小玉的故事.壹(中華電信公益徵文活動入圍文章)

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       【中華電信公益徵文活動入圍文章】

文/龍潭啟智教養院

  小玉(假名)剛到龍潭啟智教養院的時候,讓接案的老師戰戰兢兢,她是桃園縣政府社會局緊急安置轉介過來的個案,到院時只有四歲,是重度多重障礙的小女生。多重障礙指的是同時擁有兩種或以上的障礙類別,小玉的障礙類別是智能障礙及語言障礙,對老師們來說,這種多重障礙是不太好應付的,因為她沒有語言能力、不會說話,溝通是最大的問題。

  還記得小玉剛到院時,是由外公帶過來的。老師們第一眼看到小玉外公時,真的有些訝異,因為他的面容相當憔悴,不僅是乾黃甚至像是快要油盡燈枯,老師們捧茶給外公喝,詢問他為何如此,外公搖搖頭,語重心長地說,還不是為了小玉。

  小玉的父母生下她之後,不久便得知小玉不是我們一般人所謂的「正常孩子」,夫妻倆沒有盡到養育的責任,將小玉丟給外公後便雙雙消失蹤影,外公在找不到人的無奈情況下,只得自己獨力將小玉扶養起來。對一個五、六十歲的男人來說,要扶養一個剛出生的小孩子確實相當困難,小玉外公知道她不是個正常小孩,但因為沒有恰當的諮詢管道與訊息來源,外公自己帶著小玉過活,因為小玉不離身,所以外公沒有工作,自然也就沒有收入來源,對小玉外公來說,這段日子之難熬刻骨銘心。

  沒有收入的生活持續了兩、三年,小玉外公都靠嫁出去的女兒每個月拿些錢回來給他補貼家用,但這樣總不是辦法,每每在夜深人靜的夜裡,小玉外公看著終於停止哭鬧而入睡的小玉,暗自垂淚,不曉得這種生活得持續多久?不知道有什麼人可以幫助他?更不清楚,到底為什麼會發生這種事情?

  小玉的障礙類別與程度算是頗為嚴重的,小玉外公將她帶在身邊的日子並沒有給予適當的教育養護,到吃飯的時間,外公就將小玉拉過來身邊,自己一口、小玉一口,這樣餵著她吃飯;白天爺孫倆常常對望發呆,小玉是按耐不住性子的小孩,動不動就哭,因為年紀小加上沒有口語能力且未受到適當的教育,常常小玉一哭,外公也很想哭,因為他不知道小玉又為什麼哭泣?

  外公只能在自己有限的認知與能力範圍內猜測小玉哭泣的原因,是肚子餓了嗎?還是想上廁所?或者是想要出去玩?還是想爸爸媽媽?小玉不會說話,只是繼續哭。因為這樣,外公的精神壓力一天比一天沉重,他愈來愈不敢肯定自己究竟可以忍受這樣的日子多久,會不會哪一天突然精神崩潰了呢?

  到了小玉四歲的時候,外公幾乎瀕臨崩潰邊緣,他找了自己嫁出去的女兒商量,到底要怎麼辦才好?外公的女兒透過各種相關資訊管道得知,這種情況其實是可以向縣政府尋求協助的,她對外公提議,不妨就找縣政府社會局問問看,是不是能將小玉轉介到適合她成長的社福單位去。

  於是,透過縣政府社會局的緊急安置與聯繫,小玉正式來到龍潭啟智教養院,也開始了另一段新的生活。

  小玉外公帶她過來的時候,接案老師仔細地詢問他關於和小玉互動的情況,這是很重要的。對於剛剛收容的個案一定要問清楚其在家庭中的生活習慣,因為機構不比家庭,在家裡可以當老大,要怎麼樣就怎麼樣,家人多半都會順著個案的脾氣,但來到團體生活的機構,此種態度就得要改過來,團體生活講求規律與規矩,身心障礙個案的認知能力可能沒有正常人那麼好,但,都是需要教導與訓練的,只要透過老師們耐心仔細的努力,我們相信每一位個案都有發揮自己潛能的時機。

  小玉也是如此,接案老師問出她在家裡時的確就像個老大,外公完全拿她沒輒,常常莫名其妙小玉就哭了起來,外公不知道該怎麼哄她,想要抱她卻反而讓她哭得更大聲,罵也不是、勸也不是,因為小玉根本無法辨認什麼是正確與錯誤。

