◎後疫情時代‧漸凍人醫療照護迎來春天

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臺北市立聯合醫院忠孝院區祈翔病房,在疫情趨緩後,積極聯合院內外醫護、社會與公益資源,提供更完善的整合照顧。

    作為亞洲第一個漸凍人專屬病房,祈翔病房曾創下許多輝煌紀錄如:「SNQ 國家品質標章認證」、「國家生技醫療產業品質獎銅獎」、「南丁格爾獎」等,還因所照顧的病友展現強韌的生命力,如:眨眼出版 35 萬字的陳宏老師、把音樂帶進病房的鋼琴家彭怡文老師等,屢登各大媒體版面。更有國際漸凍人團體慕名參訪,把病房的先進經驗帶回國,嘉惠當地病友。

    2020 年 Covid-19 疫情開始,所有醫療資源改為由中央調控,祈翔病房被徵為專責病房,原本的營運也暫時中斷。2022 年 11 月開始,全台疫情趨緩,忠孝院區思考如何強化醫院特色,醫護團隊更是積極行動,腦力激盪。值「Power in Nursing 護理的力量」國際護理創意獎比賽之際,以「See The Value of Life 看見生命的價值」製作短片,提出科技結合漸凍人照護的主題,讓身不能動、口不能言的漸凍病友依舊可以參與日常與家人和朋友的互動和展現生命價值。

    以往,這樣的概念都是由漸凍病友或者漸凍人協會主導推動,而由醫護專業人員主動提出則是第一次。經歷三年的 Covid-19 疫情,醫病關係在各方壓力之下一度緊繃,病人與家屬也因無情的區隔政策,只能想念無法相見,留下多少遺憾。

    而今,當人們的生活漸漸恢復常態,醫護專業人員所思考和關心的,令人倍感欣慰。白衣天使們不僅在竭盡全力緩解病患的不適和提供治療,他們更看到了病患作為人的需求和價值。對於重症的漸凍症病友來說,這份渴望更加強烈,他們渴望回歸正常生活、參與人際互動、為社會貢獻價值。南港社區大學

    在護理部吳麗蘭主任的帶領下,由門診蕭鈺樺護理長、急診懂恩璇護理長、呼吸照護病房王惠如護理長和照顧服務員吳玉柱組成核心行動小組,立即採購設備,玉柱大哥曾為知名企業的資訊工程師,在短短不到三週時間,工作之外不眠不休,親自撰寫眼控程式,不僅可以協助病人利用眼動儀快速發出呼叫聲,還建置語音系統及「常用片語」,讓訊息的溝通更便捷。這只是第一步,他們說希望之後能夠找到業界資源,協助整合 AR 技術,透過數位和實體世界的結合,讓無法行動的漸凍病友和更多重症朋友也可以參與家庭和社會。他們的創意與行動力在院內得到大力支持,祈翔病房洪嘉蔚主任也表達在疫情趨緩後,希望與漸凍人協會密切合作優化漸凍病患的急診和住院流程,升級漸凍人照護模式,更滿足病友的需求。醫護用心,讓社會看到白袍背後是純淨、慈愛的之心,白色病房是純淨、溫馨的所在。

※影片及文字檔來自臺北市立聯合醫院忠孝院區

公民記者大姐Lotus報導

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大姐lotus

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