脊柱裂病患與家屬共組協會 一起走出新生命
【記者蔡昀容、潘曉山／台南市報導】脊柱裂病症複雜，患者必須跨多項門診就醫，加上脊柱裂在台灣不受眾人熟悉，部分醫師不瞭解該如何治療，讓脊兒家庭更加手足無措。台灣脊柱裂守護協會由脊柱裂病患和病患家屬組成，希望集結彼此的力量和經驗分享，一起扶持病友走出自己的人生。
什麼是脊柱裂？
二〇〇三年，醫生並不清楚剛出生的巫訓綸，身體究竟發生了什麼事。「是我自己一直上網查才知道，原來我兒子得的是脊柱裂。」杜美香雖然力排眾議，決定扶養孩子，但也曾低落到想抱著孩子一起自殺，「但孩子願意選擇我當他的媽媽，我還是盡全力幫助他，憑著毅力自己摸索這個疾病，慢慢帶著他長大。」
巫訓綸出生之後，緊急在脊椎尾部及腦部動刀後撿回一命。除了無法自主行走，身體內部的器官也有受損，平時靠導尿管解決排泄問題，但為避免泌尿道感染，終身需服用抗生素。
常見於新生兒的脊柱裂，屬於神經管缺陷的先天性疾病。除了隱性脊柱裂患者，其餘患者在母親體內時，背部就出現膨出物；膨出物內的神經根若無露出，多數可靠手術解決，若神經根外露或手術不理想，依據外露之位置，產生不同器官的機能受損。
脊兒巫訓綸與媽媽杜美香，杜美香受訪時數度紅了眼眶。 攝影/潘曉山
巫訓綸每個月到醫院報到，半年須做一次全面性身體狀況追蹤。巫訓綸平時要看的門診包括泌尿科、骨科、復健科、神經科，暑假有一半的時間更在醫院中度過。
另一位脊兒蔡詩安，在一次洗澡前，站在鏡子前重新檢視脫去外衣的身體，「自己的脊椎扭曲變形，小腿也萎縮，才發現自己有著跟別人不一樣的不可逆外在；那時候我開始崩潰。」
十九歲時，蔡詩安因為脊椎壓迫嚴重，上台北接受兩階段的脊椎手術。術後下半身卻癱瘓，大小便失禁問題伴隨而來，「我從病床上醒來，眼淚不自覺從眼角滑下來。我轉過頭問床邊的媽媽，我做這個手術脊椎變直了，但是我以後不能走路了，怎麼辦？」總有一天也會老去的媽媽，還有多少歲月可以照顧兒子？
外觀正常 不代表問題不存在
台灣脊柱裂守護協會理事長陳宏志說，病症外顯的脊兒，透過特教管道得以取得資源協助；外觀正常的脊兒，反而較難得到幫助和理解。「學校會覺得，你看起來很正常啊，為什麼有這些特別需求？」有的小病友因身體劇烈不適，每天都無法準時到校；有的小病友則需要乾淨、個別式管理的無障礙廁所，使用導尿器材。
今年廿四歲的CY，一出生就接受手術。術後，CY的身體外觀與一般人無異，但平時仍須藉由導尿管排尿。CY小心隱藏自己的疾病，直到大學才開始學習與親密友人解釋疾病。「雖然外觀沒有異狀，但身體還是會出狀況。等到身體真的出問題時，就要對周遭刻意隱瞞，那其實很累。」
CY喜歡戶外活動，但身體狀況並不允許，「但我還是很想出國！」比起當前較適合身體狀況的工程師工作，CY沒有放棄追尋更有溫度、更為動態的工作。這兩年，他想磨練出足以成為自由職業者（freelancer）的程式能力，帶著電腦，一邊接案，一邊到國外旅行。
協會凝聚正能量 鼓勵患者和家屬走下去
雖然有很多朋友，但CY的生活中沒有人可以分享疾病相關的事情。加入協會後，遇到了可以聊日常細節的人，一起討論成長過程所面臨的困惑。
下半身癱瘓的蔡詩安，專注於音樂創作，在家人陪伴下漸漸走出低潮。如今的他，充滿自信的在眾人面前彈著吉他，唱自己寫的歌，並樂於分享心路歷程，鼓勵其他脊兒和脊兒家庭。「我們是人，難免有難過低落的時候。讓自己休息一下沒關係，但休息之後要積極面對，畢竟日子也是要過。」
「媽媽不走出來，孩子不會跟著你走出來。」杜美香說，有些家屬對解釋病症感到難以啟齒，有些患者則出生於弱勢家庭，種種現實與心理壓力對病情的控制更是雪上加霜。參與協會除了能分享彼此的生活與治療經驗，也能讓患者與家屬們彼此照顧、打氣。
副理事長黃靖發與媽媽感情相當緊密。 攝影/潘曉山
「各位爸爸媽媽要加油，你們不是一個人。」在協會舉辦的講座上，副理事長黃靖發拿著麥克風，眼眶泛淚。這句話說得又深、又沉，彷彿在跟台下的媽媽道謝，謝謝她當年沒有放棄身為脊兒的自己，也像給自己打一劑強心針，同時許下既溫柔又沈重的承諾：當自己具備能力時，就要為脊兒發聲、做事，努力爭取到底。
不要走我們白走的路！ 協會希望改變脊兒的處境
台灣脊柱裂守護協會理事長陳宏志的孩子在四歲時，因排尿問題遲遲無法解決，檢查後才發現，脊柱裂自出生以來逐步侵蝕著孩子的身體。台灣脊柱裂資料貧乏，陳宏志轉向尋找外語資料，並帶孩子到日本就醫，才發現兩個國家的脊柱裂資訊量、制度成熟度都相距甚遠。「我們應該幫助台灣的病友，讓他們好好走這條路，而不是走得亂七八糟。」
看著剛呱呱落地就要開刀的脊兒，黃靖發不想讓他們陷入自己過去所面臨的處境，「我希望他們比我更好！我現在做這些，就是在鋪他們未來的路。」
協會舉辦醫療照護講座，也努力爭取醫療資源，未來更希望推動相關法律的設立，藉此減輕脊兒家庭的經濟負擔，給予徬徨無助的父母親指引。二〇一七年十一月，在協會與公部門的溝通下，新北市設立脊椎整合門診，讓脊柱裂患者不用奔波於各門診之間。
「沒有走出來的脊兒們，不要擔心，只要我們都沒有放棄，我們會一直走下去。」黃靖發說，脊柱裂患者要先對自己有信心，只有主動走出去，才有機會接觸醫療資源，被社會接受。
脊柱裂守護協會的成員就像一個大家庭，彼此互相鼓勵。 攝影/潘曉山
採訪側記
講座上，父母親們拿著麥克風，說起摸索脊柱裂的過程和跌跌撞撞，個個紅著鼻子，濕了眼眶。但此起彼落的抽衛生紙聲，沒有蓋過那一聲聲的加油打氣。看著大人們擁抱協會內的其他脊兒，真的很感動。即便每個人身心都傷痕累累，疲憊不堪，但他們都願意再釋放身上僅存的正面能量，只希望大家都能越來越好。在無私付出祝福的同時，有更多能量在擁抱間醞釀生成；能量在協會中如雪球般越滾越飽滿，期待終有一日，能傳到台灣各個角落裡。
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