莊棋銘:自己決定的人生

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新活力自立生活責任主編莊棋銘。攝影黃苾瑄。

新活力自立生活責任主編莊棋銘。
黃苾瑄/攝影

【記者黃苾瑄/台北市報導】每天一早坐在特製的電動輪椅上,由西門租屋處到西門捷運站,再搭乘捷運到昆陽站,然後再到位於昆陽街的新活力自力生活協會上班,這是玻璃娃娃莊棋銘的一天的開始。

「小時候我天真地以為,有一天我的病會好。」玻璃娃娃莊棋銘說,因為罹患先天性成骨不全症,導致他全身骨骼極度容易受傷,出門變得十分困難。童年時期的他,整天只能躺在家中,對著天花板發呆。
到了入學年齡時,附近的國小認為莊棋銘無法自理生活,因而婉拒他的入學,從此以後莊棋銘就在家中自學。「哥哥姊姊回家後會描述學校生活給我聽。」莊棋銘說,因此他對外面的世界還是充滿了期待。

直到二○○五年,莊棋銘認識了新活力自立生活協會的總幹事林君潔,從她口中得知日本正在流行「自立生活」,教導身心障礙的人也能不靠別人自己生活。「她告訴我,在日本就算全身癱瘓的人,也能夠出門過生活。」莊棋銘說,這句話給他很大的啟示,也讓他萌生了走出家門的意念。

更幸運的是,莊棋銘透過林君潔日本朋友獲贈了一台二手電動輪椅,讓他實現了跨出家門的夢想。二○○六年,林君潔開始在台灣積極推動「自立生活」的觀念,和國內社福單位、身心障礙團體舉辦多場自立生活研討會,二○○七年,莊棋銘和林君潔共同創立了新活力自立生活協會,並擔任第一屆理事長。

隔年,莊棋銘決定搬離家,到外頭自己過生活。「當時爸媽很反對,怕我無法照顧自己。」莊棋銘說,但他還是認為自己應該自立生活,最後選擇在西門的電梯大樓租屋,不僅有電梯方便上下樓,距離捷運站也相當近。經過一段時間之後,父母也看到了莊棋銘的改變,才放心讓他自立生活。「若是我現在還住在家中,每天就得依靠爸媽上下樓梯,這樣對他們反而是困擾。」莊棋銘說。

目前莊棋銘已卸下新活力自立生活協會理事長的職務,改任一般行政工作,負責撰寫協會文宣或出版品。莊棋銘說,身心障礙者最需要的,是被人傾聽自己的需求,這也是新活力自立生活協會一直在爭取的。「目前協會積極向政府爭取個人助理的補助,協助更多身心障礙患者能走出家門,自立生活。」莊棋銘說。

延伸閱讀
新活力自立生活協會
先天性成骨不全政關懷協會
莊棋銘《KIMI的夢世界》

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