不向逆境低頭的勇者──郭沛蓉onTV

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升上國一不久的郭沛蓉,是一個罹患特殊疾病的孩子。

小時候原本活蹦亂跳的沛蓉,在兩歲多時,她的媽媽莊素青女士,發現她走路步態,和其他同齡的小孩不太一樣,而且容易跌倒;三歲時經過抽血比對,確診得到脊髓肌肉萎縮症。脊髓肌肉萎縮症,是一種遺傳性疾病,目前沒有藥物可以有效治療,病況會隨著患者年紀的增長而加重。

雖然老天爺開了沛蓉一個大玩笑,但生命總會找到自己的出口。繪畫,開啟沛蓉的另一扇窗。因她的姊姊在小學時有學畫畫,沛蓉覺得很新鮮,也想要嘗試,之後越畫越有興趣,開始試著參加比賽,也屢次獲獎,例如在民國101年獲得紫錐花運動靜態才藝競賽-國小組春暉海報比賽第一名、和泰汽車繪畫比賽優選、民國102年長庚生技繪畫比賽第三名,民國103年獲得第45屆日本世界兒童畫展全國國小組特優、台南市學生美術比賽佳作等。沛蓉藉由繪畫享受創作的樂趣,因多次獲獎,也讓她越畫越有成就感。

沛蓉不向病魔低頭,反而以積極樂觀的態度,面對逆境。勇敢的她願意當醫生的研究對象,希望能找出醫治此病的方法,拯救和她一樣病症的人。雖然她的手部肌肉逐漸沒有力氣,寫字速度不快,但是仍努力寫好每一個字,字跡相當工整。她說以後若有機會,想成為生活輔具設計師,幫助更多人,回饋社會。

而在升上國小四年級時,沛蓉漸漸無法行走,最後需要使用輪椅代步,提到自己不能站立、走路的心境轉變,她表示很難過,心理受到打擊;不過在自己現在能力所及的範圍內,會盡力做好每一件事,永不放棄的精神令人敬佩。

由於肌肉萎縮,產生嚴重的脊椎側彎,危及胸腔內臟間接影響呼吸功能,於是在民國103年的寒假,沛蓉到高雄醫學院接受脊椎矯正手術,術後為了要讓背部挺直,穿著脊椎矯正背架,時間長達三個月。

在這些辛苦過程的背後,陪伴沛蓉成長最重要的推手,就是她的媽媽──莊素青女士,自沛蓉國小五年級起,天天到校陪讀,並協助她上廁所,晚上睡覺時,每兩個小時幫沛蓉翻身一次,母女情深令人動容。莊素青表示,面對沛蓉這樣罹患特殊疾病的孩子,心裡覺得很不捨,但是既然遇到了,就要勇敢面對,把沛蓉當成一般正常的孩子,以嚴格、高標準的方式教育,並不因為她罹患特殊疾病,而有不同的教育理念。

沛蓉積極向上的學習態度,更是同儕的模範;在民國102年,獲得總統教育獎的肯定。今年從國小畢業的她,更榮獲台南市市長獎、台南市特教模範兒童、鳳凰城國際青年商會十大傑出兒童獎,表現相當優秀。

至於剛升上國中一年級,沛蓉說,課業壓力越來越重,但她要學習更獨立,更認真、努力學習,讓自己越來越進步。她也很感謝家人不眠不休的照顧,常常要帶她復健、去醫院回診。另外她覺得在家裡和家人聊天的時光最快樂,家人可說是她的精神支柱,是她勇往直前的最大後盾。

沛蓉雖然得到脊髓肉萎縮症,但她不會被病魔輕易地打敗,每一天都要過的很精彩,把握每一分一秒,在每一個層面,力求自己更上層樓。

媽媽莊素青女士那雙推動輪椅的手,將繼續陪伴沛蓉,迎向光明燦爛的未來,綻放生命的光彩!

【公民記者 Jing-Ci Tseng 台南市報導】

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順仔

有很多正面能量,能鼓舞人心的報導。

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加入時間: 2015.07.24

Jing-Ci Tseng

加入時間: 2015.07.24
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