馬凡氏症患者張沐妍 用生命訴說人生印記

標一：歌聲與畫筆 馬凡氏症的美麗抗爭

OS：她是張沐妍，歌聲溫暖的她現在是一位令人敬佩的生命講師，曾經在台北地下街當過街頭藝人，看她高挑的身材、纖細的四肢，其實她是位馬凡氏症患者。住在竹圍的她到台北車站的距離不怕辛苦，只為完成她所熱愛的事情，看似樂觀的她，也有過輕生的念頭，只因為她與別人不同。

0S:(ＣＧ畫面）馬凡氏症是一種全身性結締組織病變的疾病，主要症狀為外觀高瘦，通常伴有眼睛高度近視，主動脈擴大，胸廓異常等，這些病症伴隨他們一生，影響他們生活之大。

張沐妍bite: 很多的身不由己，看不到這件事情，你沒有辦法自己去購物，看不到標價，看不到製造日期，看不到你想找的品牌是什麼，或者是你出門看不見紅綠燈。

OS：就算每天要服用數十顆藥，但她仍然考取了街頭藝人執照，成為首位罕見疾病街頭藝人，因為熱愛作畫開設畫展，栩栩如生的畫作 ，都出自於張沐妍的雙手，還出版了書籍，作品的收入全數捐出，視力無法負荷作畫後，又轉而捏起偶人。

標二：經歷鬼門關數回 堅持不放棄希望 

OS：一歲時被確診患有馬凡氏症的她，因長得比同齡人高大，在國小時遭受霸凌，因此逃學四年，封閉自我，就算這樣她仍不放棄選擇繼續求學，最終考取了大學。

張沐妍bite: 用碎的小磚頭丟我，就丟破了頭，再來就是言語上的霸凌啊，怪物怪胎，某些外號。

OS：經歷九次手術，失去右眼視力，左眼也只剩0.03，其中兩次因為心律不整，高達兩百多下，送往急診，醫生則是用心跳停止的藥物進行治療。

張沐妍bite:在停止呼吸停止心跳的時候，其實意識還是清楚的，只是非常非常痛苦，所以在那個當下我很深刻的體會了死亡之前的掙扎，之後我就更珍惜生命的時刻，我並不知道下次可不可能被救回來。

標三：重生為命運主宰 向馬凡Say”YES” 

教會朋友 江嘉儀bite: 我對他的印象就是她很高，然後聲音很溫柔，然後唱歌很好聽，講故事的過程雖然她聲音很溫柔，但是她就是有一股，你說她有吸引力嗎，就是小朋友對她的講述都會很專心，所以我覺得她有一個， 她個人的特殊魅力。

OS: 用自己的故事到各地演講，從校園到軍隊都有她的身影，她用她的「馬凡」人生，傳達生命的可貴。

黃萱菁小姐bite:她其實激勵到我，也激勵到我的小孩，也激勵到我們周遭認識她的朋友都還蠻受到她正面的鼓勵這樣子。

（歌詞）：我多想看見你臉上泛起的笑意 微光中只能細數你的呼吸 想像幸福會是怎樣的表情

OS:自創曲用細膩的文字譜成歌詞，溫暖人心的歌聲講述自己的生命歷程，傳達給更多的人。

採訪撰稿 陳宣羽

攝影剪輯 許瑜庭