打開自閉--尋援

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自閉症是台灣近年來身心障礙人口中增加最快的族群,

 

一年成長11%,約一萬多人,

目前這樣的現象還沒能引起大家普遍的重視。

 

獨立特派員從2007年起持續追蹤一名自閉症兒童一登,曾經因為經常發生頭撞擊牆壁和桌椅發生許多次的意外,甚至有一年還住進了加護病房22天。他後來到日本,進入特教學校和住宿機構,今年我們去探望他,看到了一登的笑容,還有,他會開口講話了。這是多麼讓人感動的一場跨海求醫記。

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stockman

自閉症的問題 不論是那個國家 都不是那麼容易解決的
重點是 自閉症家長心態是否可以放開
譬如說
家長會承認自己小朋友是自閉症嗎
以為只要花錢帶小朋做治療就可以讓小朋友痊癒(自己不花時間去陪同)
如果小朋友學習度較差 也要強迫他去唸正常班 資源班嗎
.......等等
身為一個自閉?的老爸 我的想法和做法是
我對我所有朋友 親戚明確告之 請他們有時間可以和我小朋友互動
我只花健保的錢去做復建 針灸等少花錢的療程
要多花錢的"神功祕訣" 我們夫妻都不考慮
雖然我小朋友唸的是特教班 但感謝我老婆下課後對他持續的教導
我的工作是陪他運動 跑步 游泳 以及維持家庭的收支
........等等
自閉症的小朋友是不是問題 我不知道
但從我小朋友學游泳(己經學了三年) 這個暑假突然會自由式的心得 我覺的家長只要平常心 盡力去教
在夫妻同心的努力下 有一天家長將會高興的收割

小溪

這是一條不易走的路,對於家中有身心障礙的孩子或正在教育陪伴身心障礙的特教老師/保育員們而言。
一登父母看見孩子在日本特教機構所受生活能力及情緒的大大改善,感動留下欣喜的眼淚,揪起多少為人父母不捨及同理的心。
誠如周老師提到沒有一個地方完美,也因此才有進步的動力,我知道在臺灣的機構,有老師為了這群有需要的孩子們終身未嫁娶,就是把機構孩子看為自己孩子般的付出時間心力,或把自己的家庭、時間都帶進機構一起協助這群孩子,而她們的回應是這是有價值的事而無怨悔。當然,也會遇到無奈與挫折,尤其在~當不是只有照顧孩子問題,而是其他問題時…
透過影片的宣導,希望激起大家對身心障礙的孩子們產生前所未有的凝聚力,大家告訴大家,而我,相信"只要有心就會改變,只要改變,一切都會變了"。
大家加油,臺灣加油

記者周傳久

對ACE來函的一點回應
您提到要把問題攤開來談才更有建設性
在此回應兩個故事
故事一
據一登父親說,一登於台灣讀啟智學校時,班上也是兩位老師但曾經老師不合一方面老是向爸爸打小報告互相指責後來又想從教師會管道說明一登的狀況希望老師有不要教一登的權利
一登父親認為不勝其擾且覺得公佈一登資料於教師會很不妥
我們曾為此事真實性向學校查證得知學校也認為老師這樣不太妥
後來更換老師後情況變得很好
這時一登的父親在日本得到教職於是為了工作與照顧孩子而申請日本機構和學校

以上故事我們學到的是老師也有軟弱我們要接納而特教班一個班不只一位老師原是美意但得要老師們同心

故事二
一登媽媽表示
一登後來在日本被老師打
情況是他在小學得到很好的老師照顧
此老師是約聘的年輕老師
一登升中學部以後碰到別的老師接手的老師是正式編制且有十年資料
很希望自己的表現不比先前聘雇的老師差
因而採取的教學手段比較強制導致一登這種自閉孩子更不適應
校長想把大事化小
而後有大家看到的一連串爭議
最後家長老師校方一起討論
更換了老師
但更新的老師是女性且個子很小
要怎樣幫越來越壯的一登還是挑戰
這個故事一樣讓我們學到
每個老師和其他人也有不完全的地方
我們要接納這個事實然後一起努力改善因人的不完全導致的各種風險
日本、台灣沒有一個地方完美
但從優點反省學習使照顧品質提升就是共同目標
如果彼此都有敵意或者不能包容或者不能一起想更好的制度和方式
最終的大問題是
自閉症孩子還有哪裡可以去呢

