感謝愛滋讓自己成長 安妮媽咪分享心路歷程│露德協會

文字-A A +A

資料來源:烏烏醫師

「今年母親節,我接受國際愛滋病學會(IAS)「我和我的健康照護者」提名活動的台灣合作夥伴社團法人臺灣感染誌協會、社團法人新滋識同盟、財團法人台灣紅絲帶基金會與財團法人台灣關愛基金會的邀請,和HIV感染者安妮媽咪,及露德知音電台主持人大米做了一場深度訪談。」

「我和我的健康照護者」提名活動是IAS於2016年所發起,今年首次來到亞洲,台灣也很榮幸的成為其合作夥伴之一。該活動邀請受HIV感染影響的族群提名陪伴自己戰勝愛滋汙名與歧視的健康照護者,期待透過表揚提供「愛滋零歧視與去污名」服務的第一線醫師、護理師、診所員工、藥師和其他第一線的健康照護者,讓社會大眾認識愛滋照護的真實故事與面貌,並鼓勵更多健康照護者提供愛滋感染者各類醫療服務,落實愛滋病零歧視與去汙名化的目標。過去我曾在愛滋病房實習,也協助許多愛滋產婦生產,但這是我第一次近距離和感染者深入聊天。

我是一個感染者,也是一名照顧者

安妮媽咪懷第二胎時,例行產檢發現 HIV結果為陽性,只有單一性伴侶的她,立刻打電話問先生:「你有在外面怎樣嗎?」丈夫坦承後,她默然地掛上電話,沒有眼淚沒有吼叫。

「你不要看我這麼健談,我當時一週沒說話。」、「就是遇到了,或許這就是我的命吧!」和那個年代的多數女人一樣,安妮媽咪以宿命論接受了這一切。她第一時間沒心思釐清自己的感受,只擔心病毒可能會傳染給腹中無辜的胎兒,孩子出生後,勢必要承受社會歧視的眼光。

「我不能把孩子生下來!」雖然安妮媽清楚地表明立場,但醫護人員不停安排各式檢查,時間一點一點超過法定可進行人工流產的週數,她只好轉診到HIV友善醫院來進行產檢、生產。

事隔多年,安妮媽咪才明白,當時協助感染者進行流產手術,對醫院來說是件可能影響「生意」且不名譽的的事。「啊! 就像新冠肺炎剛爆發時,大家不敢去收治病患的醫院一樣。」安妮媽咪現在已經能笑看往事。我問她:「會對當時的醫生有怨懟嗎? 」,「就是遇到了,沒時間怪誰。」她回答。

產前的她徬徨不安,產後的她負起最大的決心照顧孩子。安妮媽咪一邊承受藥物副作用,一面天天餵女兒吃藥,身為感染者,她同時也是照顧者,她要做最壞的打算,認真把握每一天和寶寶相處的時間,誰也不知道病毒會先帶走誰。所幸一年後檢查證實,女兒並沒有成為感染者。

當時讓安妮媽咪備受煎熬的還有婆家的態度,當婆婆知道她因為先生感染HIV時,第一時間竟然是指責她,認定她沒有做好太太的角色、滿足先生的需求,才讓先生去外面尋歡。

「很多女性感染者都有類似的處境,在社會既有男性為尊的框架下,染病的同時不僅沒有得到支持,還得承受許多指責。可是我們是因為有『愛』才有愛滋的啊!」

「還好我的父親很支持我。」安妮媽咪話鋒一轉,提起了自己的原生家庭。父親知道她染病後,馬上查詢疾病的相關資訊,無條件支持她。相反地,母親卻不希望她與家人有太多接觸,不能一起吃飯、睡覺,甚至不能待在同一個房間裡。安妮媽咪只能努力照顧好自己的身體,希望母親能有天接納改變。如她所願,隨著時間流逝,安妮媽咪的媽媽終於慢慢放下對HIV的偏見,不再對「女兒」心生恐懼。

「有一次我和媽媽說要去醫院拿藥,我媽一時之間還愣著問,拿什麼藥啊?,我說「愛滋病的藥啊!」 安妮媽咪說完,她、大米和我不約而同的相視而笑。

和孩子「出櫃」,內心有更多的掙扎

作為二寶媽,安妮媽咪把握和兒女相處的一分一秒。孩子們在18歲前,都不清楚媽媽有什麼疾病,只知道她每天需要服用一顆「維持生命的維他命」。直到大米在某次母親節特別企劃聯絡了安妮媽咪,邀請她在節目分享自己的經驗,安妮媽咪終於藉機讓兒子「聽完」自己的病況。

