長不大的小天使 雷特氏症患者誰照顧

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標一:長不大的孩子 罕病雷特氏症患者

OS:打開家門,映入眼簾的是張德南的妻子,與他們的雙胞胎女兒。

OS:您或許有注意到,相較起一般小孩,這對姊妹並沒有行為及表達能力。事實上,她們是罕見疾病雷特氏症的患者,外表看似如孩童般,卻有著25歲的年紀。

OS:雷特氏症是一種退化症候群,罹患率約萬分之一,由於這種疾病是由X染色體基因突變所引起,因此多發生於女性身上。

Bite:患者父親 張德南:「我們這兩個啦,應該是到一歲半左右啦,才覺得有一些異樣出來,但是我們會覺得說雙胞胎可能是成長,成長面會比較慢一點啦,但是後來欸覺得欸,越來越有些怪動作出來了,然後後來又停止語言啦,然後才覺得欸奇怪這樣不對,後來才說慢慢去,慢慢去就醫嘛。」

OS:大多數的患者都和這對姊妹一樣,還來不及發育,身心功能便逐漸退化,導致手部控制及語言能力喪失,產生刻板行為。

 

標二:患者無行為能力 家屬竭力扛重擔

Bite:患者母親 陳麗雲:「她(姊姊)現在的自虐行為讓我很困擾,因為她的手咬到受傷,然後她會打她的頭,咬她的手,然後捶,捶她自己的腿,她(妹妹)緊張過度的時候她會癲癇發作,現在癲癇發作,大概要二三十分鐘。兩個人的隱憂點都不一樣。」

OS:女兒的身體機能退化到無行為能力,對張德南與妻子來說,相冊裡的一張張照片,已是遙不可及的過去,長年以來,他們全天候照顧著女兒的生活起居,把沉重的家庭負擔扛在逐漸衰老的肩上。

NS:(這個,這個不能走啦,脊椎彎掉,很彎了。)(乖喔。)

 

標三:不理解的眼光 對家屬的二次傷害

OS:您知道嗎?像張德南這樣的家庭並不是個案,對這些父母來說,出門這件事並不簡單,因為當他們鼓起勇氣,帶著行動不便的孩子踏出家門後,還得學習如何面對,大眾不時的關切及異樣眼光。

Bite:患者家屬 吳小姐:「我曾經帶孩子去公園,就有看到那個孩子(陌生人),很天真的走過來,要跟孩子(女兒)做互動,但是媽媽就會很急促的把他拉走,好像我們是會傳染人家什麼之類的,所以那時候是滿受傷的。」

Bite:患者家屬 蔡小姐:「就是他(陌生人)會好奇,比如說問她(女兒)幾歲啦,她怎麼啦,她為甚麼會這樣子啦之類的,因為我覺得我就是搭一個運輸交通工具而已,可是我就會要被身家調查。」

 

標四:無藥可醫的疾病 患者年邁誰照顧

OS:以盛行率估算,台灣至少有一千名雷特氏症患者,表示有無數的家庭正默默面對著照顧病患的生活,他們隱蔽社會之中,卻可能就在你我身旁。

Bite:台大兒醫神經科主任 李旺祚:「很多的人(患者)可以存活到五六十歲,六七十歲這麼,這麼久。大概有百分之七十或七十五的的病友可以存活到這個年齡。痊癒的可能性會很低,因為它主要是因為,基因的問題造成的。」

OS:除了照顧孩子的千辛萬苦,令家屬更加擔憂的是,身為父母的他們還能再挺著腰照顧孩子多少年?

 

標五:透過病友協會 幫助家屬互相扶持

OS:為了凝聚力量幫助更多的雷特氏症家庭,家屬們挺身而出,在高雄市仁武區的這棟透天厝內組織了病友關懷協會,透過資源補助及宣導活動,為患者家庭帶來了一線曙光。

Bite:雷特氏症協會理事長 黃偉祥:「在10年前,我們是一群家長來成立這個聯誼會,也因為很多家長的分享才知道說,我們雷特氏症的這些特徵跟一些症狀,然後大家來分享我們所照顧的經驗。我們會跟政府,跟一些善心人士,跟一些社團來爭取一些資源,來幫助我們雷特氏症的小朋友。」

OS:協會定期開設音樂治療、物理治療等免費課程,讓家屬在照顧病患的日常中,找到依靠,漸漸走出悲傷。不過為了讓父母無後顧之憂,成立一個專責的長照機構不僅是協會接下來的首要目標,更是所有家屬內心的期盼。

 

標六:當家人倒下後 誰能接手照顧患者

Bite:雷特氏症協會理事長 黃偉祥:「未來就是希望能成立24小時的長照,讓我們自己的家人還是我們的協會的夥伴來一起來照顧。讓我們協會能夠盡快的把這個長照機構能夠建立起來,來收來安置我們的雷特氏症病友的小朋友。」

OS:成立長照機構需要長期規劃,光是籌備資金及找到土地就十分困難,然而,時間正一點一滴的流逝,只怕有天當長年在身後給予支持的靠山倒下,又有誰能像父母一樣,打開雙手接住他們。

Bite:患者父親 張德南:「最怕是以後我們老了之後,誰去顧她,沒有辦法嘛對不對,以後才是等到我老了,或是說我已經我時間到了我走了,那時候才是她們最痛苦的時候。」

 

台呼:採訪撰稿 林政勳、攝影剪輯 董昕、音樂來源 YouTube無版權音樂

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