給孩子的一封信

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文/壯壯麻(財團法人羅慧夫顱顏基金會)

現在別人看我,會說我的人生已完整,因為我有個不錯的職業、不錯的先生,更有一個活潑可愛的兒子,就是你,我最、最、最…親愛的兒子。但這些都是媽咪歷經驚濤駭浪、努力付出得來的,尤其是你,讓媽咪的心情像在洗三溫暖,極端迴旋......

第1次產檢,聽到兒子你的心跳聲時,媽咪的心是雀躍的,初為人母,尤其媽咪是高齡產婦(42歲),結婚後的第4個月,即能擁有你,是多麼的不易啊!這可是跌破了不少人的眼鏡啊!

懷你的時候,媽咪因為工作關係,需要從高雄北上接受職業訓練,忙碌之餘根本無暇幫你進行胎教,所以你的胎教,就是上課、考試、上課、考試.....

但不久之後的產前檢查,醫生就判定你有唇顎裂,那是媽咪第1次看到你,在那超音波的畫面上看到你的唇裂,當下媽咪與爹地的傷心,只能說是天崩地裂,心情難以撫平......,爹地還請媽咪的大學同學梁阿姨來陪媽咪出去吃飯、聊天,但這一切都不能減低媽咪的傷心…….

但又怕肚子中的你跟著媽咪一起傷心,為此,媽咪忍住了悲傷,開始尋求協助,找羅慧夫顱顏基金會,換醫院產檢(原在台安醫院,換到林口長庚醫院,就是為了準備你出生後,將你送到長庚的顱顏團隊接受完整的治療),並找有經驗的保母,媽咪心想既然無法給你一個完整的顏面,那麼媽咪一定要給你一個完整的療程,以修補到最好的狀態。媽咪與爹地就是秉著這樣的心情在等待你的到來,從未想過要斷絕與你的關係--把你拿掉,只要檢查結果你的心智是正常的,那麼你的外表是可以用愛來修補的,媽咪與爹地都有信心,也相信顱顏的醫療團隊有這樣的技術與能力。

做了這樣的決定之後,只要媽咪與你獨處時,媽咪都會對你講話,不知兒子你在肚子裡有沒有聽到?媽咪記得跟你說過:「你是媽咪的心肝寶貝」、「媽咪不會因為你的外表有瑕疵就不愛你」、「媽咪會更愛你的,兒子要勇敢、要努力、要愛自己,與媽咪一起加油!」,而生產時,我每做一個動作也會在心中默默的告訴你,我們現在正在做什麼,接下來要做什麼,而你這個小傢伙,在出生的剎那,竟然哭聲這麼地宏亮,讓媽咪感受到你生命的強勁!!是的,你已出生了,無論你的外表如何,你依然是媽咪的心肝小寶貝,當你被護士阿姨抱到我身旁躺著拍照時,我聞到你身上的香味,哦!我的寶貝,媽咪愛你,非常愛你,縱然未來的日子,我們尚須奮戰,我仍然甘之如飴。

你出生後,爹地隨即將你抱去咬牙模,出院的時候,你小小的嘴巴已套上了牙蓋板(註:牙蓋板有助於將寬大的顎裂變窄以利於手術修補,減少疤痕。另外,牙板防止嬰兒將舌頭往裂隙伸吐,並且防止餵奶時奶嘴直接刺激鼻腔底部黏膜而造成潰瘍,一舉數得。雖然每次要套上去時,我們都好像在打仗,你哭鬧,媽咪也噙著淚水,而你那粉嫩的小臉頰也因膠帶貼貼、撕撕而破皮流血,但為了你,媽咪與珠蓮媽媽(註:壯壯的保母,同時也是許多唇顎裂天使的保母)也都忍著心,努力、勤勞的幫你戴上牙蓋板,深恐影響到將來的縫合手術。

終於.....滿3個月了,可以進行唇的縫合手術了。你的第1次手術,媽咪在手術室外面心亂如麻的等著,還好有珠蓮媽媽陪著我,並在恢復室裡幫你拍痰及清理血漬等,不然媽咪真的會手忙腳亂、六神無主。所以,兒子啊!你要永遠感懷珠蓮媽媽,視她如母,沒有珠蓮媽媽,也就沒有你現在的端正嘴、鼻。

緊接著第一次手術而來的,就是戴鼻模(註:鼻模可協助鼻型矯正及維持手術的成果)。媽咪只是追隨珠蓮媽媽的腳步在照顧你,每次醫生說要墊高你的鼻模時,珠蓮媽媽就會很用心的把你的鼻模墊高並把周邊磨得很舒適,以免傷到你粉嫩的皮膚,珠蓮媽媽的用心,媽咪是看在眼裡的,也因她,兒子你才又一次可以順利地進行第2次手術--顎裂修補手術。我親愛的兒子,你歷經了這2次的手術,終於可以告別「唇顎裂」的MARK,媽咪也不用那麼的勞累,但我不以生到你這樣的小孩而感到自卑,雖然你的外表已看不出唇顎裂,但我仍會主動告訴人家你有唇顎裂,你是經過長庚醫院的顱顏團隊的努力、用心,才有現在的樣子。

現在,你已驕傲地在學習走路了,你也不忘為自己拍拍手鼓勵一下,媽咪看著你的樣子,焉然已忘過去種種的悲傷與苦難,只看到你那天真無邪燦爛的笑臉,媽咪與爹地還會忘情的讚嘆,我的兒子長得真漂亮!

一切苦難走過就好,但不要忘記這一路上陪你走來的人,永遠記得別人的好,回報人家或回饋給其他需要幫助的人,這是媽咪對你的期待,外表完美無缺雖好,但不要忘記腦袋裡要有東西才是最重要的,所以,媽咪要把你教育成一個德智兼備的人,而無視於你外表上所留下的那道淺淺的疤~

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