他們是天使又可愛,可是為什麼社會不諒解 -專訪唐氏症基金會董事長林正俠

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李孟恩、蔡余捷|報導

 

|林正俠(左)的愛是妙妙(右)最大的依靠。   攝|李孟恩

 

27年前,大女兒妙妙出生時,林正俠與許多新手爸媽一樣期待迎接新生命的降臨。未料寶貝女兒出生後因罹患心臟疾病導致全身發紫,當下他覺得不太對勁,在血液檢查三天後拿到報告,診斷是唐氏症,猶如晴天霹靂。

 

舉辦活動盼大眾拋錯誤迷思

 

目前是唐氏症基金會董事長的林正俠回憶:「當時資訊還未發達,對唐氏症還有很多不了解,我們也不明白什麼是唐寶寶?」透過護理師解說知悉,國內有一個唐氏症關懷者的機構。他表示,在基金會比較安心,「這裡有一群人,共同為孩子有了話題,不用有過多的隱私,可以坦白地與其他人分享。」也是這樣的機緣,於基金會服務近三十年。林正俠勉勵其父母,首先自身就要理解,之後才能有勇氣站起來,孩子也才會跟著好,以免因錯誤資訊產生了負面情緒。

 

 

在臺灣高齡產婦可以做政府補助的產前檢查,孕前健檢可幫助女性了解目前的身體狀況,並提早發現、預防、治療孕期可能產生的疾病。檢查中若發現寶寶疑似為唐氏症,墮胎比例來說頗高,林正俠說:「我以過來人身份分享『我也不生』,家裡若有個唐寶寶,不論是對生活或是工作,都要付出很大的精神壓力。那一定要挺得過,如果挺不過就是一輩子的負擔。」

最直接也是首要面臨的問題:醫療費用,二來是周遭親友、同事的不理解甚至是不諒解,產生的心理壓力,所以許多個案的媽咪開始有了產後憂鬱。

長輩不好的迷思:是不是上輩子做什麼壞事?還是亂吃什麼藥?這些負擔全由媽媽一肩扛起,他無奈地說:「這些關心對我們來說是壓力,壓得喘不過氣!」也是這個緣故,基金會近幾年持續辦理家長聯誼、講座、互動課程,期盼大眾可以重新認識唐氏症,也讓唐寶寶的家庭成員降低不安全感。

 

有一群人陪著,你不孤單

 

三十年走來,林正俠表示,酸甜苦辣皆嚐盡。基金會服務期間,印象深刻其中一個案:父母離異孩子由母親帶,因為單獨照顧身心障礙的孩子,生活過很苦,加上長期服藥與疾病纏身,擔心未來要是離開,孩子由誰照顧?遺憾最後選擇了燒炭自殺。

「很多父母親其實都會憂慮孩子的將來,所以選擇一起離開,這樣的個案非常多。」因此基金會目前推動雙老,照顧一生都奉獻給唐寶寶的爸媽,讓他們願意相信基金會、相信社會可以幫助孩子,在晚年時可以不那麼辛苦。

「能夠讓妙妙快樂的成長,讓她不在被社會歧視,是我目前最主要的工作。」林正俠感性地說。因為女兒毅然決然辭去了原本的工作,將全部心力投入於公益,希望幫助社會更多身心障礙家庭,成為他們的避風港。

「我要愛爸爸一輩子、我會愛你一輩子、永遠永遠愛你!」這是妙妙錄給父親,真情流露的一段告白,也是林正俠的活力泉源。他鼓勵唐寶寶家庭,「唐氏症不可怕,社會大眾很善良都會幫忙,你不孤單!」

|唐氏症基金會訓練唐寶寶就業能力,讓孩子持續學習。 攝|李孟恩

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