「我忘不了兒子的反應,他嚴肅淡定地說,這也沒什麼,就吃藥吧,如果你有任何需要,我就陪你吧。」講到兒子,安妮媽咪就像每一個我所認識的母親一樣,滿臉驕傲,有子萬事足,「我兒子就是這麼酷,當年我先生去世時,才幼稚園的他就牽著我的手說,媽媽我會照顧你,因為我是你的男人。」有了和兒子「出櫃」的經驗,她和女兒告白就簡單多了,當她把分享染疫過程的新聞稿給女兒看後,女兒也只說:「吃藥就好了呀!HIV是慢性病,不需要特別告訴他人,這是我們一家三口的共同默契也是秘密。」

安妮媽咪並不會為了當年有流產的念頭,對女兒感到愧疚,「孩子在我肚子裡當然是我作主,我有權利做選擇,但生下來我就會好好照顧她」安妮媽咪充滿自信地說。

Covid-19下感染者的健康不平等

除了有家人無條件的愛與支持,她還幸運的有很多好姐妹,在需要的時候給予許多協助,講到好朋友,安妮媽咪的眼神總是帶著感激,閃閃發亮,「她們都很理解HIV,知道沒那麼容易傳染,但我一開始也很怕睡在好朋友旁邊,非常擔心會害別人染疫, 這幾年才好一點啦!我先生也是這樣啊,過世之前,他也一直和他的爸媽道歉,說自己是殺人犯。」

台灣社會對於愛滋的不理解與排斥, 總是把愛滋感染者妖魔化,認為他們是想害別人染疫的壞人,這種歧視性的言論對愛滋防治無益 ,還會加深大家對疾病的污名化,但我們的敵人從來不是彼此,而是病毒啊!

「新冠肺炎爆發時,大家有點歧視染疫者,對我們來說真的超有既視感。」每天的疫情新聞,讓安妮媽咪焦慮症爆發,當她到診所就醫時,醫生一插入健保卡,就從雲端看到用藥史,立刻驚呼:「你怎麼會得『這種』病?不過沒關係啦!你們『這種人』現在都被保護得很好,比糖尿病患活得更久!」

常人聽起來充滿歧視性的言語,安妮媽咪卻安慰自己:「醫師至少是在安慰我,也還願意幫我看診,人都會有好奇心啦!沒關係,我習慣了。」不過她的內心不可能不受到影響,這波疫情期間,她順利地在熟識的醫院完成疫苗注射,但因為自己的特殊身份,所以第二劑過後,她還施打了基礎加強劑。這個「標記」,讓她擔心自己感染者的身份會曝光,所以直到現在,還不敢打正規的第三劑。

身為婦產科醫師,無論是施打疫苗,或是詢問他人是否注射疫苗,都是極為平常的小事,沒想到對一般人來說,拿出小黃卡這種稀鬆平常的事,對感染者而言卻是極大的負擔,即使我們都明白,需要打基礎加強劑者,未必是感染者,但那股潛在的恐懼還是深深籠罩在安妮媽咪心中,再次證實了,傷害人最深的不是病毒,而是社會異樣的眼光。

從無奈接受、勇敢承受到身份認同

這是我第一次以訪問者的身份,與感染者對談,過程難免忐忑不安,安妮媽咪回應我的卻是溫暖的笑容與明亮的語言。

回顧安妮媽咪確診這22年來,她從最初認命、為母則強的心態,一步一步接受感染者的身份。

「還是會怕啦,我會和先生分開,也是不想看到他發病的樣子,那就好像一面鏡子,預測自己註定的未來,我不敢也不想接觸其他感染者。」直到這幾年,安妮媽咪才轉換心境,突破自己的恐懼與孤獨,在2019年甚至報名了露德協會舉辦的女性培力營,「我出發前一天都還在幫自己找藉口不參加,還好我兒女一直鼓勵我走出烏龜殼。」

在活動中,安妮媽咪看到很多夥伴都是「正常人」,大家開心地聊天,交流,那一刻安妮媽咪才突然體會到外面世界是如此之大,大家都過得很好,感染者也是一般人,沒有什麼好害怕。

