關上，卻是另一個起點 -- 祥祥再出發

祥祥最近好嗎？大象男孩後來怎麼了？

大家對祥祥的關心依舊，而祥祥也很努力地在進步著；距離上次在部落格用這篇《祥祥，又向前邁開一大步了》跟大家分享祥祥的現況至今也一年多了，也有很多小朋友聽了大象男孩的故事之後，很關心祥祥現在好不好；在基金會2008年最新一期﹝第31期〉會訊中刊登了由基金會中部分會的社工，賴怡君小姐，針對祥子﹝我們都這樣叫祥祥﹞的進步所寫的一篇文章，在此與關心祥祥的朋友們分享：

祥子曾因家庭功能不足、經濟困難等因素，錯失早期療育黃金時期，而身陷多重且複雜的醫療問題，又因缺乏文化刺激，以致認知功能嚴重不足，自95年基金會積極介入，引進多項資源，輔以基金會給予多項補助，成效日益彰顯，從長期仰賴鼻胃管餵食、依靠氣切呼吸、反覆因肺炎入院，至96年底，不但建立有效的咳嗽保護機制，並使氣切管得以拔除，多重醫療問題向前跨越一大步。此外，積極連結教育資源、配戴助聽器並輔以家教複習，祥子的認知能力像海綿般不斷吸收，從圖卡的指認、命名、配對到學習注音符號、認寫國字….等等，認知程度雖仍不及同齡孩子，但對祥子的爸爸而言，會寫國字的祥子更是令他引以為傲。

今年度祥子跟他的家庭又有好多新突破，我們樂見這些改變，並藉這期會訊與所有關心祥子的人分享這些喜悅……

關上氣切，密集式語言重建正式起跑

去年七月，氣切管拔除後，祥子的療育未曾鬆懈，除了持續維持密集性的吞嚥訓練，透過各專業人員的討論、溝通，終於在八個月後，醫師評估氣切口關閉時機成熟，在與家長討論並協助澄清其對術後的擔憂後，安排祥子於今年母親節後關上多年來賴以維生的氣切口。手術前，祥子經常帶著開心的表情，加上一點點手勢，操著不清晰的台語口音說「關起來!關起來!」，阿嬤也經常打電話來關心手術的日子與成功機率，我想，祥子的心情是開心的，而阿嬤是複雜的。手術當天，阿嬤與爸爸在病房外守候著，手術台上的祥子跟隨著醫師的引領，得以邁向新的人生旅程。現在的祥子活力依舊，但不一樣的是身上不再散發異味、聲音更扎實、清晰度也提升了。除了祥子與家人的喜悅，這也是阿嬤最盼望、最珍貴的母親節禮物了。克服了氣切口的限制，密集式的語言重建也正式起跑囉!我們期待一年後，祥子可以再為自己建立一項重要的里程碑。

擺脫鼻胃管，品嚐食物滋味

ㄧ年多密集式吞嚥訓練終於可以成果發表囉!現在的祥子已不需要鼻胃管，而可自行以口進食、安全吞嚥，食物種類與滋味更豐富，初嚐鹹味食物，縐成一團的臉部表情，實在有趣，因此甜食仍然是他的最愛。因牙齒咬合功能不佳，家人為了讓祥子不再仰賴鼻胃管，三餐食物皆以果汁機打碎替代牙齒磨碎食物之功能，因此，現在的祥子每天都可以吃到阿嬤準備的愛心餐點，真的是幸福滿滿。

家庭新動力

「家庭功能」一直是自我服務祥子以來極欲尋求突破的部份，年初，因著祥子三姊返家長住，而出現一絲改變的契機，也讓我似乎找到新的著力點。歷經與三姊多次討論、溝通，陪同她參與祥子的復健及教育，並深切感受祥子能夠自己吃飯的可能、認知學習的進步及在學校建立的人際網絡，這些感受，讓她對祥子的未來重拾信心，也讓年僅18歲的她，勇敢的負擔起積極參與祥子療育及中午送餐到校的責任，因為三姊的參與及配合，除祥子的吞嚥訓練進步快速，更令我感動的是他願意在他有限的認知能力中，主動提出想法、主動與爸爸及專業人員對話，而家人間的互動、溝通也因著祥子療育的議題而多了起來，不但為家庭注入新動力，更帶動家庭的教養責任。

祥子與家人的正向轉變，說明了基金會這兩年的積極服務更具意義與價值，相信基金會持續的服務，必定可讓祥子具備獨立生活能力，更讓其的人生道路增添豐富色彩。