一場帶來許多挑戰的疾病

【記者 李珮瑀／台南採訪報導】

在台灣，根據健保資料統計顯示此疾病每10萬人當中就有將近60人罹患紅斑性狼瘡。紅斑性狼瘡是一種典型的全身自體免疫疾病，可侵犯全身多樣組織或器官，此疾病至今都是無法治癒的一種疾病，只能透過類固醇、免疫調節劑 、生物製劑控制病情。

現在正就讀大學的洪子涵小姐（19歲），他在2008年14歲的時候罹患了此疾病。據他回憶，2008年未發病前，他在就讀的國小、國中時，是班上的跑步女健將，常常在運動會中的長跑耐力項目中拿了許多的名次，除了本身是個熱愛運動的女孩以外，他也很喜歡去爬山旅遊。然而在接近2007年的尾端，他開始發覺他的身體漸漸的不對勁，鼻子常常毫無預警的流鼻血，並且全身開始劇烈的痠痛，起初子涵和母親不以為意，直到2008年3月中旬，子涵出現鼻血不止、身體多處疼痛處等症狀，母親便果斷送往了台南的成大醫院就診，並且檢查出患有紅斑性狼瘡。

紅斑性狼瘡分為四種類別：系統性紅斑性狼瘡、圓盤狀紅斑性狼瘡、藥物性狼瘡、新生兒狼瘡；圖中的類別為圓盤狀紅斑性狼瘡。（圖片來源：洪子涵小姐）

陷入外貌變化和藥物治療的兩難

治療此疾病平常是需要用大量藥物控制的，而在這些藥物中有一種是類固醇藥劑，這種藥劑的副作用會使人常常感到有飢餓感和面部水腫。　2008年14歲子涵確診罹患後，起初的他並不知道類固醇的這種藥劑會對體態還有臉型造成那麼大的變化，直到他服用兩個月以後，藥劑的作用開始在他的身體慢慢發酵，他常常感到飢餓，無法控制的一直飲食直到最後體態開始有著巨大的變化，從原本未發病時的43公斤胖到54公斤；子涵的臉也逐漸水腫，整個人變得不再是原本漂漂亮亮的自己了。2008年5月，他回醫院回診時，主治醫生不經意地對他說：「你好像揹著好幾公斤的豬肉在身上，好醜喔！」當子涵一聽到這句話時，內心感到無比的難過，覺得自己好像真的好醜又好胖，內心開始感到自卑，於是，在他15歲時他有了一個大膽的想法：不吃藥治療。

為了自己的外貌體態，子涵下定決心不服用西藥，反而去服用來路不明的中藥。然而就在子涵不吃藥的一個月後，症狀開始每況愈下，身體比以前還要疼痛，甚至一個禮拜7天發了3天的燒，所以他開始頻繁的住院。母親看到子涵這段時間常常跑醫院心裡就覺得很納悶，於是觀察他每天服用藥物的情況，發現子涵並未按時吃藥，所以念了她一頓，而在此事後，子涵也開始漸漸的接受自己的樣貌和身材變化，並且開始建立起了自信心。

紅斑性狼瘡患者當腎臟受到侵犯時會因為蛋白由尿液中流失引起的水腫。（圖片來源：洪子涵小姐）

母親一肩扛起龐大的醫療費用

由於從小母親一手扶養子涵和她妹妹、哥哥，所以子涵的家庭經濟並沒有很富裕，只能靠著母親一個人在外奔波工作的金錢來撫養他們一家四個人。

子涵罹患疾病後，雖然他們有領政府的補助，看診只要掛號費150元，但是除了看診費用以外，他每半年都要施打兩到三次的莫須瘤藥劑和抗關節炎的藥劑。莫須瘤藥劑一次打50ml是五萬，抗關節炎50cc是兩萬，這龐大的治療費用加重了他們家庭的經濟壓力。

子涵母親的職業為保險業，所以母親為了每次治療的龐大費用，每天從早忙到晚的不停的跑客戶，母親也談到，有時候如果遇到金錢上的困難時，周遭的朋友也都很願意伸出援手幫忙，這讓母親非常感激。子涵的母親說道：「其實這些辛苦都不算甚麼，能看到子涵健健康康，快快樂樂的生活就夠了。」

持續高燒昏迷的14天

2021的10月，是子涵最印象深刻並且自覺瀕臨死亡的時候。10月初時，他每天不停的發高燒，溫度都落在39°c-40°c，雖然這個疾病偶爾發燒是常態，但是每天持續發高燒子涵和母親覺得不對勁，便立馬送去了台南成大醫院看診。

一開始醫生為他做了全身性的檢查和抽骨髓，都沒有檢查出問題。這時醫生建議一項一項器官做檢查。當醫生檢查到他的肺部時，發現了很嚴重的問題，肺部有大量的血塊和大量積水，並且還是發炎的狀態，所以子涵的醫生團隊們便開始著手治療。在他肺炎住院的這段期間裡，因為他的肺有著大量的痰無法清理，所以是使用鼻胃管來抽痰，也因為一直發高燒的緣故，子涵在治療住院的這段期間都是處於昏迷和昏睡的狀態。

子涵的母親回憶道，住院的這段期間裡，身上每插一個管子，他的心就好像被刀割一樣。母親說印象深刻的是子涵曾經說過一句話：「媽媽，我要死了。」但是隨著子涵的肺炎病情好轉後，母親向子涵訴說這段話時，子涵卻不記得，他只記得當時整個人昏昏沉沉，而且好累好累。

今年子涵已經19歲了，當回憶起這些往事時，他表示感覺自己的內心越來越強大，越能面對這個疾病所帶來的挑戰，並且對自己的外貌也越來越自信。子涵也表示很感謝一路幫助陪伴他的人，往後也會繼續努力的迎接未來的種種挑戰。

肺炎發燒時需要用調節溫度的燈。（圖片來源：洪子涵小姐）