裘馨氏肌肉萎縮症的李正偉設計自家殘障步道

【記者郭姿柔/嘉縣報導】李正偉小時候與一般孩子無異，白白胖胖的、帥氣可愛，可是在成長過程中卻會跂著腳走路，跑步常會跌倒，上樓梯常要用爬的，到了十歲左右，自己無法走路了，需要父母親背著他們，慢慢的，他們發現這是家族遺傳的疾病─裘馨氏肌肉失養症（Duchenne muscular dystrophy）指的是骨骼肌本身發生進行性病變，致使肌肉漸漸地退化、萎縮，因為文獻上首先提出詳細病例報告的是著名的法國生物學者裘馨氏（西元 1861 年），故以他的名字命名。正偉的父母帶著他四處求醫還曾遠赴美國進行細胞移植，經過越多的治療就越清楚這個病的結果，以往醫療不發達的年代，因為肌肉不斷的萎縮，心臟、肺臟的肌肉也都沒有力量，因此，通常在十八歲就往生了，現代醫療進步了，靠著呼吸器的幫助，病患可以延長更久的生命。

正偉的求學之路從嘉北國小、北興國中到嘉義高中畢業後，考取了南華大學的建築景觀學系，上大學不同於國、高中都在固定的教室，以往父母親送他們到校後由同學照顧就可以了，大學的課是要不斷更換教室的，人是要經常移動的，李媽媽蔡美鈴不但成為正偉的手腳，也成為他的同學，。

早晨，由二樓抱他下樓，開車前往學校，抱上輪椅，推到上課的教室，正偉的頭部很難移動，怕被同學遮住，因此他和媽媽都會坐在教室的第一排，正偉在課堂上除了聽講沒有其他的事可做，平日除了讀書及上網沒有其他的娛樂，因此，他的知識是豐富的，他的上課是專心的，同學在報告的時候將豆腐鯊說成鯨魚，他會提出糾正；他喜歡蒔花養魚，經常上網訂購，他動口媽媽動手，兩人合作無間的養起一缸缸的魚、蒔起一盆盆的花，正偉還突發奇想，可不可以將花種在魚缸上，於是他訂購了水池用的塑膠盆放置於魚缸的上方，將大岩筒的種苗陳列在塑膠盆上，魚兒悠游、花苗翠綠，相得益彰，成就了母子的好奇心。

正偉全身除了嘴巴和右手拇指能動，其他的地方都已萎縮，他就使用學校提供的滑鼠感應紙貼在吸管上，人躺在床上，眼睛看著電腦上的小鍵盤，透過感應器輸入他要書寫的文字，用唯一能動的右手拇指按滑鼠的左鍵輸入「 enter」，完成他想表達的文字，需要大量的文字就由他口述，李媽媽協助他打字完成學校的作業及報告。

去年六月，他自南華大學的建築景觀學系畢業，去除了功課的壓力，他可以更專心的蒔花養魚，同時，他感於父母親的辛勞，同時要照顧他和與他相同情況的弟弟的辛苦，為了免於父母親每天抱他們上下樓梯，本來想要在房子裡鏤空架設電梯，但是，台灣的地震頻繁，擔心房子的結構破壞後會影響安全，在建築景觀系學會電腦繪圖的正偉就與父母親討論，由他繪製步道的設計圖，請父親找人施工，以後上下樓只要用推的就可以了。

目前步道的地基鋼條已安置完成，接下來正偉設計的圖面就會變成順暢的斜坡。他是個只剩嘴巴和右手拇指能動的肌肉萎縮者，但是，為了減輕父母的辛勞，他「學以致用」加上創新，化障礙為神奇，令人由衷感動與欽佩，也鼓舞著其他身心障礙患者，好學向上，突破困難。