日本宮崎「卡桑的家」,從孤獨終老到「同生共死」的社區安寧之家(下)

文字-A A +A

"卡桑的家"是生活的空間,它讓沒有血緣、親戚關係的人在同一屋簷下,同生共死。

"卡桑的家"和一般機構有甚麼不同,因這裡充滿(家的)味道和(生活的) 聲音。

"卡桑的家"創造的是一種可以接納生活和死亡的社區營造。

 

 

(承上集) 小型社區安寧之家「卡桑的家」母體是NPO法人Home Hospice Miyazaki(簡稱HHM)。但HHM又是從哪兒冒出來的呢? 在宅安寧照顧和日本在宅醫療發展密切相關。作者曾經介紹日本在宅醫療的原型 (上) : 佐藤智 與 Lifecare system,在宅安寧協會的創始者,就是曾在Lifecare system 下白十字居家護理所服務的護理師,川越博美女士。川越博美女士的先生也從事在宅醫療,川越厚醫師(本科婦產科),夫妻兩人可以說是日本在宅安寧先驅,兩人合著一本書:在家臨終這件事  [原文:家で看取るということ 単行本 – 2005/7/27 ] 。1995年川越博美成立在宅安寧協會,Home Hospice Association 簡稱 HHA。HHM可以說是HHA在宮崎分支,由於市原美穗等人努力,第一屆在宅安寧協會全國大會,不是在首都東京,而在日本九州鄉下的宮崎舉辦。市原美穗等人決定成立「卡桑的家」前,曾經到美國St. Barbara度假勝地參觀,看到別墅型態的小型安寧院,也可以說這是「卡桑的家」的參考物。但是別墅很貴,又不一定有家的感覺,不如直接改造民家吧! 於是1998年「卡桑的家」就在宮崎誕生。

這一天,風和日麗,上午9點半,我們來到事務所前。眼前是一幢木造的古民宅。一進門,撲面而來的檜木香氣。挑高裸露的天花板,可以看到屋樑結構。這是一間古民宅,市原美穗說:卡桑的家的精神,珍惜古早的東西和記憶,不輕易廢棄。因此,這間事務所,原先承租一位往生者的"家"後,家屬希望HHM買下它,永遠保存。原本的屋主是一位"大工" (蓋房子的師傅頭),HHM整理房子時,打開天花板,發現屋樑上可以看到鑽洞,可見也是大工回收人家不要的木料再利用的痕跡。日本財團的補助下,改造過的事務所,整個地板都是檜木,桌椅是杉木,書櫃肖南木,牆壁也塗上回收的火山灰,吸收濕氣和除臭。書架上擺滿安寧相關書籍,包含宮崎口述歷史工作隊(宮崎聞き書き隊,HHM前身)的小冊子。其中有一區標示各種癌症,提供給住民和家屬,認識生病和死亡過程。畢竟,罹癌和死亡每個人都沒有經驗,所有人都是第一次,不是嗎?

「卡桑的家」照顧的人,不稱病患,叫做住人(住民),因為這裡是家。市原美穗認為,家不一定是自己的房子,只要可以讓人安心生活的空間。而安寧 (Hopisce):安寧應該不只是空間,它是一種照顧的概念。住民大多重症失能者,依照日本介護分類,平均失能程度屬於要介護4.6級 (要介護分1~5級,1最輕,5最重)。雖然是高度醫療和照顧需求者,「卡桑的家」住民在這個家善終的比例超過 85%。即使住民最後不是在卡桑的家內,例如回到住民自己家,或是進去其他機構,(只要對方不反對)卡桑的家團隊仍然繼續照顧到最後。「卡桑的家」開業至今,64人中再進入醫院往生只有 5人、回到自己家往生有1人、在其他機構往生也是1人。

越來越多來自日本全國各地見學者來參觀,回去也建立自己的「卡桑的家」,類「卡桑的家」已經有20所。然而,由於「卡桑的家」屬於保險體制外單位,政府並沒有明確規範,避免濫竽充數,市原等人成立「一般社團法人全國在宅安寧協會」,成立新協會目的推廣「卡桑的家」的理念,以及訂定小型社區安寧之家的規範。

要達到「卡桑的家」的理念和實踐,需要8個條件:
1. 創造生活空間,2. 共同生活和死亡,3. 每日個別化照顧,4. 實現臨終照顧
5. 開放而彈性的運作,6. 參與社區營造,7. 培養臨終照顧人才,8. 安全管理

舉例來說「卡桑的家」強調 1. 生活空間:活用舊民宅:位於住宅區內,有蟲鳴鳥叫,有人在生活的氣息。2. 共同生活和死亡:這邊可以享受團體快樂 ,共同生活(とも暮らし),とも有三種漢字,其意涵分別,第一,友,在這邊可以交朋友;第二、 共同,在這邊一同生活,第三、伴,陪伴到人生最後。

市原美穗認為,「卡桑的家」要創造的是"Be"而非"Do" 而已。日本的醫療和照顧,只是 Do 的層次,即服務和金錢的交換 。但是家的精神不是「單向交換」,而是「存在」。 「存在」就是Be,「存在」就是一種照顧。例如,當有一位志工帶著小baby出現在卡桑的家,小baby出現讓大家很開心,表面上住民幫忙看顧小baby,實際上,小baby也是在照顧住民。家的空間,「相互依存」就是一種照顧。

3. 隨時個別化照顧:和一般機構哪裡不同?市原總是回答,這裡有(家的)味道和(日常生活的) 聲音。因為小規模(只收5人),所以可以每天調整,提供個別化照顧。個別化照顧特色如下:(1). 不插管,到最後仍然用口進食。 (2). 口腔照顧: 例如,料理香蕉時後不切丁,改成泥狀黏稠Soft Diet,避免吸入性肺炎。 (3). 大小便:白天不包尿布。 (4). 生活中復健,臥床也要起來坐特製輪椅;住民到外面日照中心活動。 (5). 睡眠:利用空間採光,儘量不用藥物。

