漸凍人協會攜手實踐大學 舉辦繪本公益發布會

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漸凍人協會携手實踐大學,在台北市兒童月期間舉辦了一場別具意義的《送給我的熊》繪本發布茶會。這場活動不僅是對兒童身心健康成長的關注,更是對全台1500多名漸凍病友家庭送上的一次溫馨擁抱。

在這場茶會上,許多企業紛紛響應,共襄盛舉。更有許多名人的出席,使得整場活動星光熠熠。知名營養師高敏敏表示,漸凍人病友的症狀取決於受損神經細胞的所在區域,而家屬可以會同營養師針對這些病友設計柔軟、易吞嚥的食材,以確保他們能夠順利進食並獲得足夠的營養。

台灣漸凍人協會表示,這次的活動旨在讓更多人認識這項罕見的特殊疾病,讓社會對漸凍症有更多了解和關懷。漸凍症是一種難以治癒的神經退化性疾病,患者的肌肉將在發病後2至3年內快速惡化,最終導致四肢癱瘓,甚至呼吸衰竭。

值得注意的是,這次活動中推出的《送給我的熊》繪本,是由實踐大學設計學院媒體傳達設計學系助理教授楊東樵撰文,搭配細膩、溫暖的筆觸,以及純真、堅強的敘事,呈現了一個關於愛、勇氣、家庭支持的故事。這本繪本適合中低齡兒童和家長一起閱讀,希望能夠引起更多人對漸凍症的關注。

亞太關懷台灣希望 暨 兩岸影像榮譽理事長 宋楚瓊表示,她深信人生就是一場體驗,而《送給我的熊》繪本通過圖像與文案深刻地呈現出漸凍症病友們的生命歷程,展現出他們在面對艱難的疾病時所展現出的堅韌不拔的生命力,讓人為之動容。

網路公益城市長 張成先則表示,他非常重視這樣的公益活動,已經將本活動的公益新聞分享給20萬臉書公益粉絲平台,會持續用公益粉絲人氣把這些優質公益活動分享給全世界,讓更多人了解漸凍症這個罕見疾病,並響應漸凍人協會的公益活動,共同溫暖漸凍人病友及其家屬,陪伴他們走過這段艱難的病程。

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