尊重包容 助唐寶寶與社會共處

雖然唐寶寶的智能發展比較慢，但是他們和一般人一樣都有一顆天真的心，只是需要更加注意自己的身心狀況，在學習的道路上也需要加倍的練習，我們今天來到了唐氏症基金會的明倫工坊，讓我們一起來認識這一群慢飛天使。

(唐氏症基金會董事長 林正俠)

其實唐氏症是21對染色體異常，那他是屬於智能障礙類，那其實如果出生唐氏症的這些孩子，其實從頭到腳都伴隨著很多的一個醫療跟需要復健的一些事情。

基金會在唐寶寶即將就學之前，也會給予幫助，使他們能夠順利的和同學及老師互動，在步入社會之前，也會給予他們訓練，讓他們能夠具備與社會接軌的能力。「像平常人一樣自立的生活」，是許多障礙者及家長的期許。身心障礙者青年，可以去外面的工作、購物，是家長、學校與社福團體的多年來的努力訓練，才得以的成就。

(唐氏症基金會董事長 林正俠)

每一個孩子其實他都該去自由的一個走動，其實也不應該受到歧視，所以每個唐寶寶如果要能夠自立生活，能夠在社區走動，能夠在可以坐公車、坐捷運、能購買東西，其實那要很久的訓練基礎，才可以累積到這樣的一個程度。

由於唐寶寶比較容易分心，學習都需要比較長時間，因此除了從小接受早療，也要比一般人更多次的重複學習、才能具備自我生活的能力，例如自己穿衣服、吃飯、自己搭乘大眾運輸工具。這些障礙都使得唐氏病患從出生、成長、學習、工作等都遇上不同程度的困難。雖然學習慢，但練習總是會進步的，只要多給他們一點耐心、包容心、同理心，就可以幫助唐寶寶及身心障礙者在學習自立的路上更加穩健的成長。

照顧唐寶寶會花費很多的心力，因為他們理解能力可能慢了一些，在輔導他們也需要多一點的耐心，溝通也要比較大聲，而且需要講比較多次，社工和基金會的大家都會慢慢的來教導他們，而不是用異樣的眼光看待，使他們有勇氣去發揮所長。

(唐氏症基金會社工 劉亦辰)

他們有時候每個人程度不同，他們的認知、理解能力也不同，所以有時候你要依照他們的個人狀況，去跟他們做一個就是溝通這樣子，有時他們聽不到或者是有些有情緒的時候，其實難免會感到有點疲憊啦，但就是，可是畢竟這是我們的工作，所以我們就是會自己調適一下，就是更面對他們解決他們的問題跟對談這樣子。

長照2.0將49歲以下的身心障礙者納為服務對象，讓患者可以進入住家附近的社區日照中心，學習一些生活自理的能力，藉此減輕主要照顧者的負擔。林正俠也指出，長大後的唐氏症患者也需要機構去照顧，因為他們的父母已經年邁了，造成雙老問題，家庭無法負擔照顧病患的成本。

(唐氏症基金會董事長 林正俠)

長照2.0版分為兩部分，一個部分是針對65歲的老人，那進入了已經老化，那政府為了要讓年輕人快點去工作，讓這些比較長老的，年紀比較大的這些長者，政府跟民間合作來照顧，那一部分是針對身障孩子，那身障孩子如果老化，那也需要這部分的服務，所以現在有分為雙軌，那我們現在負責的是針對身心障礙的孩子，不只唐寶寶而已。

因此基金會配合政府長照2.0的政策，與官方部門合作照顧包括唐氏症等，不同類型的身心障礙者，也舉行實務的工作坊，讓各方有交流經驗。基金會雖然以唐氏症的名義創立，但他們知道所有家庭照顧的辛苦，會盡能力幫助所有有特殊需求的孩子，以及他們的家庭。

(唐氏症基金會董事長 林正俠)

因為我們覺得身心障礙，其實雖然我們是唐氏症基金會，那可是我們照顧的，所有的孩子任何的障別，能夠照顧我們盡量照顧，我們的孩子有的時候在其它社區，也是有其它協會或其他集團來照顧，所以照顧身心障礙，我覺得不分彼此，就大家互相來為這些孩子，來做照顧來努力。

近期一再發生與唐氏患者有關的社會衝突事件，林正俠也指出，社會並未諒解唐寶寶以及他們家庭的處境。基金會會繼續爭取唐寶寶們的相關權益問題，此外也積極與政府機關合作，協助患者家庭成員，以減少家人照顧的負擔，讓唐寶寶們可以有尊嚴地過生活。

(唐氏症基金會董事長 林正俠)

你說身為一個身障的爸爸媽媽對社會的諒解有沒有，我自認我有對社會諒解，可是社會有對我們諒解嗎?我覺得沒有。

以上新聞由華岡電台記者  黃安眴 施書理  採訪報導