逾三成癌友對不要想太多say NO！近五成照顧者期待資源提供或轉介

　　財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會(下簡稱心理腫瘤學基金會)於今(24)舉辦「第五屆『愛．述說』圖文徵件比賽頒獎典禮暨『癌友心情釋壓狀況調查』結果發表會」，邀請產官學研等各界關注心理腫瘤醫學及癌友情緒支持的代表，包括新北市政府衛生局心理衛生科杜仲傑科長、臺北醫學大學臺北癌症中心方慧芬主任、臺灣醫療健康諮商心理學會李玉嬋理事長、台灣心理腫瘤醫學學會理事長鄭致道、東曜藥業股份有限公司副董事長黃純瑩、Cancell醫抗癌/健細胞科技股份有限公司周子堯創辦人兼執行長、聯合報健康事業部吳貞瑩營運長、長庚大學護理學系唐婉如教授等，共同分享、見證生命之愛，期待建立社會大眾支持友善癌病心靈的共識，持續推進台灣醫療政策與癌友心理照護權益。

　　5年前，心理腫瘤學基金會創新推出「愛．述說」圖文徵件活動，藉由鼓勵病人、家屬和醫療人員分享「與癌同行」的照片與文字，給予情感抒發和支持管道。「在癌症衝擊下，人們被死亡陰影籠罩、孤獨地面對疾病、因著疾病不自由的生活，也苦惱人生的意義，」心理腫瘤學基金會董事長、馬偕紀念醫院精神醫學部資深主治醫師方俊凱表示，「然而，用『愛』與『述說』，就有機會能跨越苦難與焦慮，甚至發現人性中難能可貴的慈悲、關愛、意義與幸福！」

　　身兼心理腫瘤學基金會董事及東曜藥業股份有限公司副董事長的黃純瑩，五年來皆為「愛．述說」圖文徵件活動的評審，在累績幾百篇的作品中，她信手捻來都是溫暖故事。黃純瑩代表董事會感性分享，在抗癌醫療過程中，除了疾病治療，癌症病患的心理照顧是另項重大議題，「心理腫瘤學是癌病照護中最堅定、溫柔的核心，今年我們透過『癌友及照顧者心情釋壓狀況調查』了解癌友和家屬心理照顧的現況和需求，希望能促成各界正視癌症病患情緒議題。

　　心理腫瘤學基金會「愛．述說」圖文徵件活動自2020年起舉辦，為基金會年度指標性活動，藉著生活中的照片留影及以文字敘述感想，鼓勵參與活動者抒發對癌症的心情，透過敘述整理思緒，踏出自我心理照護的第一步。現場除了有「愛．述說」圖文徵選活動獲獎者到場分享抗癌故事，讓其他癌友與家屬得到共鳴、感受支持外，更有本次協助推廣癌友及照顧者心情釋壓狀況調查的Cancell醫抗癌(健細胞科技)周子堯創辦人兼執行長出席，由基金會致贈感謝狀。目前全台有超過80萬名癌症病患，醫療資源難以全面兼顧，導致病患重回社區後可能缺乏關懷照護，甚至造成增加癌症復發或惡化的機會。Cancell醫抗癌為癌症遠距照護軟體，Cancell與英文的cancel(取消、刪除)同義，核心價值為Cancell the Cancer(消除癌症)，採用ePRO系統，癌友可以記錄癌症副作用並主動回報給醫護人員，透過公司訓練的癌症AI，幫助癌友改善副作用、預測未來療程、線上諮詢醫師、推薦適合的衛教內容，幫助順利完成治療，預防轉移復發。Cancell醫抗癌以企業力量投入ESG行動善盡社會責任，將關懷投於亟待重視的癌友心理權益領域，心理腫瘤學基金會再次感謝公益企業Cancell醫抗癌的支持與信任。

　　此外，心理腫瘤學基金會也於現場公布「癌友及照顧者心情釋壓狀況調查」調查結果。問卷聚焦探討癌病心理照護層面，包括癌症病患及親友、照顧者：(1)確知罹癌當下及目前的心情感受、(2)自覺影響情緒的因素、(3)目前慣常紓壓/調適心情的管道、(4)是否願意接受外部支持資源，以及(5)在醫院就診的感受等五大面向題組，希望能作為醫護及關心癌友、親友/照顧者之各界優化服務流程，並設計出更適切、更多元協助癌友及親友、照顧者釋壓選擇的參考。本問卷與台灣心理腫瘤醫學學會和Cancell醫抗癌團隊合作調查，採線上不記名問卷方式進行，共回收385份問卷，其中301人為癌症患者本人，84人為癌症病患之親友或照顧者。

　　「癌症患者本人」部分，被宣告確診癌症當下的心情狀態(複選題)前３位依序為悲傷(53.5%)、恐懼(51.8%)、焦慮(48.5%)；目前的心情狀態(複選題)前３位依序為焦慮(26.2%)、平靜(24.3%)、恐懼(11%)；影響心情原因(複選題)前３位依序為身體狀況(74.8%)、治療過程(48.5%)、經濟能力(45.5%)，顯見抗癌過程中，治療過程和成效，及療程花費，是癌友最主要的壓力來源。心情不好時，42.2%癌友多數時間希望獨處、偶爾希望有人陪，42.2%癌友希望以「聊天分享」讓他人察覺自身心情狀態。詢問調適心情的活動，前３位依序為日常至健身房、附近公園運動(25.2%)、專程安排外出登山、踏青等活動(20.9%)、吃美食(19.6%)。最會造成壓力的一句話，由於本題為開放式問答，資料經分析後進一步標籤分類，以「忽視當事人當下狀態」類之33%(忽視癌友當下感受或處境。常見語句如「不要想太多」、「沒事的」、「放鬆心情就好了」等)，及「加油/一味激勵」類之23%(要正在努力的癌友繼續加油，或給予過多期待。常見語句如「加油」、「很快就會好的」、「沒問題的」等)，為癌友最不想聽到兩大類型安慰語句，顯見癌友期待的關心是真誠傾聽、如常陪伴、被接受與理解當下的狀態，不切實際的安慰或過分正能量的鼓勵，反而可能造成反效果。

