【記者蔣天文、康耘誌／台北市報導】 「生命裡的每一個裂縫，是一個個故事和印記的堆疊，是開往新世界的窗。」徐若均從小患有遺傳性表皮分解性水皰症，俗稱「泡泡龍」。她一出生便受到皮膚水皰的折磨，通過學習繪畫來轉移對疼痛和抓癢的注意力，並發現了自己對繪畫的熱愛。成年後，她成為了一名藝術工作者和藝術教師，忍受著疼痛和不便，透過畫作向世人展示她並未被罕見疾病所限制，反而創造出屬於自己的藝術人生。
↑ 泡泡龍畫家徐若鈞正在作畫。照片提供／徐若鈞
徐若鈞一出生就罹患了遺傳性表皮分解性水皰症，這使得她的皮膚異常脆弱。除了身上經常出現傷口和水泡外，口腔和眼睛的黏膜也不定期破裂，年幼時，因為眼角膜反覆破皮，醫院處理不當，讓她用紗布包著眼睛。過了一個月後，她發現右眼得了重度弱視，導致右眼視力幾乎為零。她長大後成為了一位東方媒材創作家，她的每一幅作品都展現了對生命的感受和韌性。徐若鈞屢獲殊榮，包括兩次榮獲總統教育獎、新竹市金輪獎水墨畫第1名、磺溪美展和苗栗美展的優選，以及全國美展和大墩美展的入選。今年，她還獲得了台灣周大觀文教基金會「2024年第27屆全球熱愛生命獎章」，並在國內和日本展出作品。
一百萬分之二十的新生命
每位新生兒出生都是一件令人喜悅的事情，徐若鈞剛出生時，身體上有幾處大面積的破皮，在小兒科主任的建議之下到大型醫院檢查時，發現患上了一種俗稱「泡泡龍」的遺傳性表皮分解性水皰症，無藥可醫，也沒有治療程序。
根據「福爾摩沙的泡泡龍—全人關顧平台」網站說明，每一百萬新生兒中，便約有二十人為泡泡龍患者，先天性水皰症是一種罕見遺傳性疾病，病因主要是負責維繫皮膚表皮與真皮附著的蛋白質缺失所造成，病人出生後皮膚會異常脆弱，稍微摩擦即造成破皮或產生腫大的水疱及血疱，身體上的任何黏膜部位都有可能破皮長水皰。最嚴重的不只皮膚會起水疱、血疱，眼睛、口腔、食道和腸胃等黏膜部位也可能起水疱，長期可能營養不良、貧血、肢體萎縮甚至罹患皮膚癌，面臨截肢的命運。
因此，徐若鈞的童年回憶中，經常因為眼角膜反覆破皮紅腫，不得不閉眼等待修復。為了避免傷口起水泡，她無法待在炎熱的戶外，導致無法參加體育課、校外教學，甚至在高中時因症狀反覆發作而休學重考，錯過了許多創造美好童年的機會和人生的重要時刻。
繪畫畫出興趣 朝向畫家之路
兒時的徐若鈞飽受罕見疾病帶來的疼痛與搔癢。為了讓她轉移注意力，減輕對傷口和搔癢的感受，母親在她幼稚園時便開始讓她學畫畫。隨著興趣的增長，徐若鈞逐漸愛上了繪畫。到了高中，她開始學習水墨畫，並立志成為一名畫家。
然而，在繪畫的練習過程中，徐若鈞面臨了許多挑戰。坐得太久會讓她的皮膚產生水泡，站得太久則會導致雙腳腫脹。此外，她的眼角膜也經常破裂，給她的學習和創作帶來了不少障礙。儘管如此，她憑藉堅強的毅力和對藝術的熱愛，順利考入國立清華大學藝術與設計學系，並選擇主修水墨畫，由於水墨畫使用的墨汁材料較為天然，不會刺激她的眼睛和皮膚，而薄薄的紙張也更方便她操作，這些特點讓水墨畫成為她創作的最佳選擇。
在徐若鈞小學六年級時，她的母親透過鄰居婆婆媽媽們得知，報紙上刊登了一則關於一名具有與徐若鈞相同症狀的病人的報導。這一發現讓母親看到了一絲希望，她隨即通過罕見疾病基金會聯繫上了那位患者。透過罕見疾病基金會的協助，徐若鈞一家人終於與其他患有相同疾病的人取得了聯繫。這一接觸讓她感到自己並不是孤單的。他們慢慢開始與其他病友與家屬交流治療方法，分享經驗，並且在心理上彼此鼓勵，幫助對方走出人生的低潮。
