日本ACP研習與在宅醫療倫理四象限
台灣是亞洲第一個通過安寧緩和醫療條例,也是第一個通過病人自主權利法案的國家,鄰國日本迄今都沒有立法,然而,日本的安寧緩和發展依然蓬勃,預立醫療諮商(Advance Care Planning, 以下簡稱ACP),日本厚生勞動省別稱「人生會議」,去年開始也如火如荼地推動,還為了一張海報引起公憤。
到底發生什麼事情?台灣的ACP與日本的ACP,在思想上,作法上,與目標上,有何不同?非常感謝台北天母扶輪社與大阪梅田扶輪社支持,Project-ACP海外研修計畫,台灣安寧照顧基金會帶領我國從事安寧緩和照護的菁英們前往日本研習,透過與日本專家交流,更了解彼此的想法與作法。此行我們一共造訪兩家醫院,了解兩個地方自治體的做法,事實上也上了兩天的臨床倫理課。
根據厚生勞動省平成29年「人生最後階段意思決定調查」結果,認為ACP需要透過法律保障作出決定的比例,無論醫護人員、長照人員或一般人,皆不超過三成,加上日本醫療界對於人生最後階段(也就是生命末期)是否需要法律介入,仍抱持懷疑態度,大概說明迄今日本都沒有立法的主要背景原因。
(聖隷三方原病院安寧病房的院子)
聖隷三方原病院與亀田総合病院,兩家醫院在人生會議(ACP)推動上,院內緩和醫療團隊為核心向其他部門,甚至機構推廣。聖隷三方原病院也製作「人生會議手冊」以及「直虎表」,前者針對一般民眾,後者對於有風險,可能會送到急診的病患,透過ACP事先填寫。
亀田総合病院方面,則導入美國Coda Foundation的Go wish card (心願卡),翻譯成日文版,讓參加者透過遊戲モシバナ,練習思考自己的ACP,有趣的是,亀田総合病院醫師認為,在宅醫療的團隊,相較醫院團隊,與跟病患更深厚信賴關係,比較不需要刻意進行ACP。
(團員實際練習Go wish card)
回到肩負愛知縣ACP推廣計畫的國立長壽醫療研究中心,該中心於2018年開始在愛知縣推動一醫療圈一據點計畫,愛知縣總共有10個據點,廣義的ACP其對象為所有成年人,到慢性病衰弱的病人,到預期一年內死亡的重症人。三浦久幸醫師強調,ACP是一個過程,非取得結果。日本政府積極推動「在地整體照顧系統」中,ACP的推動需要跨專業的參與。
同為地方政府的栃木市,則由市政府保健福祉部在地整體照顧課課長開場,介紹栃木市如何推動「在地整體照顧」與廣義的ACP,並找來醫師、藥師、牙醫師等跨專業的在宅工作者,以及地方官員做經驗分享。
本次研修重頭戲係日本臨床倫理學會理事長新田國夫的安排,請兩位專家講師,一位是潛心鑽研臨床倫理的開業醫師,箕岡真子醫師,以及法官退休投入臨床倫理教學稲葉一人教授,讓大家練習從「本質」思考ACP與臨床倫理的關係。與其說ACP,意思決定(decision making)過程才是重頭戲,特別是失智症者的ACP更需要仔細討論。日本臨床倫理學會發展臨床倫理士,協助意思決定的諮商。儘管沒有法律,日本厚生省與各大醫學會制定臨床指引(guideline),來建議醫療人員各種狀態下進行ACP。根據法官稲葉教授的說法,無論是否透過專家參與的人生會議ACP的結果(預立醫療決定AD),都會被尊重和保障。
(稻葉一人教授,退休法官)
(箕岡真子醫師,箕岡醫院院長)
<反思這次學習>
對我來說,我個人從事在宅醫療工作,時時刻刻協助病人及家屬做決定,可以說是廣義的ACP。ACP的各個時期,在宅醫療都有角色,例如,衰老開始不進食,吞嚥困難是否放置鼻胃管?獨居和有可以陪伴舒適進食照顧者,就會不同,然而同樣條件,居住在山裡和都會區家庭又可能做出不同選擇,甚至住在山裡的退休有錢人和貧窮農家,也會做出不同決定。常見的感染症,例如肺炎是否送醫?超高齡的98歲失智女性,大腿骨折是否該送醫院手術?
在宅醫療作為新型態醫療,又稱第三醫療,在宅醫療有其特殊情境,其多元性、複雜度不亞於住院醫療,有時更甚於住院醫療的倫理選擇。由於在宅醫療經常無法標準化,同樣年齡、疾病的病人,遭遇同樣醫療狀況,可能因為本人意願、家屬想法、生活環境、支持系統、地理因素、經濟條件等諸多因素,而做出不同決定。
如何面對與處理情境中的各種倫理問題呢?我們可以從以下四象限思考。
<在宅醫療的倫理四個象限> 說明:
第一象限,意願強度:儘可能希望待在家中接受照護(甚至到臨終)的意願,包含本人以及家人的意願,以及意願的強度。
第二象限,醫療需求:即使有行動不便、就醫困難的狀況,例如中風後、巴金森氏症、骨折、衰老等問題,在宅醫療真的可以解決,抑或是滿足本人和家屬(照顧者)需求嗎?
第三象限,環境因素:客觀的環境因素,例如居住地點,地理環境是否成為障礙?例如偏鄉,公車每天3班或都會區無電梯公寓獨居長者,還有案家的經濟條件,以及日常生活支援系統是否足以支持在宅生活
第四象限,公共利益:除了上述三點,我們必須考慮,讓個案接受在宅醫療時候,可預防疾病惡化、避免無效醫療,減少家庭照顧負荷,改善社區人際關係,增進社會公眾之最大利益。
以上只是小弟初步歸納應該注意倫理面向,現實的情境可能影響因素更多,需要更深厚的倫理素養來分析辯證。
結語,同樣是ACP,日本與台灣儘管作法大相逕庭。台灣專注法律面簽署與流程,日本追尋對各種臨床指引的修飾與辯證,共同點是尊重每個生命面對終結的選擇。我也認為,沒有一個制度是完美的,我們只能追求當下最好的結果。
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