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罕見疾病硬皮症

飛飛今年六歲 兩年多前醫生驗出他患有 罕見疾病硬皮症

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我們也是換了很多科

不知道到底要看什麼科

很多醫生其實也不知道這個病

知道你為什麼要照光嗎

腳生病

硬皮癥是一種罕見疾病

顧名思義就是極少見的病症

但也隱含了另一個意思

就是目前醫學無法治愈

要學會如何與他和平共存

飛飛門診不算

每周大溪台北來回奔波照光3次

最多也只能控制不再蔓延

照一年多然後每次大約是7分鐘左右

醫生有說要照多久嗎

應該是要照到蠻大的

有可能就是甚至到大學之後

還要再照的

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希望的就是說做到大家這些病友

不用待在家裡

大家都走出戶外

然後大家一起來相聚

互相的鼓勵互相的協助

對方能夠提供一些經驗

因為這個

通常這個病都會持續很長的時間

他畢竟沒有辦法是完全治愈的病

但是你要學著怎麼樣跟他和平相處

那透過協會病友們互相的支援

大家就能夠能更進一步的改善生活

六七年前面幾年都不知道

知道就一般皮膚科看嗎

就說什麼循環不好

吃藥都沒用

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開始手指頭都發黑

一年多就自動少掉一節

我的同事他就建議我去免疫科看

然後後來我就去住院

然後他幫我檢查

有類似紅疹的東西

一直以為是皮膚炎

帶他去看好幾次醫生

都沒有看好

之後有一個醫生就跟我們說

長大就好了

所以我們就沒有很放在心上

就想說可能長大就好

沒有太理會那直到他的那個

左大腿內側有一點好像

比右大腿小隻一點

然後有一點凹陷的感覺

後來才帶他去檢查

然後也是看了大概三四個科

都沒有檢查出來

那後來是有一個醫生他很好

他就說那不然安排住院檢查好了

然後剛好

就是有一個風濕免疫科的醫生

一看就說我這個大概就是硬皮癥

那就是後來做切片檢查後

發現他就是真的就是硬皮癥

在座談會中發現他們有一個共同點

一般人就醫會好

但他們就是沒有理由的不見好轉

罕見疾病就是罕見

所以一般在發病的前期

醫生無法及時發現

容易被誤診而耽誤了黃金治療期

但某些罕見疾病並非無法治療

如能早期發現

可避免患者身心靈障礙等後果

我們是不是應該對自己的身體

多一點關注多一點關心呢後果

我們是不是應該對自己的身體

 多一點關注多一點關心呢？

新楊平社大公民記者

     斛痴

   桃園大溪報導