露德協會2019年台灣地區愛滋感染者生活現況調查報告
本會自2008年起便開始進行台灣愛滋感染者生活現況調查,調查對象包含不同性別、性傾向、不同年齡層的愛滋感染者,除了網路問卷外,也經由面談完成調查,地點包括監所。2019年為第十次生活現況調查,共回收411 份,其中男性383份(93.2%)、女性24份(5.8%)、跨性別4份(1.0%)。問卷題目包含:感染者的治療現況、支持系統、生活是否遭遇歧視、心理狀態、是否使用娛樂性藥物、性生活及目前關心的議題等。
九成以上達病毒量測不到,但仍有少部分受副作用影響生活品質
調查中有95.3%的感染者正在接受治療,91 %測不到病毒量,測不到病毒量的比率高於2017年調查的84%,今年的比例與台灣2019年三個九十的達成率「87-90-94」相似,顯示越來越多感染者,透過穩定治療,都獲得良好的疾病控制。
在服藥的困擾上, 2019年有17.4%的感染者困擾於藥物副作用,且有10.8%的感染者表示因為副作用影響了工作表現,近三成的朋友擔心因為服藥而身分曝光,相較於10年前(2009年)有五成的感染者受副作用困擾已大幅降低,顯示隨著醫療的進步,藥物對感染者的直接影響逐漸降低,但仍有部分的感染者因服藥影響生活品質,而身分曝光的擔憂,則顯示部分感染者仍焦慮社會不夠友善。
需持續加強愛滋及性平教育,以協助感染者建立友善支持系統
由於愛滋身分的汙名標籤,許多感染者不敢向它人揭露自身的感染身分,是否告知它人,除了可能須承擔身分曝光帶來的關係生變或遭到不利對待的風險外,其實也與是否能獲得相應的支持有關。在今年的統計中,僅有四成的感染者向家人(父母及兄弟姊妹)告知自身的感染身分,然而在朋友告知上,向非感染者朋友告知的比例達46.2%,高於家人及伴侶(34.5%),比例最高的是向感染者朋友告知,有57.2%的人會向同樣感染HIV的朋友告知自己的感染身分,不難想像,這與相同身分不需經歷不友善對待,更能安心告知有關。
然而若以性傾向檢視告知情形,異性戀與非異性戀者(包含同性戀、雙性戀及不確定者)在選擇告知上則有很大的差異,就異性戀感染者來說,主要告知對象是父母或手足,比例皆為七成左右。非異性戀者主要告知對象是朋友,無論是感染者朋友或非感染者朋友,告知比例都超過五成,告知家人的比例則遠低於異性戀感染者,僅有三成的人會告知家人。這樣的差異可能源自於非異性戀感染者多了一層衣櫃,當要解釋感染原因時,可能同時需要揭開另一層櫃子,因而更難向家人表達自身的感染身分,也可能阻礙了與家人間建立互相支持的關係,也因此非異性戀感染者尋求家庭外的連結比例較高。
這樣的軌跡也可從感染者選擇向誰求助看到,異性戀感染者向家人或兄弟姊妹求助的比例高達五成以上,鮮少人向家庭外的人求助。非異性戀者向家長求助比例雖然還是最高,但僅有35.9%,與向伴侶、醫院個管、(非)感染者朋友求助比例差不多,皆在三成左右,也都高於異性戀感染者(皆在一成左右)。
也並非每位告知的朋友都有良好的經驗,向家人告知後,有33.5%的感染者因此與家人關係疏遠,向非感染者朋友告知的人中,有17.3%的感染者遭到排斥或拒絕往來。16.5%的感染者被拒絕共同用餐,19.7%的感染者向喜歡的人揭露感染身分後,失去進一步交往的機會。
從此看到,仍有少部分的人,因為對愛滋不瞭解,在感染者揭露感染身分後,無法給予正向的回饋及支持,這些案例也讓許多感染者對揭露感染身分感到卻步,非異性戀感染者難以向家人告知,則更看到性傾向對家庭關係的影響,因此無論是對大眾推廣愛滋教育或性別平等教育,仍然十分重要。
老年安養照顧需求需被正視
隨著醫藥發展快速的進步,越來越多感染者獲得良好的治療,步入老年生活,也越趨在意老年的照顧議題。關注老人議題的程度,從過往的兩成至近年已攀升至四成多。在老年議題上,多數的感染者除了關心經濟安全,68.2%的感染者擔心老後生病無人照顧,69.4%的感染者擔憂社會仍充滿歧視。
這些數據顯示,多數感染者在沒有家人、伴侶或小孩可以照顧自己的情況下,必須仰賴其他照顧資源,但若社會仍充滿歧視,難以想像自己未來的照顧需求如何被滿足。在2019的調查中更進一步追問擔心的理由,76.6%的感染者擔心被照顧機構拒絕,而3.8%的感染者表示確實已有過被照顧機構拒絕的經驗。
社會歧視及制度缺陷仍待改變
就醫上,45.9%的朋友不敢告知醫護人員自己的感染身分,主要理由是擔心遭受拒絕。64.2%的感染者擔心雲端藥歷裡愛滋用藥資訊的露出恐成為治療過程的障礙;43.7%的感染者期望能遇到友善醫師,顯示感染者這些年來仍十分焦慮就醫被拒診或不友善對待,因此,每每不得不就醫時便需要先四處詢問哪位醫師願意為感染者看診,即便曾遭受拒診,多數感染者普遍認為權益申訴歷程太艱難,而將苦水往肚裡吞。
在就業上,11.7%的感染者於職場上主動揭露自己的感染身分,其中2.6%的感染者因揭露後而經歷就業歧視;未主動揭露自己感染身分的感染者中,11.3%的感染者,經歷感染身分曝光而失去工作,或在職場上遭到同儕、上司排擠,最後因受不了環境壓力而選擇自行離職。
51%的感染者覺得「愛滋感染者是否會被當作罪犯對待」,凸顯目前愛滋感染者從「感染者權益保障條例」的21條感受到的壓迫,實務上亦常有感染者處在身分告知及可能會遭受他人攻擊的兩難中,即便明確告知對方,當彼此關係生變甚而分手後,曾有感染者被以違反防治條例第21條威脅或報復對待。。
精神作用物質使用率增加,使用目的主要為助性
自2014年調查中使用精神作用物質的比例大幅下降後,一直至2017年的調查維持在三成多的使用率,然而今年的調查,使用率增加至59.4%,比2017年的調查增加了12.7%。其中主要使用的藥物為甲基安非他命,佔有使用精神作用物質的感染者的45%。
使用原因主要是幫助性愛,佔71.1%,其次是紓解或釋放壓力,佔58.9%,第三則是減緩身心不適,佔16%。幫助性愛從2017年後開始成為感染者朋友們使用精神作用物質的重要原因,為何部分感染者朋友性行為需合併藥物需進一部探討。
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