網路公益行動家宋楚瓊女士公益市長張成先共同號召網路公益協助中華小腦萎縮症病友協會

小腦萎縮症是罕見疾病的一種，屬於家族顯性遺傳，遺傳機率高達 50%，發病年齡約 30 至 55 歲，因屬神經退化性疾病，病程在初期時容易嗆到、複視、身體搖晃無法平衡；中期會容易跌倒、吞嚥困難、口齒不清、肢體動作不協調、需以靠輔具代步；末期則完全臥床、無自理能力，需插鼻胃管、尿管、呼吸管，仰賴呼吸器及管灌品維生，但心智仍不受影響，猶如「有意識的植物人」，終日需他人協助與照護。

活動傳送門： https://change.feversocial.com/tscaa

企鵝日的意義

小腦萎縮症的病友在初發病時，走路總是搖搖晃晃，為要保持平衡，兩腿微張，看起來就像企鵝一樣，因此有了別名「企鵝家族」。而我們將每年 7 月 2 日訂為「企鵝日」，利用數字「72」的諧音與企鵝做連結，舉辦主題活動傳達疾病的資訊，希望小腦萎縮症能被大家所熟知，並且對疾病有一定的認識，才能夠真正接納病友，同時，期待「企鵝日」能成為國際通用的小腦萎縮症病友節日。

社團法人中華小腦萎縮症病友協會官網：https://www.tscaa.org.tw/

中華小腦萎縮症病友協會經營理念

1.遺傳疾病防制宣導，促進社會大眾對小腦萎縮症之認識。

2.協助推動相關醫學研究與發展。

3.協助病患接受適當之醫療養護並爭取合理全之權益。

4.籌建專屬人性化安養中心。

5.復健娛樂化專案，增進病友間相互支持與鼓勵。

6.提升病患與家屬的心靈成長與生命力。 7.促進小腦萎縮症患者之其他相關權益。

網路公益行動家宋楚瓊女士看見以上單位的努力，除了感動贊助捐款支持之外，也鼓勵號召網路公益矩陣的小編們協助推播分享。包括「四個關懷」倡議人張成先，日行一善小編Summer，把愛傳出去，優質台灣，兩岸影像/海峽畫報的小編們，紛紛表示認同也分享以上募資活動，異口同聲表示：有錢出錢，有力出力，有人氣出人氣，實踐「四個關懷」，是值得永續一直做下去的！

「Summer Talk」與夥伴團隊均無償撰寫公益新聞且協助分享推播，與文中公益方案無利益關聯，特此聲明。

❤️最美的人心，從關懷開始，Summer 訪談錄，帶你觀賞美麗心世界，仔细讀一讀，每一篇公益文章都是一道美麗的風景！請大家讀完分享，一起把愛傳出去❤️

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