安妮媽咪 讓女性愛滋感染被關注
【記者陳采妮、呂宗祐、王淯意／台中市報導】安妮媽咪在懷孕期間被驗出為愛滋感染者，並發現是被在外「尋歡」的丈夫感染，得不到婆家的幫助，加上社會對愛滋病不了解而對感染者產生不少歧視。安妮媽咪透過自己的力量，尋求到民間團體—露德協會的幫助，獲得許多愛滋正確知識及關愛，也因此，投入了愛滋社群，加入露德協會籌辦的「週三聊天室」，以「母親」的角度陪伴、傾聽更多得不到理解與支持的愛滋感染者們。
無辜受害的我 卻讓人敬而遠之
二〇〇〇年，懷有身孕的安妮媽咪因為身體狀況一直不好，所以在產檢護士的建議下進行的婦女愛滋篩檢，一驗之下，篩檢結果竟然呈現「陽性」。平時生活單純、正常的安妮媽咪想不明白自己為何染病，在詢問過丈夫後，才發現他曾「到外尋歡」，因此將病毒感染給自己。
「孩子兩個多月的時候我就決定做人工流產，但是當時沒有醫院敢幫愛滋婦女做手術，一拖再拖⋯⋯」安妮媽咪回憶，在懷孕期間得知自己為愛滋感染者後，考慮到孩子生下來必須面對社會對「愛滋」的誤解與異樣眼光，她決定進行人工流產，不過，當時社會對愛滋病避之唯恐不及，人工流產手術最終也沒做成。
安妮媽咪一邊「背負」著愛滋感染者的身份，一邊擔心著腹中胎兒的健康，選擇默默接受一切的同時，得到的卻是婆家認為：「這一切是妳的問題，沒有滿足到丈夫需求，他才會到外尋歡」的回應。
半年之後，安妮媽咪順利誕下女兒，因為擔心女兒體內有殘餘的愛滋病毒，安妮媽咪竭盡所能的付出關愛，每日替女兒餵食抗病毒藥物，所幸，在一年的追蹤檢查下，篩檢結果呈現「陰性」，女兒並沒有感染到愛滋病毒。
扮演女性角色又處在「愛滋」污名化的社會，讓安妮媽咪受到許多不公平對待，當時她主動向民間團體「露德之家」（台灣露得協會的前身）尋求協助，詢問了愛滋婦女在生育時如何照顧寶寶。在愛滋社群的相互扶持中，安妮媽咪隨後也加入了協會開辦的「週三聊天室」。
「當時感染愛滋的年齡層都有下降趨勢，有些小朋友被家裡發現為感染者後，就被趕出家裡，獨自生活、自給自足。」安妮媽咪媽說，在與協會志工聊到年輕愛滋感染者的處境後，她決定投入聊天室行列，一同陪伴這些孩子。而會被稱為「媽咪」，就是因為在聊天室裡，扮演如同「母親」的角色，關心他們身體、談心，因此得此稱呼。
「愛滋感染者」(HIV POSITIVE)一詞充滿偏見，台灣露德協會推動「帕斯堤」作代名詞，傳遞積極、正向精神。 圖片提供 / 台灣露德協會
愛滋女性應該被諒解
台灣露德協會前身為仁愛修女會附設露德之家，原為一育幼院，協會副秘書長古佳蓓說，一九九七年，有鑒於台灣沒人在做愛滋感染者服務，因此改開辦「感染者婦幼中途之家」，以婦幼為服務對象，但是，台灣的愛滋感染者以男男性行為為主，感染者婦幼中途之家開了，沒有服務對象，加上修女們缺乏服務男性的經驗。後來，才派了謝菊英修女去英國學習如何照顧愛滋感染者，將男性也納入服務對象，而後露德協會的宗旨是，不分男性、女性、跨性別、無性別的感染者，都予以服務。
露德原本服務對象為孤兒與不幸兒童，後來轉型投入關懷愛滋的行列。 圖片提供／台灣露德協會
台灣露德協會副秘書長古佳蓓。 攝影／王淯意
「除非妳懷孕，政府會要求妳做愛滋病篩檢，不然台灣其實有非常多女性沒有去做愛滋篩檢」古佳蓓提到台灣女性跟男性感染人數在比例上相當懸殊，大約每十個感染者中只有一位女性，這除了是感染者以男男性行為為大宗，也可能呈現，台灣有非常多女性沒有做過愛滋篩檢。
愛滋婦女因為不敢求助、不易求助，所以身心都面臨巨大的壓力，露德協會根據服務經驗，認為，愛滋婦女壓力的來源及碰到的困境，包括面對父權社會的偏見、內化污名化嚴重、身兼照顧者角色與支持系統薄弱。
「女性感染愛滋的狀況在父權結構的壓迫下，會被放大檢視」古佳蓓說，曾有個案被丈夫感染、在丈夫去世後，獨自撫養一對兒女長大，但這十年間，面對的不只是婆婆不明就裡地指責：「都是妳害我兒子去世！」，鄉間的耳語也從沒減少過，甚至連兒子都告訴她：「你是感染者這件事非常的丟臉，所有人都知道。」得不到他人幫助，一天又必須打多份工維持生計，導致她在婦科疾病及重度憂鬱症下痛苦生活。
