突破身體桎梏 腦性麻痺者走向戶外

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【記者林意喬、劉宥均/台北市報導】從國家音樂廳到大安森林公園,一段長達一點八公里的路程,一般人走完都會感到疲累,對患有腦性麻痺的青年們而言,更是不容易。「運動障礙」是腦性麻痺最主要的症狀,儘管行動上十分不便,需要藉助輪椅或助行器來移動,這群腦麻青年仍然在烈日下賣力地向前,堅持完成這場長征。希望透過健走活動,展現他們對生命永不放棄的精神。

健走結束後,即使疲累臉上也帶著燦爛的笑容。                                      攝影/劉宥均

一年一度世界腦麻日,帶領腦麻者走向戶外

「世界腦麻日」為二〇一二年由澳洲發起的運動,願景是向全球宣導腦性麻痺,確保腦性麻痺者能享有跟一般人一樣的權利和機會。中華民國腦性麻痺協會自二〇一三年承辦世界腦麻日,至今已邁向第八屆,每年都會有不同的活動主題,讓腦性麻痺者和一般大眾都能一起參與,希望藉由活動讓社會大眾更了解「腦性麻痺」。

世界腦麻日訂定在十月六日,腦麻協會提前在假日十月三日舉辦「愛你999健走嘉年華」活動,來自台灣各地的腦麻者、家屬及社福團體逾六百人,齊聚國家音樂廳後方廣場。在歡聲笑語中,聲勢浩大的隊伍一同向前,穿梭在信義市區,路旁有補給車,還有一路陪伴的志工,所有人齊心協力一起抵達終點。

「別人覺得他們行走不方便,其實他們也可以走出戶外。」健走活動主任委員也是中華民國腦性麻痺協會的常務理事吳星宏說。因為腦部的運動中樞機能異常,導致腦性麻痺患者在動作機能上有障礙和困難,但透過輪椅和助行器等輔具的幫助,他們和一般人一樣能行走在道路上。藉由健走嘉年華,不僅是向社會大眾證明,也是對腦麻者說:「你們可以的!」

持續的健走運動不僅能防止腦性麻痺患者肌肉退化,也能增長心肺耐力和肌肉的控制力。吳星宏表示,透過健走活動的規劃、無障礙設施的建置,讓腦性麻痺者能到戶外走走。不光只是做復健,也希望腦性麻痺者能培養規律運動的習慣,讓他們體會運動對生理、心理健康的幫助。

除此之外,包含腦性麻痺者在內的身心障礙者族群,都缺乏人際關係上的溝通和互動。在健走活動的過程中,他們能跨出家門與外界交流,認識更多的朋友,增加自信心和社會溝通能力,也能使心境變得更開朗。

聲勢浩大的健走隊伍,齊心協力向前邁進。                                             攝影/劉宥均

 腦性麻痺四大類型,透過適應體育幫助復健

社會大眾一般少有機會接觸身心障礙者,也因為不了解,常以錯誤的觀念、認知去定義身心障礙者。以腦性麻痺為例,經常被認為伴隨著智能不足,但實際上約有四分之一的患者智能正常,之所以容易被誤解,是因為有些患者面部肌肉控制力不佳,造成說話時臉部扭曲和發音不清,但這種類型的腦型麻痺患者反而智力與常人無異。

腦性麻痺依腦傷程度的輕重,身體機能的受損狀況和障礙不盡相同,依受影響的肌肉張力大致可分四種類型:痙攣型、徐動型、運動失調型以及混合型。在動作機能上,痙攣型腦麻者的肌肉僵直緊縮、會有不正常的伸張反射動作。徐動型腦麻者的腕部和手指會有不可控的顫動現象。運動失調型腦麻者平衡能力差,在平衡和方向感等方面,無法表現準確、協調的動作,而混合型則是同時擁有兩種以上症狀表現。因此吳星宏表示, 根據不同障礙類型,透過適應體育的調整,個別化設計體育項目,協助腦性麻痺者進行運動。

 


腦麻協會也積極在推廣地板滾球和水中運動等,適合身心障礙者進行,並且對復健療程有所幫助的體育項目。其中地板滾球便是經過改良,設計成針對重度腦性麻痺者和肢體動作困難者的運動,不需要太多肢體動作,主要以技巧和策略來贏球。具有多重復健及促進心理健康的功能,除了腦性麻痺者外,近年也擴大至各障礙類別、兒童和銀髮族群。

運動平權,喚起無障礙環境的重視

「我希望藉由這個活動,可以讓我們有機會走向戶外,認識更多跟我們一樣的朋友。」多次參加世界腦麻日活動的楊郭玴說,她與雙胞胎姊姊楊郭玶都是腦性麻痺者,使用輪椅代步,來參加健走嘉年華。他們平常除了復健運動以外,沒有做其他運動的習慣,所以這次參加世界腦麻日的活動,來到戶外健走,對他們而言是十分難得的機會。

對需要以拐杖和電動輪椅代步的楊郭玴來說,他認為在日常中,最不方便的是找洗手間,因為大部分的洗手間都不符合他們的需求。像是進到洗手間後,廁間有高差,沒有足夠空間讓輔具迴轉,以及沖水按鈕設置在馬桶後方等,缺乏無障礙的建置。

在體育方面也有同樣的問題,對於運動與休閒場所和體育場館設施、設備的無障礙化,仍然沒有明確的規劃。不同的身障族群在各式各樣的體育項目中,對設施的需求不盡相同。在運動場地內保留緩衝區和輪椅輔具通道、設置輪椅專用休息區,都是最基本需求的無障礙設計。面對社會的忽視和不友善的體育環境,使身心障礙者們沒辦法獨自外出,也逐漸失去踏出家門的意願。

「只要有適當的輔具和無障礙環境,我們能進行的運動,其實腦麻朋友也都能進行。」吳星宏說。腦麻協會藉由舉辦健走活動,期待喚起社會大眾對身心障礙者運動權益與無障礙環境的重視,也希望社會大眾能從活動中看見身心障礙者努力不懈的精神以及「正向」的人生觀,就像來自新竹市腦性麻痺協會的葉先生,在分享心得時,努力控制自己高張的肌肉,賣力地說,「希望我們腦麻者可以更有自信、不要活在別人的嘴巴裡,要先了解自己才能真正快樂!要勇敢活出自己的路,別人做得到的,我們也做得到!」。

腦麻朋友熱情地打招呼,享受健走活動。                                                攝影/劉宥均

採訪側記

來自台灣各地腦麻協會的朋友、家屬和社福團體,為了這項活動,都齊聚在一起。健走隊伍如同聲勢浩大的遊行,即使豔陽高照,所有人臉上仍滿溢著笑容,看見攝影師或路人,都熱情地向他們打招呼,十分享受這個健走活動,也讓一旁參與的我們,感受到腦麻朋友堅持不懈的生命力。

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