  本來外公在敘述這些經過時,老師還有些不信,因為看當下眼前的這位小女生明明就很可愛,一點也不像外公口中那般可怕的模樣,可是,當接案老師準備伸手過去摸摸小玉的頭時,她忽然像被嚇到似的大哭起來,這一哭,不僅讓老師確定外公所言屬實,更讓龍潭啟智教養院多了一份熱鬧的聲音。

  小玉的障礙類別是多重障礙──智障和語障,剛開始,老師認為她應該可以接受院裡的訓練流程,所以安排她跟其他院生一起訓練,卻沒想到小玉不但不能接受這樣的安排,還使出賴皮的功夫,只要老師要求她準備上課,她就開始賴在地上不起來,接著就是哭,大哭。

  她的哭聲只能用驚天動地來形容,哭得震天響,彷彿要將教養院的屋頂掀開似的,而且莫名其妙沒有來由,剛開始,老師都為她的哭聲困擾不已,因為老師也搞不懂她究竟為何而哭?

  要她過來吃飯,她哭;要她去上廁所,她哭;要她坐下看電視,她哭;要她脫衣服準備洗澡,她也哭;甚至要她上床睡覺一樣照哭不誤。

  後來老師們發現一點,雖還不確定到底是不是這個原因,但有個現象卻慢慢浮現──只要叫到她的名字,她就哭給你看。老師們不清楚到底為什麼小玉對自己的名字會有如此反應,只想到外公說,小玉的哭泣常常是沒有理由的,可能只是因為她想哭就哭,但老師以為,應該不會有那種情況,通常個案會哭鬧一定有原因,只是原因未明,這就需要去發現探究。

  小玉哭鬧功夫真的是一流的,當她慢慢接受自己必須生活在這個環境下之後,她的哭鬧終於開始有了些許控制,只是,自制力是微小的,沒辦法,小玉年紀如此,要一個年僅四歲的小孩子怎麼控制自己的脾氣呢?

  有時候,老師會給愛哭的小玉弄到雞犬不寧、啼笑皆非。

  某天晚上,當其他院生慢慢入睡之後,老師正在巡房,卻看見小玉躺在床上眼睛還睜開開的,老師過去探看她的情況,她卻立刻將頭埋在棉被裡面,老師以為沒事了,才轉身要離開,小玉突然間就哭起來,這一哭不得了,睡附近的院生紛紛被偌大的哭聲吵醒,有的情緒較無法控制的竟也跟著哭鬧起來,小玉一聽見有人「附和」,於是更放開喉嚨大哭,一瞬間,整間寢室像是在開夜晚的哭鬧演唱會,隔天一早值夜的老師們各個都黑眼圈,而小玉哭鬧的原因還是不明。

  小玉的生活自理訓練其實是不容易的進程,老師為了訓練她會自己表達要上廁所,整整花了半年多才讓她知道要上廁所時應該有什麼表示──她會摸摸屁股,然後對老師笑,那種笑容很詭異,老師一看就知道有什麼不對勁,又見她在摸屁股,便會立刻帶她到廁所去。

  後來,老師終於訓練到讓她可以自己表示想上廁所,甚至會自己到廁所去蹲小馬桶。到這裡為止,都是很棒的進展,可是,蹲好廁所之後又是一段辛苦的訓練過程,沒錯,擦屁股。

  她若想上廁所會自己跑去小馬桶解放,可是,蹲完之後她卻不曉得應該要先擦屁股之後才能起身。之前都是老師在旁邊盯著她上完廁所再幫她擦屁股,擦完後才讓她離開,這些在小玉來說,都是理所當然的事情,也因為這樣,在她的認知中,上廁所這件事她只需要負責表示與蹲小馬桶,蹲完之後她就可以起身離開而忽略掉了老師幫她擦屁股這個動作。

  老師說,為了訓練小玉能夠自己拿衛生紙對折之後擦屁股,真是花了好大一番功夫,因為小玉過去的認知感受沒有這一項,一下子要她自己動手來,她立刻反彈,而且反彈甚大,又是最拿手的哭鬧;剛開始老師或許得拿耳塞堵住自己的耳朵才能一邊教她如何拿衛生紙與擦屁股,到後來,連老師都練就了一身銅皮鐵骨,任憑小玉哭鬧,仍然能夠不動如山地教她該怎麼做。

  終於在老師們的堅持訓練下,小玉有了進步,雖然上完廁所之後屁股擦得不太乾淨,但她已經不會忽略掉這個動作了,老師說,擦乾淨是下一個階段的訓練目標,畢竟,這是上完廁所之後最重要的一件事吶!

  【待續...】

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龍潭啟智教養院

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