販賣故事與希望 漸凍人「有故事的店」

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【記者傅婉芸、李芷萱/新北市報導】網路上有一間店很特別,這間「有故事的店」販賣的是一個個漸凍人病友的故事、一個個他們的創作,而每一件作品寄託著他們對於人生的體悟,以及對於家人的擔憂,也從作品中反映出,因為生病而無法自理、無法行動的無奈。

「有故事的店」的夢想發起源自一位漸凍人病友-袁鵬偉。發病前的他從事國際貿易,飛過三十五個國家,正值不惑的他在二○○三年確診後,病徵一一浮現,原本以為是感冒,沒想到俗稱漸凍人的運動神經元疾病從他的咽喉發病,之後他的肌肉漸漸無力,但是他的家人一路相伴,發病後,他保持開朗的心情、樂觀的態度面對生活的每一天,利用滑鼠與單指敲鍵進行文學、藝術的創作,他的太太劉淑蓮表示:「鵬偉發病後,才發現原來自己也能夠創作、寫詩、畫畫,這是他生病前沒想過的事情」。

二○一一年,袁鵬偉向台灣證券交易所五十周年圓夢計畫申請「有故事的店」,希望成立一個漸凍人病患以及家屬的拍賣網站,在十月,「有故事的店」這項圓夢計畫順利通過。袁鵬偉認為,許多漸凍人病友本身都是多才多藝,有的擅於文字、有的擅於攝影,但卻因為發病後,被迫放棄自己的長才與興趣,而希望成立有故事的店就是希望鼓勵病友再重新創作、重新面對人生,透過一作品、一故事的方式,讓每個販售出去的作品都別具意義,也能增加病友的家庭收入。
  
袁鵬偉的作品也成為「有故事的店」第一個販售的故事,取名自西藏第六世達賴喇嘛倉央嘉措的詩:「曾慮多情損梵行,入山又恐別傾城,世間安得雙全法,不負如來不負卿。」袁鵬偉初讀此詩時,從詩中體悟生病後的心境轉變,就借用這捨詩的意境換成一幅畫,原本袁鵬偉拿去參加國際病友大會的畫作 ,後來在漸凍人協會的協助下將畫作轉印成絲巾。這條絲巾裡寄寓的對家人的不捨,以及「放手」的意思,因為疾病纏身,漸凍人病友們漸漸不能說話、不能控制肌肉,生活上只能深深依賴家人,病友與家人們宛如被互相俘虜一樣,再加上無法溝通,讓雙方都深陷泥淖,找不到超脫的方式,兩方都要學著放手才能繼續前望人生的下一站。
  
「我們從互相取暖,到現在是合力出擊。」袁鵬偉的妻子劉淑蓮說,這也是「有故事的店」的核心價值,以袁鵬偉來說,他用寫部落格來參與社會、用創作再激起對於生命的熱誠,生病前袁鵬偉汲汲於對於成功的執著,生病後讓他沉澱,他才發現畫畫、寫詩也是生命的另一個出口,而「有故事的店」正是為了落實這個想法的具體行動,凝聚病友的創作能量,透過「有故事的店」向外傳達。
  
目前,「有故事的店」已經邁向往社群行銷的階段-漸凍人夢工廠,袁鵬偉先鎖定幾個有在創作的病友,像是林月姑、許志洋、陳宏 ,與他們合作,一起發表作品,所以有故事的店就這樣成立了,因為最具體、也最能直接幫助到病友家庭的經濟收入。而現在,透過在社群網站成立社團,以網路社群的行銷手法,讓更多的網友認識「有故事的店」,讓病友們能更快的完成夢想,除了網路上販售病友們的作品之外,漸凍人協會也會在各個公益場合現場擺攤,讓「故事」更可以與人們面對面。

延伸閱讀:

有故事的店

漸凍人鵬偉的部落格

漸凍人協會

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