒子可以說出這麼早熟的話感到一陣心酸,又有著極大的感動。01

永強在一歲多時被診斷出患有黏多醣症,對歐玲君來說打擊甚大,在哭了一個多月之後,因為先生的一句話「妳是為自己哭還是為孩子哭?」,讓她下定決心要好好的幫助永強。黏多醣症患者因為先天缺乏某種分解黏多醣的酵素,導致未被分解的黏多醣會累積在體內,造成骨骼的彎曲變形以及器官功能的受損,目前世界上仍然沒有藥物或方法可以治療。

歐玲君本來很擔心要上小學的永強會不適應,但因為老師介紹永強外型長的像「柯南」,小朋友們也願意當永強的守護小天使,歐玲君的擔憂才一消而散。黏多醣患者的外型特徵有身材矮小、聽力障礙、鼻樑塌陷、關節僵硬變型、膝蓋外翻等,若未及時接受治療,大多數患者會在童年時病故。

在永強生命最後的兩個月裡,他一直住在加護病房,歐玲君就在此時下定決心在永強走了之後,要到罕病基金會當義工,要將永強的生命故事與更多的人分享。她很感謝兒子永強讓她了解到感恩的意義,不再害怕死亡以及羞於付出關懷。

她將永強的生命故事寫成了一本書《四分之三的幸福》,版稅將全數捐給罕見疾病基金會。

相關連結:
歐玲君的部落格「化為千風」

延伸閱讀:黏多醣症

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2020-07-08

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