無懼肌肉萎縮 陳玟聿認真活出每一天

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陳玟聿第一次捐髮。周淑菁/提供

【記者黃苾瑄/台北市報導】身形嬌小的陳玟聿窩在客廳的沙發裡,努力地用細弱的手在紙上畫出太陽,「對玟聿來說,寫字也是一件很吃力的事,因此她的功課量只有一般小朋友的一半。」陳玟聿的媽媽周淑菁說,玟聿常常寫到一半就喊手痠,但她還是盡量鼓勵玟聿要把功課寫完,因為她希望玟聿可以養成獨立不靠別人的個性。

陳玟聿從小就罹患了「脊髓性肌肉萎縮症」,同時也是台灣第二常見的遺傳性疾病,肌肉萎縮症患者的肌肉組織會慢慢減少,造成肌肉萎縮無力,無法提拿物品甚至是站立、行走。陳玟聿在一歲多時被確診罹患肌肉萎縮症,周淑菁說,當時還不清楚肌肉萎縮症是什麼病,直到上網看到其他病友的患病心情分享,才發覺肌肉萎縮症對玟聿以後生活的影響。
「一開始她是該爬的時候不會爬,我想說沒關係也有的小孩不會爬。」周淑菁說,玟聿一歲多的時候仍然不會站,她還以為玟聿是發展遲緩,直到帶去看醫生才發現玟聿罹患了肌肉萎縮症。陳玟聿患病造成周淑菁很大的打擊,不知道以後該如何照顧她,也不知道外人問起玟聿時該如何解釋。

周淑菁說,玟聿因為無法行走,她只好用嬰兒推車推著玟聿出外散步,「很多人看到玟聿都會問說要不要下來走走,」周淑菁說,每次聽到這句話心裡又會難過一次,因為玟聿不是不願走而是不能走,但是又怕告訴對方實情會造成尷尬場面,所以只能勉強擠出微笑不回答。

陳玟聿因為肌肉萎縮而造成身體經常出現併發症,像是脊椎側彎、感冒不易痊癒、肺炎等,「她因為肌肉萎縮沒有力量,造成肺中的痰咳不出來,所以一生病就很嚴重。」周淑菁說,陳玟聿三歲半時因小感冒引發肺炎而住進加護病房,當時她看到很多同樣年紀的小朋友住進加護病房不久後就過世了,讓她害怕玟聿是不是也會接著離開,還好住院半個月後玟聿終於康復。

雖然陳玟聿行動不便,但周淑菁還是從小訓練她要能自己生活,「玟聿爸爸曾經反對她和一般小朋友一樣上幼稚園,但是我認為這樣的做法只是逃避,讓她學習獨立生活才是對她以後人生有幫助。」周淑菁說。目前陳玟聿就讀國小二年級,靠著坐電動輪椅和搭乘復康巴士上學,「學校的小朋友都會跟我玩,因為他們覺得我有電動輪椅很酷。」陳玟聿說。

除了鼓勵陳玟聿獨立生活之外,周淑菁還努力向教育部、市政府爭取更多身障設施,「很多家長因為把行動不方便的小孩交給學校而感到不好意思,因此不敢再向校方爭取更多身障小朋友的權益,但是我認為這是不對的,」周淑菁說,玟聿的這台電動輪椅就是她透過校方向教育部爭取的,一般人無法體認到身障者的需求,因此身障者和家屬們要主動提出自己的需求,別人才會知道該如何幫忙和如何改進。

為了照顧陳玟聿,周淑菁選擇從事平面設計在家接案子,平常她也會將照顧陳玟聿的心得、方法上傳到部落格,和病友及病友媽媽們一起分享。「之前受到很多網友的鼓勵,所以現在也想把照顧肌肉萎縮症小朋友的心得和如何爭取身障設施的方法放在網路上,互相加油打氣。」周淑菁說。

 

延伸閱讀
小天使shayla
台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會
魔法小公主~小恩的夢想世界

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