　　至於外部支持資源部分，各類心理照護資源管道中，以醫院精神科/身心科或心理諮商門診最為癌友熟悉(67.8%)；使用方面，44.9%癌友曾參與過癌症支持團體；也有28.2%癌友曾求助心理照護資源，35.9%癌友有意願但尚未使用過心理照護資源，表示癌症病患相對關注自身心理照顧，也有意尋求外界資源協助。而針對如何改善癌症患者及家屬/照顧者心理支持的建議，由於本題為開放式問答，資料經分析後進一步標籤分類，以「同理陪伴」類之23%(盡量純粹的陪伴、不評價、同理癌友處境等)，及「參與活動或團體、多元資訊管道」類之19%(發起或引介相關團體、增加互助、分享、互相支持的機會，及增加心理諮商、心靈療癒等有助改善情緒的活動機會等)為兩大改善方向，顯示癌友還是希望破除癌症既定的負面印象，期待各界給予同理，並提供多元支持系統陪伴度過抗癌階段。

　　「癌症患者之家屬及照顧者」部分，癌友被宣告確診癌症時，家屬/照顧者當下的心情狀態(複選題)前３位依序為焦慮(64.3%)、恐懼(63.1%)、悲傷(63.1%)；目前的心情狀態(複選題)前３位依序為焦慮(41.7%)、悲傷(33.3%)、恐懼(21.4%)，顯見家屬/照顧者在陪病過程中，焦慮情緒無所不在，有部分可能來自於「自身的無能為力」，例如只能以旁觀者角度看到家人喪失抗癌鬥志或體況日漸衰弱等。究其影響心情原因(複選題)前３位依序為癌友治療過程(73.8%)、癌友身體狀況(60.7%)、經濟能力(50%)。詢問家屬/照顧者調適心情的活動，前３位依序為日常至健身房、附近公園運動(27.4%)、吃美食(19%)、專程安排外出登山、踏青等活動(14.3%)，與癌友紓壓方式大致類似。最會造成家屬/照顧者壓力的一句話，由於本題為開放式問答，資料經分析後進一步標籤分類，以「忽視當事人當下狀態」類之29%(忽視家屬/照顧者當下感受或處境。常見語句如「不要想太多」、「沒事的」、「放鬆心情就好了」等)，及「加油/一味激勵」類之25%(要正在努力的家屬/照顧者繼續加油，或給予過多期待。常見語句如「加油」、「很快就會好的」、「沒問題的」等)，結果與癌友相同，也是家屬/照顧者最不想聽到兩類安慰語句。

　　至於外部支持資源部分，最有效的鼓勵方式，47.6%家屬/照顧者回覆為資源提供或短轉介(例如時間、勞務、經濟等)，代表一手攬下照顧癌症病患壓力的家屬或照顧者，最希望能有人幫忙分攤照顧壓力，不論是短暫喘息時間空間，甚至是實際人力或經濟支援，都能協助他們紓壓，讓身心從長照責任中得以釋放。而針對如何改善癌症患者及家屬/照顧者心理支持的建議，由於本題為開放式問答，資料經分析後進一步標籤分類，以「同理陪伴」類之11%(盡量純粹的陪伴、不評價、同理家屬/照顧者處境等)，「參與活動或團體、多元資訊管道」類之8%(發起或引介相關團體、增加互助、分享、互相支持的機會，及增加心理諮商、心靈療癒等有助改善情緒的活動機會等)，及「專業知識分享推廣」類之7%(相關知識衛教普及，並讓社會大眾理解、去除癌症汙名化問題)為三大方向，顯示家屬/照顧者與癌友觀點一致，還是最希望消除大眾對癌症的污名化印象，同理支持陪伴抗癌。

　　愛述說活動邁入5週年之際，心理腫瘤學基金會也規劃一系列「多藝點，愛永傳」活動，「多藝點」為「多一點」諧音，延伸徵件活動變化，增加同性質但形式不同的活動。「愛永傳」則是用各種形式的圖文傳遞值得紀念的影像和情感，包括手機短片工作坊和生命書製作教學工作坊，希望能以多元方式傳達癌友說不出口的感受、交流親友永不止息的感情，並鼓勵癌友及其親友、關心心理腫瘤學者、醫療團隊等記錄生活，延續更多愛與感動。心理腫瘤學基金會期待將心理腫瘤醫學及照護癌友心理的觀念持續推廣給各界，喚起民眾關注關心自己與親友的身心狀態，讓因癌症帶來心理困擾的每位病患和每個家庭舒緩恐慌焦慮、找回內心安定，獲得身心靈全方位的治療和支持。

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財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會創立於2013年，深信「癌症病人的情緒照顧，如同身體症狀一樣被重視」，關注罹癌者不同治療階段的心理需要，引進國際趨勢，積極推廣「心理腫瘤醫學」。透過病友心理服務、醫護教育訓練、宣導及公衛倡議，結合臨床醫療與實務資源，提供癌友及其家屬社會心理支持，期待降低癌症病人的情緒困擾，在身體、心理及社會三方面支持下，達成照護癌症病患心理，順利進行正規治療提高生活品質的目標。

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