「星媽」改寫人生藍圖 陪伴孩子走上旅途

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「星媽」改寫人生藍圖 陪伴孩子走上旅途

 

「星媽」指的是某個明星的媽媽嗎?其實,在這裡的「星」,是近年來大家普遍用來稱呼自閉症兒童的代名詞。如同字面上的意思,自閉症患者不擅長社交、建立溝通管道,就像居住在地球上的外星人一樣。也可以形容他們像是道光譜,每個星兒就像落在線上不同的點,雖然擁有相同特質,個體之間還有著很大的落差。在我們稍微理解星兒的故事後,也許就能逐漸發現他們的可愛之處。星兒一路成長過程會面臨大大小小的挑戰,除了他們必須自身努力克服陌生的外界之外,背後親職教養問題更是最緊密扣著的一環。

 

什麼是自閉症?

 

自閉症是腦部受損所造成終身的發展障礙,無法透過吃藥、動手術來完全治癒,只能透過藥物、療育減少障礙所帶來的影響。自閉症孩童的行為特徵通常會在兩到三歲開始出現,主要包括「社交互動困難」與「侷限的行為和興趣」兩大特徵。在社交互動方面,他們不擅長與人溝通,缺乏眼神和肢體上的接觸,也較難在社交情境中做出合適的發言;而在侷限的行為和興趣方面,他們會對特定事物有強烈的興趣、不斷重複同一個動作或說同樣的語句、對生活中突如期來的改變容易產生抗拒、特定感官刺激可能過度敏感或遲鈍。這些特徵在不同孩童之間會隨著年齡和障礙程度而有個別差異。

 

自閉症患者有逐年上升的趨勢

 

根據美國CDC在2021年的統計,大約每44名兒童就有1名被診斷患有自閉症譜系障礙(Autism Spectrum Disorder, ASD),且有逐年上升的趨勢。而臺灣衛生福利部的身心障礙者人數統計,在過去十年間,自閉症者的人數已從11,212名來到了17,887名,上升了近1.6倍的人數,是根據身心障礙舊制標準中,成長幅度最高的一個類別

因此,自閉症患者的教養及因應,是我們這個世代,逐漸要面臨的課題。

圖/衛生福利部2011年到2021年間,全臺自閉症人數統計。

 

隨著孩子診斷自閉症,各種挑戰接踵而至

 

我們訪問了2位家中有自閉症孩子的媽媽,包括幼兒家長程媽媽(化名)與國中家長丁媽媽(化名)。首先,被問及當初孩子被診斷為自閉症時的想法,丁媽媽相當有感地回答:「整個人生好像都被打亂了。」在接獲消息的那刻,到接受面對,一步步走來,多麼不易。

在帶星兒外出時,偶爾會遭受到路人的指點,尤其當他們情緒行為問題發生的時候。丁媽媽憶起當年帶孩子去公園玩時,因為還不了解為何孩子不願上溜滑梯,一旁的路人便開始「指導」她應該要打罵教育,孩子才會願意聽話。一段時間後,她才找出問題的癥結點:因為公園有其他小孩子,所以不願意上溜滑梯。如今想起,丁媽媽仍深感無奈,自己都還不夠理解孩子,旁人又怎麼知道孩子的需求呢?再來像是等待公車時,同一班錯過了好幾次就是不肯上車,原來是車門要有「毛刷」才願意搭乘。上述的兩個例子其實都是星兒常見的特徵!社交能力上有缺陷、會對生活中突如期來的改變容易產生抗拒,不太容易接受新事物。

程媽媽也分享了她的經驗:「有些人會覺得生到星兒的父母也『怪怪的』。」這些常見的迷思與偏見,經常造成星兒家長更大的心理負擔,但也只能無奈聽著。程媽媽家中的星兒同時患有癲癇與自閉症,讓她照顧起來特別耗費心神,甚至辭去了原有的工作,專心在家帶小孩。

其實很多時候星兒的家長已經盡力,效果仍不顯著,但就算是如此微小,都能帶給他們無比的喜悅,促使向前的動力。尤當孩子進步、開始能和同儕互動,又或是孩子常主動開口表達「愛」時,都能讓照顧者感動萬分,一切辛苦都是值得的。所以,不要輕易認定星兒的家長是否管教不當、失責,其背後隱藏的付出不是我們能夠想像的。

 

情緒行為來臨時,如何建立和孩子的溝通?