從局外人變成倡議者,理解、陪伴終能化解歧視

「為什麼每個人一開始看待感染者的態度會差這麼多?這其中的關鍵是什麼?我們又該怎麼做?」聽完這些故事,我忍不住問在一旁專心聆聽的大米。

「和學歷、年紀、人生經驗、職業無關。我認為關鍵在於是,一個人是否有真正的認識疾病,真正去看見並理解感染者。而不是從過去恐嚇式的衛教去『想像』這個疾病。」大米堅定的說。

走過十二個年頭,廣播人大米藉著聲音平台,讓許多感染者能在這個隱私受保護空間,訴說屬於他們的故事,讓大眾更理解愛滋這個已不是絕症的疾病。

「是什麼機緣讓你開始關注HIV? 」我好奇又有點白目地問大米,「你既不是醫護人員,也沒有認識任何感染者。」

「一開始,我就是帶著一顆開放的心去聆聽他們的故事,才發現這疾病受到多少歧視,感染者是如此的孤單,如此的需要陪伴。」從局外人成為HIV倡議者,是大米與高中同學、如今是露德秘書長徐森杰的一場偶遇開始。當時徐森杰邀請大米試著以廣播與露德合作,讓更多人關注HIV議題。

「起初我也很猶豫,畢竟我對愛滋病一無所知。」但當時來自同一個人的三通電話,讓大米決心投入此議題,那是一名有藥癮的愛滋感染者,同時也是更生人的身份,大米疑惑的問:「這樣的人我們能怎麼幫他?為什麼你還願意幫他?」秘書長只用一句話回答:「 因為他需要。」

大米這才被點醒,原來既有的刻板印象會讓自己畫地自限,經過三番思考後,大米認為廣播能不露臉、長時間「陪伴」的特質,很適合HIV議題,因此大米才決心與露德合作。

感謝病毒讓自己成長

訪問進入尾聲,安妮媽咪自豪地表示,「這樣說或許有點怪,但我從一個愛耍脾氣的大小姐,變成心胸寬大、堅強無比的二寶媽,要真心感謝這隻病毒。」這樣的想法,讓我開了眼界,但大米已經不是第一次聽到,最初她像我一樣非常不可置信,懷疑是不是故作堅強,還是想安慰其他人?後來她才發現,疾病讓大家有機會反思自己、自我覺察,進而更愛惜自己的身體,感染HIV是意外,卻也克服了許多挑戰,看到自己的潛能,「這不就是一個疾病而已嗎?我的身體裡有些病毒,只要我按時吃藥,將身體照顧好,跟一般人沒有兩樣。」

這些年靠著科學家研發藥物、一線醫護人員、社運人士及病友一起努力倡議。二十世紀黑死病這個錯誤標籤終於漸漸模糊,但就我觀察,許多醫護人員並不清楚愛滋病現在已經是個可以控制良好的疾病,當HIV感染者血液中穩定測不到病毒長達六個月以上,就100%不會透過性行為傳染給他人,也就是所謂「測不到等於不具傳染力」U =U(undetectable=untransmittable)。

讓 HIV被理解,平等地接受醫療資源。讓任何一種疾病的感染者,都不需要恐懼社會的眼光,不用躲起來害怕被發現,我想,正處於這場改變全世界疫情之下的我們,還有太多能做的事了!

更多關於「我和我的健康照護者」提名活動可以參考:https://hiv-story.org/mmhp/

-

【讓嬡綻放 女性愛滋感染者培力計畫|https://reurl.cc/ak7ZdD

了解露德協會,官網臉書IG,一同關注愛滋議題!

FB留言板

PeoPo 討論區

回應文章建議規則:

  • 文章屬於開放討論空間,回應文章的議題與內容不代表本站的立場
  • 於明知不實或過度謾罵之言論,本站及文章撰寫者保留刪除權
  • 請勿留下身份證字號、住址等個人隱私資料,以免遭人盜用,本站不負管理之責
  • 回應禁止使用HTML語法
0

加入時間: 2011.03.01

台灣露德協會

加入時間: 2011.03.01
465則報導
20則影音
1則OnTV

作者其他報導

感謝愛滋讓自己成長 安妮媽咪分享心路歷程│露德協會

搜尋表單

目前累積了171,074篇報導,共12,024位公民記者

目前累積了171,074篇報導

12,024位公民記者