在父權社會下，對「性」的論述相當保守的，而愛滋病又常與「性」掛上鉤，古佳蓓說，若女性染上愛滋，常會被大眾懷疑是「做小姐」的、「一定在外面亂搞」、「不貞潔」、「不檢點」承受龐大的社會偏見與誤解。
另外，女性常揹負著「生育後代」的責任，往往染上愛滋後，會產生自我愧疚、指責，認為自己「被剝奪了生育的權利，很無用」、「大概一輩子都無法為人母」。就曾有個案，因此對「性」封閉，也不願意再找伴侶陪伴自己，內化污名狀況嚴重。
「可不可以拜託醫院，不要在我的死亡證明上寫上我是感染者」愛滋婦女求助不易、不敢求助的原因在於支持系統薄弱與身兼照顧者角色。古佳蓓說，愛滋婦女說出疾病不見得會被婆家、娘家諒解，因此選擇至死都不說出自己感染者的身份。除了隱瞞隱晦感染者身份，多半愛滋婦女都身兼「照顧者」角色，即使她們願意參加露德協會舉辦的女性感染者聚會，也會面臨要照顧家中的長輩、小孩，而無暇撥空參加聚會的窘境。
困境之後 如何走向未來？
「工作人員需要花更多的時間，聽她們在生活上遭遇的酸甜苦辣。」古佳蓓說，除了女性族群，他們服務的對象也包括藥癮者與男同志，不同族群間，有「次文化」的差異性，在服務與應對上也各不相同。她解釋，像是現在的男同志社群，歸屬感強，越來越多人敢說出自己的身份，進而再聚在一起療癒彼此的疾病，女性族群認同與歸屬感則較低，「在沒人與她分擔壓力的情況下，女性其實最需要的是有人聽她『說』」。
針對女性愛滋感染者服務，協會替她們建立了「支持團體」，在二〇一九年舉辦了台灣首屆的女性帕斯堤培力營。因愛滋感染者（HIV Positive）一詞充滿偏見，露德協會推動以「帕斯堤」作為代稱。古佳蓓說，在培力營上，邀請了三至四十位女性感染者，進行三天兩夜的活動，在活動中則邀請護理師，談論女性感染者需要特別留意的事情，包括性健康如何兼顧、陰道如何檢查、乳癌等婦女疾病的自我檢查與認識。
「我們給予女性資源，必須全方位地做規劃。」協會表示，未來將會續辦女性帕斯堤培力營，並針對想要參加感染者聚會，卻因要照顧家庭，而無暇抽出時間的愛滋婦女，提供「喘息服務」請居家服務員替她們照顧家中孩童、長輩，讓愛滋婦女都有機會加入支持團體，得到歸屬與認同感。
帕斯提女性支持團體，建立自我認同與歸屬感。 圖片提供／台灣露德協會
在愛滋污名化的社會下，感染者常遭遇異樣眼光與不公平對待，台灣露德協會表示，他們大約有三分之一的工作人員本身就是感染者，期許透過「同儕人力」的陪伴，更貼近感染者生活，另外，也採用「社區照顧」，將來求助的感染者納入社區內，由專業人員評估他們在身心上面對的困難，並連結其他資源來協助他們。
目前，協會與政府不遺餘力的推廣匿名唾液愛滋篩檢，讓社會大眾了解自己的身體健康狀況。「免費的愛滋篩檢對社會大眾最有利」安妮媽咪也說，自己是在懷孕期間接受免費愛滋篩檢，才知道染病，若能更早進行篩檢，「對寶寶會有多一層保護，『愛滋』寶寶也可以避免掉。」
整體來說，台灣愛滋汙名化的狀況雖然尚未完全解決，但協會仍致力於宣導愛滋正確資訊。目前國際上提出了U=U共識（undetectable＝untransmittable），古佳蓓解釋，只要愛滋感染者妥善服藥、接受治療，讓血液中的病毒量持續六個月以上控制在測不到的狀態時（undetectable），感染者其實就與正常人無異，甚至透過性行為將病毒傳染給他人的機率為零（untransmittable），「只要一天一顆藥，愛滋病就可以控制的非常好。」古佳蓓認為，最大的問題不是愛滋病本身，而是社會對它的污名與歧視。
露德協會長期提倡愛滋相關正確資訊與知識。 圖片提供／台灣露德協會
採訪側記
因為人們不了解愛滋，所以對它產生恐懼、排斥、污名，透過訪問露德協會，不只讓我們更了解該疾病，也著實為我們帶來一份感動，即使再艱辛的社會環境，仍有團體願意站出來與帕斯堤們一同奮鬥努力，也感謝安妮媽媽撥空接受我們的訪問，同時為女性與帕斯堤身份，碰到更多困境，但她積極樂觀的精神，不只鼓勵其他帕斯堤，也為社會帶來一絲溫暖。
回應文章建議規則：