泡泡龍畫家 徐若鈞以繪畫超越病痛onTV

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【記者蔣天文、康耘誌/台北市報導】 「生命裡的每一個裂縫,是一個個故事和印記的堆疊,是開往新世界的窗。」徐若均從小患有遺傳性表皮分解性水皰症,俗稱「泡泡龍」。她一出生便受到皮膚水皰的折磨,通過學習繪畫來轉移對疼痛和抓癢的注意力,並發現了自己對繪畫的熱愛。成年後,她成為了一名藝術工作者和藝術教師,忍受著疼痛和不便,透過畫作向世人展示她並未被罕見疾病所限制,反而創造出屬於自己的藝術人生。

↑ 泡泡龍畫家徐若鈞正在作畫。照片提供/徐若鈞

徐若鈞一出生就罹患了遺傳性表皮分解性水皰症,這使得她的皮膚異常脆弱。除了身上經常出現傷口和水泡外,口腔和眼睛的黏膜也不定期破裂,年幼時,因為眼角膜反覆破皮,醫院處理不當,讓她用紗布包著眼睛。過了一個月後,她發現右眼得了重度弱視,導致右眼視力幾乎為零。她長大後成為了一位東方媒材創作家,她的每一幅作品都展現了對生命的感受和韌性。徐若鈞屢獲殊榮,包括兩次榮獲總統教育獎、新竹市金輪獎水墨畫第1名、磺溪美展和苗栗美展的優選,以及全國美展和大墩美展的入選。今年,她還獲得了台灣周大觀文教基金會「2024年第27屆全球熱愛生命獎章」,並在國內和日本展出作品。

一百萬分之二十的新生命

每位新生兒出生都是一件令人喜悅的事情,徐若鈞剛出生時,身體上有幾處大面積的破皮,在小兒科主任的建議之下到大型醫院檢查時,發現患上了一種俗稱「泡泡龍」的遺傳性表皮分解性水皰症,無藥可醫,也沒有治療程序。

根據「福爾摩沙的泡泡龍—全人關顧平台」網站說明,每一百萬新生兒中,便約有二十人為泡泡龍患者,先天性水皰症是一種罕見遺傳性疾病,病因主要是負責維繫皮膚表皮與真皮附著的蛋白質缺失所造成,病人出生後皮膚會異常脆弱,稍微摩擦即造成破皮或產生腫大的水疱及血疱,身體上的任何黏膜部位都有可能破皮長水皰。最嚴重的不只皮膚會起水疱、血疱,眼睛、口腔、食道和腸胃等黏膜部位也可能起水疱,長期可能營養不良、貧血、肢體萎縮甚至罹患皮膚癌,面臨截肢的命運。

因此,徐若鈞的童年回憶中,經常因為眼角膜反覆破皮紅腫,不得不閉眼等待修復。為了避免傷口起水泡,她無法待在炎熱的戶外,導致無法參加體育課、校外教學,甚至在高中時因症狀反覆發作而休學重考,錯過了許多創造美好童年的機會和人生的重要時刻。

繪畫畫出興趣 朝向畫家之路

兒時的徐若鈞飽受罕見疾病帶來的疼痛與搔癢。為了讓她轉移注意力,減輕對傷口和搔癢的感受,母親在她幼稚園時便開始讓她學畫畫。隨著興趣的增長,徐若鈞逐漸愛上了繪畫。到了高中,她開始學習水墨畫,並立志成為一名畫家。

然而,在繪畫的練習過程中,徐若鈞面臨了許多挑戰。坐得太久會讓她的皮膚產生水泡,站得太久則會導致雙腳腫脹。此外,她的眼角膜也經常破裂,給她的學習和創作帶來了不少障礙。儘管如此,她憑藉堅強的毅力和對藝術的熱愛,順利考入國立清華大學藝術與設計學系,並選擇主修水墨畫,由於水墨畫使用的墨汁材料較為天然,不會刺激她的眼睛和皮膚,而薄薄的紙張也更方便她操作,這些特點讓水墨畫成為她創作的最佳選擇。

在徐若鈞小學六年級時,她的母親透過鄰居婆婆媽媽們得知,報紙上刊登了一則關於一名具有與徐若鈞相同症狀的病人的報導。這一發現讓母親看到了一絲希望,她隨即通過罕見疾病基金會聯繫上了那位患者。透過罕見疾病基金會的協助,徐若鈞一家人終於與其他患有相同疾病的人取得了聯繫。這一接觸讓她感到自己並不是孤單的。他們慢慢開始與其他病友與家屬交流治療方法,分享經驗,並且在心理上彼此鼓勵,幫助對方走出人生的低潮。

