神經纖維瘤 陽光、長庚聯合義診活動

文字-A A +A

為了幫助更多的神經纖維瘤病友,陽光基金會自93年起與長庚紀念醫院神經纖維瘤醫療團隊合作義診活動,今年也將於12月1日上午,在長庚紀念醫院桃園院區(桃園縣龜山鄉頂湖路123號)地下二樓「國際會議廳」舉行,希望透過醫療團隊的聯合義診,讓病友們更了解自己完整的生理狀況。

 

  神經纖維瘤病症主要的特徵為:全身如咖啡牛奶顏色的斑點、全身肉瘤狀突起、單側邊臉頰隆起、脊椎側彎、學習障礙、雙側視神經膠瘤…等,這些症狀除了會影響身體的功能之外,有些明顯的咖啡牛奶斑和肉瘤狀突起的症狀,還會隨著年紀增長而增生。在目前的醫學技術上,尚未找到可以有效控制腫瘤增生的治療方法,只能藉由手術切除影響功能的病徵。

  屬於基因遺傳性疾病的神經纖維瘤病症,其實有近50%的病友來自基因的變異,以NF-1(神經纖維瘤第一型)的發生率為1/4000來估算,台灣約有6000個神經纖維瘤家庭,但目前陽光基金會所能掌握的病友人數約200位,顯示還有很多病友不知道切身相關的服務,因此義診活動成為陽光服務這些藏身於社會中的病友機會之一。

    神經纖維瘤病友們除了需要面對無法有效治療的無奈,更因外觀上的不同,長久以來承擔著社會大眾不了解的眼光,這些挫折往往讓他們備感孤獨和無助,因此陽光基金會呼籲病友們能走出來參與相關活動,讓自己與家人得到支持的力量,也讓社會大眾認識神經纖維瘤,透過了解而減少誤會,增進病友的社會適應。

12月1日早上將先進行義診活動,下午則以座談會的形式邀請骨科醫師對纖維瘤可能造成的神經壓迫和脊髓問題作專題介紹,並邀請醫療團隊醫師們為病友解答問題。歡迎所有的神經纖維瘤病友和家屬參加活動。

活動詳情可洽詢:
陽光社會福利基金會  北區中心社工曾稚婷,電話:02-2507-8006#118。

活動流程:

時間

活動名稱 活動內容
0830~ 報到 請事先來電報名唷~
0900~1200 義診活動 眼科、骨科、X光科、腦神經外科、整形外科以及醫學研究部等醫療團隊提供檢查與追蹤。
1200~1300 午餐時光 上午與下午活動皆參加者供餐
13 00~13 30 骨科專題講座 邀請骨科李宗料醫師為大家解惑~

FB留言板

PeoPo 討論區

回應文章建議規則:

  • 文章屬於開放討論空間,回應文章的議題與內容不代表本站的立場
  • 於明知不實或過度謾罵之言論,本站及文章撰寫者保留刪除權
  • 請勿留下身份證字號、住址等個人隱私資料,以免遭人盜用,本站不負管理之責
  • 回應禁止使用HTML語法
0

加入時間: 2007.04.26

陽光娃娃

加入時間: 2007.04.26
63則報導
0則影音
0則OnTV

作者其他報導

神經纖維瘤 陽光、長庚聯合義診活動

搜尋表單

目前累積了148,554篇報導,共11,239位公民記者

目前累積了148,554篇報導

11,239位公民記者