這些病友間的相互支持，對她來說是極大的安慰和鼓舞，他們不僅獲得了實用的照護建議與技巧，還結識了一群可以傾訴和分享的朋友。這種交流讓徐若鈞看到了對生活的一絲希望和信心，並讓她明白雖然自己與常人不同，但依然可以擁有充實而有意義的人生。
創作新事物 展現生命韌性
泡泡龍患者因為基因的缺陷，缺乏一種蛋白質，讓皮膚表皮層與真皮層之間有道裂縫，導致皮膚特別脆弱。「福爾摩沙的泡泡龍—全人關顧平台」團隊以成功大學醫學系教授及成大醫院醫生為主。他們在成大醫學院附設醫院中，於2020年成立「泡泡龍暨皮膚罕見疾病特別門診」，結合了包含皮膚科、家醫科、牙科、眼科、小兒科、神經科、營養學、心理學、遺傳醫學等臨床與研究人員，服務來自臺灣各地的病友及家屬，他們對徐若鈞進行基因檢測，讓她觀察異於他人的DNA，她發現原來自己與別人不同之處就是那條裂縫。
看到那條裂縫，她萌生了新的靈感，便以「尋找蛋白質」為主題，以水墨繪畫為主，並畫出了「尋找蛋白質」、「生命的裂縫」等一系列作品，甚至舉辦了個展，讓觀眾從那條裂縫中看到不一樣的風景，也能體會到各種生命力，並以同理心面對每個物種、每個種族、每個人之間的差異。
徐若鈞也曾在台北國際藝術村創作，在駐村期間，與探討家庭照護的創作家許家玲及關注HIV感染者的創作家陳昱榮等文化平權創作家們一起展出了《向日出行》- 文化平權聯展，利用以前就醫、平常用藥時的耗材、日記等紙張打成紙漿後製作成球體形狀，以各種媒材堆疊，創造每個球體都如同多個細胞，遠看是同樣的樣貌，但細看後會發覺各球體居然是以不同媒材、不同紋路所製成，展現罕見疾病者其實與他人無異，都是在社會上所生活的人們。
幫助他人 畫出屬於自己的人生
徐若鈞加入了台灣泡泡龍病友協會以及罕見疾病基金會，致力於為台灣的罕見疾病患者貢獻一份心力。去年，她受邀擔任在罕見疾病基金會中「罕見家園」的藝術創作教師。這裡的學員都是罕見疾病的患者。
在教學過程中，徐若鈞希望學員主要使用蠟筆進行繪畫。然而，由於有些學員患有肌肉萎縮，無法用力握住蠟筆，他們只好改用容易出水的彩色筆或水彩進行創作，並積極參與，努力表達自己的藝術創意。當學員們得知老師徐若鈞也是一名病友後，他們紛紛給予她鼓勵和支持。徐若鈞回憶起，每當上完三個小時的課程，她總是滿頭大汗，腳部也會腫脹。儘管如此，學員們仍然會給予她慰問和祝福，讓她感到無比溫暖和感動。
「雖然我們比較辛苦一些，但我們彼此都在用不同方式努力、認真面對生活。」徐若鈞在繪畫之路的起點是對大自然的景仰，透過繪畫宏偉的樹木以及樹木中的精靈和神獸，探索如何與大自然共生共存，賦予植物以精靈般的生命和情感表現，展現大自然強烈的生命力。隨著人生歷程的推進，她將自己的生命經驗融入創作，徐若鈞的作品充滿了同理心，體現了她對每個物種、每個種族、每個人的差異的感受和理解，她堅信無論是自然與自然之間、人與人之間，還是人與自然之間，只有平等對待與尊重，才能讓生命延續、生生不息，實現和平共存的最大意義。
採訪側記：
在採訪的時候，我感覺她是一位非常辛苦且勇敢的人，並且在作品中展現了她對生命的積極態度，她的作品不僅表達了對自然的敬仰，也鼓勵人們在困難中找到自己的光芒，認真生活。她的經歷啟示我們，即使生活艱辛，每個人都能發現並展現自己的價值
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