嘉義市協會自閉症家長

周先生您好:謝謝您的大力報導,讓社會上的人了解到自閉症,也讓家長看到一道曙光,讓我們有了方向,但自閉兒的幸福不是一個平凡的家庭能夠給予的,要借予政府和各個單位的同心合作才能有如此的幸福,政府能夠給予孩子幾分的幸福呢?身為家長的我常問自己,我的孩子在我百年後該如何生活呢?我真的真的非常擔憂.

自閉兒媽咪留

如何讓每一位自閉兒適得其所?不論孩子的能力為何,只要有心就不難!
祈願每一位星兒得到最適切的照顧和教導,這是對生命的尊重和愛,對於
周先生的分享,我深深感動,看到自己的幸福且用這份幸福幫助別人...
...好美

ACE

看完之後~我認為有好的地方 但是不得不將更真實的問題拿出來檢視 才能做到平衡報導的目的
http://news.cts.com.tw/cts/society/201107/201107220783869.html 目前照護機構的素質監督都不夠完善 就連日本都有會發生虐童的事件
最近在台灣的台南特教集體性侵案更是一則血淋淋的例子 希望社會福利不是做半套 建構硬體之後管理鬆散 外表光鮮 裡面竟是人間煉獄 期待所有的弱勢孩童都能平安和樂

記者周傳久回應

這則報導其實目的不只認識自閉
也是為了藉此讓所有父母師長感覺到每個孩子都不一樣也都有優點
我在看帶子寫稿時每看一段就把我們家孩子抱一下
因為覺得照顧自閉真是不容易
也激發我有更多包容與想法去引領自己的孩子
我把這樣的感受告訴我的同事
他後來剪接時也有類似的感覺
就是每做一段就想抱一下自己的孩子
今天台灣要更進步
就是要更看重自己和別人的價值
自閉症是很好的生命教育題材
從關心自閉症可以學到許多一生受用的照顧服務態度
寬恕接納包容與盼望
願更多人看到三件事
1理想上應如何照顧自閉症到老
2哪裡有資源實現理想
3如何取得這些資源
我相信公共電視也是很好的機會
至少我在北歐和荷蘭看到的是這樣
傳久

亞斯伯格媽

雙老化的問題一直都存在,
他是一個事實,卻沒有被看見!

亞斯伯格媽

已經廣發訊息出去,
透由信件、部落格、臉書等,
希望大家多留言,喚醒對自閉症的重視。
記者先生,辛苦了~

台北市自閉症家長協會

周先生
非常謝謝您通知這個訊息,我們理事長及很多會員看了之後都很感動
真的很棒!
目前國內就是缺乏自閉症照顧的專責機構,各地方協會能力有限
大部分都只能做一些方案性的服務或小型的服務,住宿服務更是缺乏
他們嚴重的情緒行為問題往往讓一般機構拒之門外.....真的是我們的痛
庇護工場少,小規模作業所更少,一般機構又拒收,照顧機構立案條件嚴格
台北市房價高,真的很無奈

影片DVD可以提供給我們,該收工本費也沒關係
我們打算先給理監事看過做討論,請中華民國自閉症總會連結全國地方協會
一起去說服內政部或地方政府

感恩您

敬祝

萬事吉祥 歡喜自在

台北市自閉症家長協會 總幹事 鄒佩珮敬上

6

加入時間: 2007.06.20

獨立特派員

加入時間: 2007.06.20
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