愛滋之愛: 疾病平權與去汙名

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你是否曾經想過,如果提前宣判了死期,你會想要為剩下的人生做些什麼?他是張亞輝,今年45歲,罹患愛滋至今已經10年。35歲的一場小感冒,卻是愛滋病發作,差點就讓亞輝賠上性命。

目前國內的愛滋醫療,是由衛生署疾病管制局編列特殊預算全額補助,每個月幫助病友省下2到3萬的藥費支出。去年,疾管局突然宣布,未來愛滋藥物將比照健保,向感染者收取部分藥物費用。也就是說,未來,亞輝每個月定期領取的藥物,就要自行負擔200元。

但是,針對經濟困難的病友,政策缺乏補助的標準;亦有感染者身體健康,卻因職場歧視而失業,法律除了消極地保障病友的工作權,能不能更積極地提供感染者工作機會?

即將實施的部分負擔政策,就是考慮愛滋病病情可以適當控制,比照健保一般慢性病收費,讓病友得以回饋社會支援。立意固然良好,但是比照健保付費,病友付出了金錢,能不能獲得更好的醫療服務?比照建保部份負擔就能達到「疾病平權與去汙名化」嗎?

記者/邱偉淳
攝影/蔣約瑟
音樂/張亞輝提供 

HIV,人類免疫缺乏病毒,俗稱愛滋病毒,它寄生在人體內,無時無刻破壞感染者的免疫系統。但是只要發現得早,維持健康,愛滋就沒有發病危險,也就不會感染其他疾病,危及生命安全。

感染者朋友Henry就是一個例子,感染10年,透過運動習慣保養身體,免疫功能一切正常。但是,像亞輝曾經發病,就必須終生服藥。因為停藥會使身體產生抗藥性,疾病可能就控制不住了,須要仰賴一輩子的醫療。根據通報人數,台灣目前的愛滋感染者共有17,691人,其中像亞輝有定期用藥需求的,約佔一半,有9,000多人。去年,疾管局突然宣布,未來愛滋藥物將比照健保,向感染者收取部分藥物費用。也就是說,未來,亞輝每個月定期領取的藥物,就要自行負擔200元。

但是,針對經濟困難的病友,政策缺乏補助的標準;亦有感染者身體健康,卻因職場歧視而失業,法律除了消極地保障病友的工作權,能不能更積極地提供感染者工作機會?

事實上,2006年之前,愛滋屬於重大傷病科補助範圍,後來也是因為經費不足,才離開健保體系,由主管機關編列特殊公務預算補助。當時經費不足的原因,和現在一樣,就是因為愛滋藥物的價格實在太高了。社團法人露德協會試問,能否透過學名藥的引進來解決經費不足的問題。但是,學名藥的引進與製造又牽涉到專利法與市場的複雜機制。

即將實施的部分負擔政策未必能解決資金缺口。但是疾管局考慮愛滋病病情可以適當控制,比照健保一般慢性病收費,讓病友得以回饋社會支援,立意固然良好,但是比照健保付費,病友付出了金錢,能不能獲得更好的醫療服務?比照建保部份負擔就能達到「疾病平權與去汙名化」嗎?

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