 

初次面對星兒的情緒問題不免驚慌又失措,但總有相對策略能夠因應,以下是兩位媽媽針對不同狀況的應對方式,提供讀者參考:

 

一、可預知的事情作預防配套

  1.帶星兒出門的那天有重要事情在身:可以事先預告孩子,並在路途的過程中按照日常路線不作任何更動,以防固著行為發生。

  2.考英文時會焦慮:預知孩子讀到英文會先焦慮一陣子(產生情緒行為),可以先調整讀書時間,如:設定50分鐘,孩子先崩潰30分鐘。等到孩子漸漸習慣英文時,便會減少情緒行為時間,進而提高讀書時間。

 

二、親師間建立溝通管道

維持透明、一致性,隨時和個管老師保持聯繫,獲取孩子在學校的狀態的同時,也提供在家中的情形讓老師參考。若是另外有補習,則可以提前和補習班老師講好情緒行為問題的解決方式。透過個管、上述的補習班老師以及諮商師等,能夠幫助孩子吸收不一樣的視角來看待事情。

 

三、和孩子約定好,建立共識

孩子看到會旋轉的物品,如吊扇、電風扇與掃地機等,一定要停下來看,且不願離開。如果有時間,可以陪孩子一起看、討論,並藉機告訴他下次有時間再讓他看,或是完成交代的事情時才能看。孩子因此發生情緒問題時,可以告訴他:「那我們計時,時間到就必須離開。」但一定要遵守約定,這樣下次再發生固著行為時,才能拿之前的經驗和他溝通。

 

手足之間感受愛不平衡?孩子:「你們比較愛誰?」

 

家中有星兒、又有其他手足的家長們,或許常會面臨到這些問題:「爸爸、媽媽,我和他(其他手足),你們比較愛誰?」、「我是你們最愛的孩子嗎?」丁媽媽說,他第一次聽到這個「陷阱」時,便不假思索地回答:「是啊!」結果馬上就被小女兒反問:「那哥哥(星兒)也是你的最愛嗎?」也是啊,手心手背都是肉,投注相對多的心力在星兒身上,其他手足的親情需求卻成了容易被忽略的部分。有些家長會因為補償心理而在物質層面滿足孩子,卻又衍生了其他的教養問題,相當兩難。

要讓其他孩子理解星兒的狀況並不容易,就算能夠理解了,卻很難解開關於親情的結。但,星兒是全家人共同面臨的課題,需要花一輩子去理解與扶持。

 

孩子需要早療,經費資源仍有改善空間

 

針對自閉症患者的介入方式,其中很重要的一個項目便是早療(early intervention):早期發現,早期療育。早療可以補足自閉症患者先天學習能力的缺陷,減少其不適應與破壞行為的出現,並使他們的潛能得以充分發揮。此外,自閉症若是能及早被發現、及早被治療,對於病情有一定的改善。

目前我國早療的項目有物理、職能、語言及心理四類,而各縣市的細項訂定有所差異,以下將依臺北市政府社會局公告之項目為主。關於補助款項,可以分為:一、交通補助費。二、療育訓練費。二項合併計算,一般戶(含中低收入戶)每人每月最高補助新臺幣3,000元,低收入戶每人每月最高補助新臺幣5,000元。

值得注意的是,早療會依據孩子的不同能力需求,每個月安排數次療程,但許多課程並不好排。此外,丁媽媽、程媽媽分別提到語言治療和心理治療有「供不應求」的問題。一名語言治療師同時會分配給不同障別的孩童,一次療程結束後又緊接著下一梯次,場面相當混亂,也大大犧牲了孩子的教學品質。而心理治療師則更為缺乏,除了有迫切需求的孩子外,通常很難排到健保的心理課程,在外面診所幾乎也只能自費看診。依臺北市平均價格來看,語言治療1次須付1,200到1,500元不等,時間落在1小時左右;心理治療費用約2,000到3,000元,時間是50到60分鐘。就算有了補助款項,仍會對家庭經濟造成不小的負擔,亦顯示出醫療資源仍然十分缺乏的情形。

 

適時喘息,擁有自己的時間、空間

 

照顧星兒是一輩子的事情,程媽媽為此辭去了原有的工作、丁媽媽也毅然決然踏入特教領域攻讀碩士,甚至準備計畫要考博士班,而這些或許都是過去他們沒有想過的人生。

當星兒情緒行為產生時,總會有照顧者無法處理、跟著崩潰的時刻,倘若沒有及時正視自己的心理狀況,長久下來也會變得彈性疲乏,這時,建立一套自己消化情緒的方法便顯得非常重要。「我會把自己關在房間三十分鐘,給自己完整的時間。」丁媽媽分享。在這不長也不短的時間裡,可以透過閱讀、寫日記或是看看輕鬆的影片,讓自己冷靜下來,釐清剛剛發生的問題。找到最能平衡自己的方式,也是在當一個照顧者裡面不可或缺的一環。

找回自己、保有自己,星兒的照顧者都辛苦了。

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蘿蘿子

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