5. 開放而彈性的運作
「卡桑的家」是家,所以不會排斥外面的資源,積極與各種在宅醫療介護資源合作,在宅醫療診所、居家護理所都會來幫忙。例如,住在「卡桑的家」住民,也會去外面日照中心活動。市原認為,相較日本流行採取1樓做成日照中心,2樓以上自費老人公寓的複合式機構,平時老人家到日照,只是上下樓層而已。這樣老人公寓怎會有家的感覺,比較像另一種社會隔離。

市原女士介紹好幾個醫院裡面看不到的案例,印象深刻的,全日本最幸福的新型庫賈氏症(CJD)病人 ,由於 CJD病人通常在大學附屬醫院內到生命終點,這位 35歲媽媽,希望多陪伴小學的子女,選擇在社區內 。入住1年10個月後,功能退化到無法進食,這樣下去很快會衰竭。經過討論決定放置IVH,從靜脈補充營養。然而,附近沒有醫院願意幫他執行,最後拜託二位外科醫師,直接在卡桑之家內進行IVH放置,完成不可能任務。

也許有些人會擔心,這樣小規模的照顧品質嗎?市原美穗回答:我們從遺體便知道死者生前的待遇,遺體(不是評鑑)才是卡桑的家的工作人員成績單。「卡桑的家」 只是提供照顧環境和協助家屬完成臨終照顧(日文:看取り) 。臨終照顧(看取り)仍然是家屬的責任,入住時候就會說清楚。當然有時後,家屬看到家人快要臨終時候,家屬會急著想回家去打掃、連絡葬儀社,準備在家辦後事,工作人員會阻止家屬在關鍵時刻離開,儘量支援完成臨終照顧(看取り)。有時後家屬要求住民往生後,要留在"卡桑的家" 守夜 (日文 通夜),這裡就是家。總之,"家"的空間大家一起來維護,工作人員和家屬及住民的關係,並非購買服務而已,比較像生活在同一屋簷下伙伴關係。因此,即使住民往生了,逢年過節,遺族自己主動召集來幫忙打掃整理「卡桑的家」。

"卡桑的家"是生活的空間,它讓沒有血緣、親戚關係的人在同一屋簷下,同生共死。所謂"同生",共同生活,而"共死",共同經歷他人的死亡。住民和住民家屬參與其他住民的死亡儀式,同時,看到也學習到,自己或自己家人即將走的路。表面上,"卡桑的家"是在照顧末期臨終的人。實際上,是即將往生的人,照顧活下來的人。有別於醫院安寧病房或一般長照機構(台灣、日本都是如此),臨終的人被隔離在單獨的房間,死亡過程儘量避免其他住民接觸,可以說另一種社會隔離的孤獨死。生者也沒有機會向死者學習。「卡桑的家」的住民們,帶者往生者的最後的使命,讓活下來的人看見,生命如何可以平穩的離開。在"卡桑的家"可以活得更好。

讀者一定會問,難道「卡桑的家」不會被社區居民排斥嗎? 市原女士笑著說,跟誰承租非常重要,社區人緣好的家,就像"大工"一樣,社區居民看到鄰居得到很好的臨終照顧,會想有一天自己也需要這樣照顧,當然就會認同我們。「卡桑的家」不斷有新住民進來,有遺族回來參與卡桑的家,這也是接納生死的社區營造方式。我們參訪過程中,窗外傳來棒球隊員嘶喊聲....。在這邊生活的住民,就像一般人住在社區內一樣,每天可以享受這樣氛圍。我想這才是「在地終老」要追求的具體目標吧! 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

(本文 特別感謝 HHM 理事長 市原美穗女士 以及HHM所有工作人員及住民 )

 

 

 

FB留言板

PeoPo 討論區

回應文章建議規則:

  • 文章屬於開放討論空間,回應文章的議題與內容不代表本站的立場
  • 於明知不實或過度謾罵之言論,本站及文章撰寫者保留刪除權
  • 請勿留下身份證字號、住址等個人隱私資料,以免遭人盜用,本站不負管理之責
  • 回應禁止使用HTML語法
4

加入時間: 2008.08.19

醫學青年不離棄

加入時間: 2008.08.19
131則報導
29則影音
4則OnTV

誰推薦本新聞

作者其他報導

武漢肺炎的家庭防疫(紅點消毒法)

2020-03-01
瀏覽:
6,935
推:
687
回應:
0

日本ACP研習與在宅醫療倫理四象限

2020-02-15
瀏覽:
4,531
推:
194
回應:
0

日本在宅醫療界新生代領袖人物小倉和也醫師

2019-09-17
瀏覽:
2,968
推:
118
回應:
0
0:05

(日本在宅)原來褥瘡是一種生活習慣病

2019-06-24
瀏覽:
3,303
推:
208
回應:
0

(共生社會系列) 專訪東京最大在宅支援診所 悠翔會

2019-01-26
瀏覽:
5,220
推:
553
回應:
0

(共生社會系列)專訪東京LCS水道橋東口診所

2019-01-26
瀏覽:
3,842
推:
309
回應:
0

百歲人瑞醫師日野原重明,平穩死,享壽105歲

2017-07-19
瀏覽:
5,487
推:
162
回應:
0

日本宮崎「卡桑的家」,從孤獨終老到「同生共死」的社區安寧之家(下)

搜尋表單

目前累積了163,135篇報導,共11,728位公民記者

目前累積了163,135篇報導

11,728位公民記者