吞嚥障礙選擇不插鼻胃管不做胃造口 最後會飢餓衰弱而亡 「與失智老媽住一起 」讀後感

曾經有人問過我，親人因為吞嚥困難，醫生建議作胃造口，好不好？我說己所不欲勿施於人，想想看自己，再做決定。現在又有其他的想法：究竟我們法律上是至親關係，在對方還有行為能力時 ，不管是子女或配偶，可否就為別人做決定？在實務上，答案似乎是肯定的。否則為何醫生要家屬做決定，而非問病人本身的意願呢？但是這是合理的嗎？

最近看一本書，提到作者的媽媽吞嚥有障礙，他想到動胃造口手術，但是因為母親寫下遺書交代臨終方式：

「和老弟商量後，基於這個原因，我們決定不動胃造口手術」（與失智老媽住一起 第228頁）

老媽！無論如何都要恢復飲食才行啊！可是，老媽依然無法吞嚥。她的喉嚨肌肉顯然無力了。。。老媽的血糖值居然猛掉。萬事修矣。。。230-231頁

「在負責治療吞嚥問題的醫師指導下，老媽開始攝取果凍之類的流質食物，但不斷發生誤嚥而引起的發燒問題。這下不得不再次依賴點滴了。每次見面，老媽總是以有氣無力的聲音哀求說：「肚子好餓喔，喉嚨好乾喔。」但又不能隨便給她食物，真是不忍心。而即使到這個時候，我依然想都沒想到老媽就要往生了。雖然嘴巴進食的狀況時好時壞，但步行復健倒是挺有進步。彷彿一隻剛誕生的小鹿般，即便雙腳顫抖也無妨。。。231-232頁 

照片

老媽根本不理我的心情，依然如往常那樣開始嚷嚷：「喉嚨好乾喔。」。。。老媽不斷說夢話似地。起初真不明白他在說什麼。。。。234頁

為防止吸入性肺炎，禁止一切飲食。且由於連翻身的力氣都沒有，褥瘡相當嚴重。肯定很痛吧？「喉嚨好乾喔」真看不下去了。做好被發現的挨罵心理準備，我用指尖沾少許保特瓶裝的奶茶，伸進老媽嘴裡。「好好吃。。。」老媽的表情緩和一點點了。。。接著進進出出夢與現實的國度。235頁

我不懂為何不試著給作者母親裝鼻胃管？我知道人長時間不進食，會虛弱到死亡的。不懂不是有點滴營養針劑嗎？是否營養量不足？有問過他母親，在這種情形下，願意裝鼻胃管嗎？

在養護所也相同，一旦住進去，住民是沒有話語權的，要離開回家，不管多近，養護所都會問當初簽入住契約的親人，可不可以讓住民離開？否則就算住民有強烈回家意願，也是像關犯人一般，強制留在養護所內的。而我們這些家屬，是不敢管事的，出事情誰負責呢！想當然爾，將來如果有一天，落到自己需要入住養護機構要人照顧時，也就會失去人生最珍貴的自由了。。。

我老媽五年半前一開始中風，醫生就建議裝鼻胃管，當時我不同意，堅持餵食，其實老媽在家裡還能用左手自行進食，一餐吃多久我忘記了，我不知道為何沒想到讓老媽回家？她還能自行上下樓梯去醫院。不到兩個月二度中風，就傻了，眼睛也不會隨著我手指頭動。但是也是會拔管，醫院建議我們就用桌球造型的手套套住老媽的手，後來發現是插太進去，不舒服。拉出來到55公分就好多了，不再拔管。

最近裝兩截式的鼻胃管，是固定60公分長的，在鼻子內我沒有注意到。已經請居家護理師負責人，幫忙找55公分規格的鼻胃管。老媽中風至今五年半了，沒有不裝鼻胃管，可以活下來，真是上帝保佑！感謝讚美主。