日本宮崎「卡桑的家」，從孤獨終老到「同生共死」的社區安寧之家（上）

「卡桑的家」母體是NPO法人HHM。HHM是1996年在九州宮崎縣一群關心安寧療護的醫師、護理師、藥劑師、機構經營者、遺族組織安寧療護的讀書會開始，稱為Home Hospice Miyazaki (簡稱HHM)。HHM的組織者山田千代香女士，因為獨自照顧罹癌丈夫，體會到在家臨終照顧者的辛苦，擔任第一屆HHM的代表。1998年Hospcie care 市民講座同時成立日本在宅安寧協會宮崎支部。隔年，第一屆在宅安寧協會全國大會在宮崎舉行，當時HHM向宮崎市政府及宮崎市郡醫師會提出請求書，希望設置緩和照顧病房及在宅安寧支援中心。

2000年HHM取得法人資格，山田千代香女士擔任第一任理事長，以NPO形式開始社區的活動。2003年為了培養志工，成立宮崎見聞紀錄實踐講座（宮崎聞き書き実踐講座）。講座所組織宮崎故事紀錄工作隊（宮崎聞き書き隊）至今仍然進行中。聆聽和紀錄高齡者的生命故事，編輯成一本一本小冊子，每年發行至今已經7本。小冊子紀錄二戰前、戰爭時和戰後市井小民珍貴的生命經驗。宮崎故事紀錄工作隊的實踐過程，也可以說是一種敘事的照顧的過程（Narrative care），不是嗎？

日本安寧療護市民團體先驅者HHM，當時活動受到當時不少有名人士的支持。首先中川米造（已故日本醫學哲學・醫學史學者）、川越厚（安寧醫師，医療法人社団パリアン理事長、厚生労働省癌症対策推進協議会委員）、小笠原一夫（安寧醫師「緩和ケア診療所・いっぽ」院長）、永六輔（知名作家、代表作大往生）、日野原重明（聖路加国際病院名誉院長）、柳田邦男（知名小說家、評論家）、谷川俊太郎（詩人、翻譯家、繪本作家）等人，都來到宮崎擔任講座的講師。市民安寧啟發活動之外，「卡桑的家」成立也是HHM非營利活動之一。

照片摘自 http://www.cure.or.jp/

2001年宮崎市醫師會病院緩和照顧病房開幕，可以說是HHM的成果。從病房出院的病人一旦回到社區，一個人在自宅終老，難免遇到照顧的問題，也有一些人被送到社區機構卻無法適應。即使日本國家政策鼓勵回到社區終老，生命末期醫療需要程度提高，臨終照顧面臨許多難題。例如兩個老人互相照顧，家人照顧能力有限等等。因此臨終時候，如何兼顧回歸社區又良好的照顧品質呢？市原美穗女士成立「卡桑的家」，與宮崎市醫師會病院緩和照顧病房醫師，基層在宅療養支援診所醫師合作，透過居家護理師、照顧經理、社區整體照顧支援中心合作，摸索在老人家熟悉的社區內，建立另一處可以終老的可能性。

「卡桑的家」類似日本社區照顧中的「宅老所」: 活用一般民家、營造家庭的氣氛、為住民量身打造的生活空間的事業所。也可以說是進階版「宅老所」。「卡桑的家」發源地宮崎市，已經有5間「卡桑的家」，每間只限定照顧5位末期個案（最多6位），每間配有正職照服員6位輪班，白天2位，晚上1位值班，12小時輪班的體制。醫療和護理的需求，透過公的在宅醫療介護體制支援。日本全國各地開始出現類似的「卡桑的家」。目前日本有30處這樣的安寧之家 , 例如 2014年3月新成立一家 Kurara 之家, 在日本秋田縣, 讓臨終地點除了自宅, 醫院之外, 又有第三種選擇。「卡桑的家」以復興「在宅臨終」的文化為己任。事實上，「卡桑的家」補足公共照顧體系的不足，提供醫院和自宅之外的第三種選擇。