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全台最年輕!18歲確診巴金森 她勇敢迎戰病魔

2025/04/05 19:30
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      標一: 正值青春年華 18歲確診巴金森

      NS

      佳柔在外手腳顫抖的畫面

      OS

      影片中手腳顫抖的,是正在就讀大學的佳柔。沒想到,在五年前被診斷為少年型巴金森氏症,從此改變了她的人生。

      BITE 少年型巴金森氏症病友 游佳柔

      我畢業考是直接交白卷的

      因為我(手抖)沒有辦法寫字

      那時候發燒

      燒到40度

      我退燒之後的一個禮拜

      手還是一直抖

      然後我回去診所看醫生

      標二:青春與病痛 適應與重生之路

      OS

      據2019年全球資料統計,全世界有超過850萬名巴金森病友,原因有下列四種。

      而佳柔並非典型病人,對此醫生認為她可能是隱性遺傳。

      吃飯走路比別人慢,騎摩托車不能太快,影片中她看起來和旁人沒兩樣,但其實少年型跟老年型的差別在於

      BITE 雙和醫院神經內科科主任 洪千岱

      60歲的巴金森患者

      10年之後

      走路可能會需要輔助

      但是20歲就發病的話

      他可能要到4 50歲

      才會到這個狀況

      而不是也是一樣

      10年之後

      就變成走路需要輔助

      標三: 少年型巴金森氏症 年輕不服輸

      NS

      佳柔參加團契 唱詩歌

      OS

      確診的那年,她18歲,也是目前全台灣最年輕的巴金森氏症患者。這五年學習與病共處,社團活動成為生活中最大的動力。

      BITE 少年型巴金森氏症病友 游佳柔

      你看路上這麼多

      得巴金森的爺爺奶奶

      他們都還是活到了這麽高的歲數

      那我這麽年輕就發現

      這麽早就治療

      應該也可以過得很好

      應該也可以活得很精彩

      標四: 不畏懼病魔 勇敢朝夢想前進

      OS

      雖然生命不再平坦,但她依然以自己的節奏繼續走下去,對於未來,她的小小心願是

      BITE 少年型巴金森氏症病友 游佳柔

      希望我退化不要這麼快

      讓我可以

      真的做一個平面設計師

      記者洪嘉萱 莊詠棋 採訪報導

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