不向逆境低頭的勇者──郭沛蓉

升上國一不久的郭沛蓉，是一個罹患特殊疾病的孩子。

小時候原本活蹦亂跳的沛蓉，在兩歲多時，她的媽媽莊素青女士，發現她走路步態，和其他同齡的小孩不太一樣，而且容易跌倒；三歲時經過抽血比對，確診得到脊髓肌肉萎縮症。脊髓肌肉萎縮症，是一種遺傳性疾病，目前沒有藥物可以有效治療，病況會隨著患者年紀的增長而加重。

雖然老天爺開了沛蓉一個大玩笑，但生命總會找到自己的出口。繪畫，開啟沛蓉的另一扇窗。因她的姊姊在小學時有學畫畫，沛蓉覺得很新鮮，也想要嘗試，之後越畫越有興趣，開始試著參加比賽，也屢次獲獎，例如在民國101年獲得紫錐花運動靜態才藝競賽-國小組春暉海報比賽第一名、和泰汽車繪畫比賽優選、民國102年長庚生技繪畫比賽第三名，民國103年獲得第45屆日本世界兒童畫展全國國小組特優、台南市學生美術比賽佳作等。沛蓉藉由繪畫享受創作的樂趣，因多次獲獎，也讓她越畫越有成就感。

沛蓉不向病魔低頭，反而以積極樂觀的態度，面對逆境。勇敢的她願意當醫生的研究對象，希望能找出醫治此病的方法，拯救和她一樣病症的人。雖然她的手部肌肉逐漸沒有力氣，寫字速度不快，但是仍努力寫好每一個字，字跡相當工整。她說以後若有機會，想成為生活輔具設計師，幫助更多人，回饋社會。

而在升上國小四年級時，沛蓉漸漸無法行走，最後需要使用輪椅代步，提到自己不能站立、走路的心境轉變，她表示很難過，心理受到打擊；不過在自己現在能力所及的範圍內，會盡力做好每一件事，永不放棄的精神令人敬佩。

由於肌肉萎縮，產生嚴重的脊椎側彎，危及胸腔內臟間接影響呼吸功能，於是在民國103年的寒假，沛蓉到高雄醫學院接受脊椎矯正手術，術後為了要讓背部挺直，穿著脊椎矯正背架，時間長達三個月。

在這些辛苦過程的背後，陪伴沛蓉成長最重要的推手，就是她的媽媽──莊素青女士，自沛蓉國小五年級起，天天到校陪讀，並協助她上廁所，晚上睡覺時，每兩個小時幫沛蓉翻身一次，母女情深令人動容。莊素青表示，面對沛蓉這樣罹患特殊疾病的孩子，心裡覺得很不捨，但是既然遇到了，就要勇敢面對，把沛蓉當成一般正常的孩子，以嚴格、高標準的方式教育，並不因為她罹患特殊疾病，而有不同的教育理念。

沛蓉積極向上的學習態度，更是同儕的模範；在民國102年，獲得總統教育獎的肯定。今年從國小畢業的她，更榮獲台南市市長獎、台南市特教模範兒童、鳳凰城國際青年商會十大傑出兒童獎，表現相當優秀。

至於剛升上國中一年級，沛蓉說，課業壓力越來越重，但她要學習更獨立，更認真、努力學習，讓自己越來越進步。她也很感謝家人不眠不休的照顧，常常要帶她復健、去醫院回診。另外她覺得在家裡和家人聊天的時光最快樂，家人可說是她的精神支柱，是她勇往直前的最大後盾。

沛蓉雖然得到脊髓肉萎縮症，但她不會被病魔輕易地打敗，每一天都要過的很精彩，把握每一分一秒，在每一個層面，力求自己更上層樓。

媽媽莊素青女士那雙推動輪椅的手，將繼續陪伴沛蓉，迎向光明燦爛的未來，綻放生命的光彩！

【公民記者 Jing-Ci Tseng 台南市報導】