天使太用力 一對母子勇敢面對生命的真實故事

  「媽媽，因為我很優秀，所以上帝會才親我，可是小baby不能那麼用力親，下次要親小力一點才行！」這是罹患血管瘤的仟璽6歲時所說的話，也是繪本《天使太用力》的故事起源，現在仟璽八歲了，他的故事成了一張張溫馨可愛的圖畫，佐以母親樓曉東筆下最真誠的文字，《天使太用力》要讓所有的顏面血管瘤家庭得到勇氣與支持，也要提醒血管瘤病友的家屬，建立早期確診的觀念，把握治療的黃金時期，在積極治療中將疾病對孩子的身心影響減到最低。

  「媽媽，因為我很優秀，所以上帝會才親我，可是小baby不能那麼用力親，下次要親小力一點才行！」這是罹患血管瘤的仟璽6歲時所說的話，也是繪本《天使太用力》的故事起源，現在仟璽八歲了，他的故事成了一張張溫馨可愛的圖畫，佐以母親樓曉東筆下最真誠的文字，《天使太用力》要讓所有的顏面血管瘤家庭得到勇氣與支持，也要提醒血管瘤病友的家屬，建立早期確診的觀念，把握治療的黃金時期，在積極治療中將疾病對孩子的身心影響減到最低。

  仟璽從出生以來，左邊臉頰就被血管瘤佔據，樓曉東說：「當醫生說再觀察時，我真的好希望只要繼續觀察就好了！」但當仟璽滿月時，熱紅的鮮血也衝破了他幼嫩的皮膚噴出來，樓曉東知道不能再等待，她開始帶著孩子跑遍門診，新生兒科、整形外科、神經科、營養科、兒童精神科……，一天跑六、七個門診成了固定的行程，她必須靠自己整合各科醫生的診斷，才能決定孩子需要吃多少藥、接受哪些治療。為了清楚仟璽的病況，不論中西醫她都前去看診，當仟璽要進行雷射治療前，她為了知道孩子將受的痛楚，甚至自己先去做了一樣的雷射手術；身為一個媽媽，她知道她必須夠堅強才能幫助孩子。

  當時偌大的草莓型血管瘤盤據在仟璽的小臉上，有整整半年的時間，樓曉東不敢幫仟璽拍照，仟璽還差點因為血管瘤擴大失去了左眼的視力，但幸虧自嬰兒時期就開始積極治療，血管瘤最後終於控制住了。現在仟璽8歲了，臉上的血管瘤已經切除褪色，雖然還看得出疤痕，但不再是幼時那令人怵目驚心的模樣了，長期的兒童遊戲輔導也讓仟璽能坦然面對自己的疾病，除了能和別人介紹臉上的血管瘤，還能鼓勵其他同病相憐的小朋友們「要加油，勇敢一點！」。

  台灣每年約出生2000個血管瘤寶寶，每100個新生兒中就有1至2名是血管瘤患者，這種因為皮膚血管異常增生或擴展的疾病，過去傳統觀念總認為會自然消退，可以觀察一陣子再做治療，但因血管瘤類型多樣且病灶深淺不一，除了外表上的病徵，有時也會造失明、語障等生理功能的影響。今年七歲的血管瘤病友小貞，就因臉上的血管瘤迅速增生，並生長於腦內，壓迫至語言區與運動區，造成口語表達上的困難與右側肢體活動不便，長期以來在媽媽的陪伴下進行復健以恢復功能，小貞媽媽呼籲家中有血管瘤寶寶的家屬們，與其躲藏在家中不願面對，不如主動積極認識血管瘤，幫孩子尋求最佳的治療管道。

  台大整形外科醫師陳明庭教授表示，家中有血管瘤寶寶的爸媽們，應建立起早期確診的觀念，出生後的兩個月內是黃金治療期，及早治療對孩子來說有益無害，以前醫療單位多建議家長等到孩子五歲後，血管瘤若沒消退再來治療，但延遲的結果，可能會造成血管瘤萎縮不完全所留下的明顯疤痕，更壞的結果可能是激增的血管壓迫身體其他部位，損傷其他器官。同時早期治療也可以避免讓孩子受到他人的異樣眼光，產生自卑的心理，導致日後需要花費更大功夫來做心理調適。

  陽光基金會副執行長舒靜嫻表示，陽光目前服務427名顏面血管瘤病友，佔總服務人數的5%，雖然不是多數，但血管瘤病友的徬徨與無助卻不亞於他人，除了台灣的醫療環境訊息不夠充足，病友治療時需求的雷射治療也屬健保不給付範圍，造成許多病友家庭經濟上的負擔；而顏面血管瘤的病友在成長過程中，更常因外觀上的不同，遭受到排斥或拒絕，產生社會上的不適應。

  這次陽光基金會在格林文化的協助下，推出《天使太用力》繪本，希望藉由仟璽與媽媽的故事讓更多的血管瘤家庭得到支持，也提醒家中有血管瘤寶寶的父母們，建立早期確診的觀念，才不會錯過早期治療的黃金時期。同時希望社會大眾發揮愛心，以愛心義賣價250元向陽光基金會購買《天使太用力》繪本，洽詢電話 02-25078006，或參考網站http://www.sunshine.org.tw/angel/ ，給更多的血管瘤家庭最溫暖的關懷與擁抱。