關上,卻是另一個起點 -- 祥祥再出發

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祥祥最近好嗎?大象男孩後來怎麼了?

大家對祥祥的關心依舊,而祥祥也很努力地在進步著;距離上次在部落格用這篇《祥祥,又向前邁開一大步了》跟大家分享祥祥的現況至今也一年多了,也有很多小朋友聽了大象男孩的故事之後,很關心祥祥現在好不好;在基金會2008年最新一期﹝第31期〉會訊中刊登了由基金會中部分會的社工,賴怡君小姐,針對祥子﹝我們都這樣叫祥祥﹞的進步所寫的一篇文章,在此與關心祥祥的朋友們分享:


祥子曾因家庭功能不足、經濟困難等因素,錯失早期療育黃金時期,而身陷多重且複雜的醫療問題,又因缺乏文化刺激,以致認知功能嚴重不足,自95年基金會積極介入,引進多項資源,輔以基金會給予多項補助,成效日益彰顯,從長期仰賴鼻胃管餵食、依靠氣切呼吸、反覆因肺炎入院,至96年底,不但建立有效的咳嗽保護機制,並使氣切管得以拔除,多重醫療問題向前跨越一大步。此外,積極連結教育資源、配戴助聽器並輔以家教複習,祥子的認知能力像海綿般不斷吸收,從圖卡的指認、命名、配對到學習注音符號、認寫國字….等等,認知程度雖仍不及同齡孩子,但對祥子的爸爸而言,會寫國字的祥子更是令他引以為傲。

今年度祥子跟他的家庭又有好多新突破,我們樂見這些改變,並藉這期會訊與所有關心祥子的人分享這些喜悅……

關上氣切,密集式語言重建正式起跑


去年七月,氣切管拔除後,祥子的療育未曾鬆懈,除了持續維持密集性的吞嚥訓練,透過各專業人員的討論、溝通,終於在八個月後,醫師評估氣切口關閉時機成熟,在與家長討論並協助澄清其對術後的擔憂後,安排祥子於今年母親節後關上多年來賴以維生的氣切口。手術前,祥子經常帶著開心的表情,加上一點點手勢,操著不清晰的台語口音說「關起來!關起來!」,阿嬤也經常打電話來關心手術的日子與成功機率,我想,祥子的心情是開心的,而阿嬤是複雜的。手術當天,阿嬤與爸爸在病房外守候著,手術台上的祥子跟隨著醫師的引領,得以邁向新的人生旅程。現在的祥子活力依舊,但不一樣的是身上不再散發異味、聲音更扎實、清晰度也提升了。除了祥子與家人的喜悅這也是阿嬤最盼望、最珍貴的母親節禮物了。克服了氣切口的限制,密集式的語言重建也正式起跑囉!我們期待一年後,祥子可以再為自己建立一項重要的里程碑。

擺脫鼻胃管,品嚐食物滋味

ㄧ年多密集式吞嚥訓練終於可以成果發表囉!現在的祥子已不需要鼻胃管,而可自行以口進食、安全吞嚥,食物種類與滋味更豐富,初嚐鹹味食物,縐成一團的臉部表情,實在有趣,因此甜食仍然是他的最愛。因牙齒咬合功能不佳,家人為了讓祥子不再仰賴鼻胃管,三餐食物皆以果汁機打碎替代牙齒磨碎食物之功能,因此,現在的祥子每天都可以吃到阿嬤準備的愛心餐點,真的是幸福滿滿。

家庭新動力

「家庭功能」一直是自我服務祥子以來極欲尋求突破的部份,年初,因著祥子三姊返家長住,而出現一絲改變的契機,也讓我似乎找到新的著力點。歷經與三姊多次討論、溝通,陪同她參與祥子的復健及教育,並深切感受祥子能夠自己吃飯的可能、認知學習的進步及在學校建立的人際網絡,這些感受,讓她對祥子的未來重拾信心,也讓年僅18歲的她,勇敢的負擔起積極參與祥子療育及中午送餐到校的責任,因為三姊的參與及配合,除祥子的吞嚥訓練進步快速,更令我感動的是他願意在他有限的認知能力中,主動提出想法、主動與爸爸及專業人員對話,而家人間的互動、溝通也因著祥子療育的議題而多了起來,不但為家庭注入新動力,更帶動家庭的教養責任

祥子與家人的正向轉變,說明了基金會這兩年的積極服務更具意義與價值,相信基金會持續的服務,必定可讓祥子具備獨立生活能力,更讓其的人生道路增添豐富色彩。

項目
基金會的努力
子的進步
吞嚥訓練 95/11/15接受吞嚥訓練
96/11/28配戴假顎板增加口壓及吞嚥效能 
97/3
三姐參與吞嚥餵食訓練
97/06起,以口進食為主
拔除鼻胃管,氣切口縫合
溝通訓練 95/12-96/04 於婦聯基金會接受聽能訓練,因祖母體力不堪負荷,於96/05暫停
96/04進入啟聰班就讀,學習手語溝通,校方亦安排聽能訓練。96/11/15增加聽能訓練
97/05
密集式溝通訓練
手語溝通:目前多依賴手語簡單句溝通
溝通輔具:現以溝通輔具進行密集式溝通訓練
口語溝通:語言表達力低,目前可較清晰且有意義稱呼

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