這些病友間的相互支持,對她來說是極大的安慰和鼓舞,他們不僅獲得了實用的照護建議與技巧,還結識了一群可以傾訴和分享的朋友。這種交流讓徐若鈞看到了對生活的一絲希望和信心,並讓她明白雖然自己與常人不同,但依然可以擁有充實而有意義的人生。

創作新事物 展現生命韌性

泡泡龍患者因為基因的缺陷,缺乏一種蛋白質,讓皮膚表皮層與真皮層之間有道裂縫,導致皮膚特別脆弱。「福爾摩沙的泡泡龍—全人關顧平台」團隊以成功大學醫學系教授及成大醫院醫生為主。他們在成大醫學院附設醫院中,於2020年成立「泡泡龍暨皮膚罕見疾病特別門診」,結合了包含皮膚科、家醫科、牙科、眼科、小兒科、神經科、營養學、心理學、遺傳醫學等臨床與研究人員,服務來自臺灣各地的病友及家屬,他們對徐若鈞進行基因檢測,讓她觀察異於他人的DNA,她發現原來自己與別人不同之處就是那條裂縫。

看到那條裂縫,她萌生了新的靈感,便以「尋找蛋白質」為主題,以水墨繪畫為主,並畫出了「尋找蛋白質」、「生命的裂縫」等一系列作品,甚至舉辦了個展,讓觀眾從那條裂縫中看到不一樣的風景,也能體會到各種生命力,並以同理心面對每個物種、每個種族、每個人之間的差異。

徐若鈞也曾在台北國際藝術村創作,在駐村期間,與探討家庭照護的創作家許家玲及關注HIV感染者的創作家陳昱榮等文化平權創作家們一起展出了《向日出行》- 文化平權聯展,利用以前就醫、平常用藥時的耗材、日記等紙張打成紙漿後製作成球體形狀,以各種媒材堆疊,創造每個球體都如同多個細胞,遠看是同樣的樣貌,但細看後會發覺各球體居然是以不同媒材、不同紋路所製成,展現罕見疾病者其實與他人無異,都是在社會上所生活的人們。

幫助他人 畫出屬於自己的人生

徐若鈞加入了台灣泡泡龍病友協會以及罕見疾病基金會,致力於為台灣的罕見疾病患者貢獻一份心力。去年,她受邀擔任在罕見疾病基金會中「罕見家園」的藝術創作教師。這裡的學員都是罕見疾病的患者。

在教學過程中,徐若鈞希望學員主要使用蠟筆進行繪畫。然而,由於有些學員患有肌肉萎縮,無法用力握住蠟筆,他們只好改用容易出水的彩色筆或水彩進行創作,並積極參與,努力表達自己的藝術創意。當學員們得知老師徐若鈞也是一名病友後,他們紛紛給予她鼓勵和支持。徐若鈞回憶起,每當上完三個小時的課程,她總是滿頭大汗,腳部也會腫脹。儘管如此,學員們仍然會給予她慰問和祝福,讓她感到無比溫暖和感動。

「雖然我們比較辛苦一些,但我們彼此都在用不同方式努力、認真面對生活。」徐若鈞在繪畫之路的起點是對大自然的景仰,透過繪畫宏偉的樹木以及樹木中的精靈和神獸,探索如何與大自然共生共存,賦予植物以精靈般的生命和情感表現,展現大自然強烈的生命力。隨著人生歷程的推進,她將自己的生命經驗融入創作,徐若鈞的作品充滿了同理心,體現了她對每個物種、每個種族、每個人的差異的感受和理解,她堅信無論是自然與自然之間、人與人之間,還是人與自然之間,只有平等對待與尊重,才能讓生命延續、生生不息,實現和平共存的最大意義。

採訪側記:

在採訪的時候,我感覺她是一位非常辛苦且勇敢的人,並且在作品中展現了她對生命的積極態度,她的作品不僅表達了對自然的敬仰,也鼓勵人們在困難中找到自己的光芒,認真生活。她的經歷啟示我們,即使生活艱辛,每個人都能發現並展現自己的價值

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