天使太用力 一對母子勇敢面對生命的真實故事

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  「媽媽,因為我很優秀,所以上帝會才親我,可是小baby不能那麼用力親,下次要親小力一點才行!」這是罹患血管瘤的仟璽6歲時所說的話,也是繪本《天使太用力》的故事起源,現在仟璽八歲了,他的故事成了一張張溫馨可愛的圖畫,佐以母親樓曉東筆下最真誠的文字,《天使太用力》要讓所有的顏面血管瘤家庭得到勇氣與支持,也要提醒血管瘤病友的家屬,建立早期確診的觀念,把握治療的黃金時期,在積極治療中將疾病對孩子的身心影響減到最低。

  「媽媽,因為我很優秀,所以上帝會才親我,可是小baby不能那麼用力親,下次要親小力一點才行!」這是罹患血管瘤的仟璽6歲時所說的話,也是繪本《天使太用力》的故事起源,現在仟璽八歲了,他的故事成了一張張溫馨可愛的圖畫,佐以母親樓曉東筆下最真誠的文字,《天使太用力》要讓所有的顏面血管瘤家庭得到勇氣與支持,也要提醒血管瘤病友的家屬,建立早期確診的觀念,把握治療的黃金時期,在積極治療中將疾病對孩子的身心影響減到最低。

  仟璽從出生以來,左邊臉頰就被血管瘤佔據,樓曉東說:「當醫生說再觀察時,我真的好希望只要繼續觀察就好了!」但當仟璽滿月時,熱紅的鮮血也衝破了他幼嫩的皮膚噴出來,樓曉東知道不能再等待,她開始帶著孩子跑遍門診,新生兒科、整形外科、神經科、營養科、兒童精神科……,一天跑六、七個門診成了固定的行程,她必須靠自己整合各科醫生的診斷,才能決定孩子需要吃多少藥、接受哪些治療。為了清楚仟璽的病況,不論中西醫她都前去看診,當仟璽要進行雷射治療前,她為了知道孩子將受的痛楚,甚至自己先去做了一樣的雷射手術;身為一個媽媽,她知道她必須夠堅強才能幫助孩子。

  當時偌大的草莓型血管瘤盤據在仟璽的小臉上,有整整半年的時間,樓曉東不敢幫仟璽拍照,仟璽還差點因為血管瘤擴大失去了左眼的視力,但幸虧自嬰兒時期就開始積極治療,血管瘤最後終於控制住了。現在仟璽8歲了,臉上的血管瘤已經切除褪色,雖然還看得出疤痕,但不再是幼時那令人怵目驚心的模樣了,長期的兒童遊戲輔導也讓仟璽能坦然面對自己的疾病,除了能和別人介紹臉上的血管瘤,還能鼓勵其他同病相憐的小朋友們「要加油,勇敢一點!」。

  台灣每年約出生2000個血管瘤寶寶,每100個新生兒中就有1至2名是血管瘤患者,這種因為皮膚血管異常增生或擴展的疾病,過去傳統觀念總認為會自然消退,可以觀察一陣子再做治療,但因血管瘤類型多樣且病灶深淺不一,除了外表上的病徵,有時也會造失明、語障等生理功能的影響。今年七歲的血管瘤病友小貞,就因臉上的血管瘤迅速增生,並生長於腦內,壓迫至語言區與運動區,造成口語表達上的困難與右側肢體活動不便,長期以來在媽媽的陪伴下進行復健以恢復功能,小貞媽媽呼籲家中有血管瘤寶寶的家屬們,與其躲藏在家中不願面對,不如主動積極認識血管瘤,幫孩子尋求最佳的治療管道。

  台大整形外科醫師陳明庭教授表示,家中有血管瘤寶寶的爸媽們,應建立起早期確診的觀念,出生後的兩個月內是黃金治療期,及早治療對孩子來說有益無害,以前醫療單位多建議家長等到孩子五歲後,血管瘤若沒消退再來治療,但延遲的結果,可能會造成血管瘤萎縮不完全所留下的明顯疤痕,更壞的結果可能是激增的血管壓迫身體其他部位,損傷其他器官。同時早期治療也可以避免讓孩子受到他人的異樣眼光,產生自卑的心理,導致日後需要花費更大功夫來做心理調適。

  陽光基金會副執行長舒靜嫻表示,陽光目前服務427名顏面血管瘤病友,佔總服務人數的5%,雖然不是多數,但血管瘤病友的徬徨與無助卻不亞於他人,除了台灣的醫療環境訊息不夠充足,病友治療時需求的雷射治療也屬健保不給付範圍,造成許多病友家庭經濟上的負擔;而顏面血管瘤的病友在成長過程中,更常因外觀上的不同,遭受到排斥或拒絕,產生社會上的不適應。

  這次陽光基金會在格林文化的協助下,推出《天使太用力》繪本,希望藉由仟璽與媽媽的故事讓更多的血管瘤家庭得到支持,也提醒家中有血管瘤寶寶的父母們,建立早期確診的觀念,才不會錯過早期治療的黃金時期。同時希望社會大眾發揮愛心,以愛心義賣價250元向陽光基金會購買《天使太用力》繪本,洽詢電話 02-25078006,或參考網站http://www.sunshine.org.tw/angel/ ,給更多的血管瘤家庭最溫暖的關懷與擁抱。

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加入時間: 2007.04.26

陽光娃娃

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