瑕疵品│露德25 社工員真情告白

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瑕疵品
余侞靜/露德協會台北辦公室社工員   NO.024

在露德工作的三個月後,我的第一位女性個案小美,在我眼裡小美是個羞澀、說話略帶撒嬌的女人。因為過往使用海洛因、她的牙齒幾乎掉光,導致雙頰凹陷,又因為服藥不穩、住屋環境不佳等,小美的身上曾長出大片疹子與不明暗沉、在身上留下疤痕。小美長期沒工作而有經濟困難,當我們討論就業議題時,她略帶不好意思地說「覺得自己長得很醜而不敢去面試」,我從未想過會聽到這樣的答案而感到慌張、不知該如何反應,我只能告訴小美我的看見、並鼓勵她要多相信自己、對自己有信心一點。

我知道單憑我的三言兩語,並不會改變小美對自己的看法,我只是想讓她知道,她並非如己所說的醜陋,無論生命多麼辛苦,還能努力活到現在的她,是很美麗的。

小美的經歷就如同其他女性愛滋感染者的寫照,身為女人、尤其是生在過去女人總是受到嚴格規訓的年代,總被期待要成為某種模樣:要行為檢點、要勤儉持家,容貌、舉止、談吐…無一要符合條件,否則就被貼上「失敗」的標籤。而露德的女性朋友,也常以這樣的視角檢視自己。

2019年露德舉辦第一屆女性培力營,目的是建立一個讓女性感染者感到更自在、安全的空間,從中結識其他同儕,彼此支持陪伴。2020年是我第一次參與培力營,下午的破冰課程,這群女性朋友說著對自己疾病身分的想法:「我知道現在不會傳染啦,可是平常吃飯我還是盡量不跟小孩一起吃」、「我的個管師還有醫生都叫我要好好想想、是不是真的要把寶寶生下來,他們擔心我的病會傳染給寶寶*」、「其實很想後半生有個人陪、可是怎麼敢去找,誰要跟我們這種的在一起?」談話中的輕描淡寫,背後卻是多少個以淚洗面的日子,我無法想像。

在面對疾病、社會眼光、自我否定等多重打擊下,要用多大的勇氣與力氣才能一步步走到今天。可是,即使是這樣,她們仍難以看見自己身上的光芒與獨特,仍認為自己不夠好、沒資格擁有幸福。晚上的撕除標籤活動,講師請朋友們在標籤紙上寫下曾經被說過的話、認為別人怎麼理解感染者、以及自己如何理解自己,我在白板上看見一張張「自卑」、「不自愛」、「醫護一層層的手套」、「有夠髒」、「不值得被愛」、「瑕疵品」……文字所堆疊起的是女性感染者的血淚,即使在醫療普及的現在,即使我們都知道自己並不會將愛滋傳染給別人,卻還是被社會及內在的汙名與烙印深深綑綁。

小美到現在仍舊沒有工作並貧困地活著,培力營認識的姐姐們依然小心翼翼地、低調地生活,她們都不再提起這些故事,選擇將一部分的自己隱藏、把受傷深埋心底。由衷希望他們在露德的日子能感受到支持,能感覺像個完整的人,而非被淘汰的「瑕疵品」。

*那是愛滋藥物還未能有效抑制病毒的年代

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#露德25伴愛茁壯 #想欲對你講出心內話
#說出感受 #說出看見 #說出與你相伴的日子

台灣從1986年出現首例本土愛滋感染者至今已經三十餘年,多年來愛滋專業工作者、愛滋感染者共同為治療、社會公義積極付出,希望能創造一個愛滋友善的社會,讓每位感染者都能獲得平等、尊重的對待,然而我們檢視當下,治療進步了,去除愛滋汙名的工作進展緩慢,許多人仍因為疾病身分而難以有安身立命的處所,可是我們也看到感染者社群從過去的無助病苦,漸漸地有些人成為有力量的發聲者,作為愛滋工作者的我們,感動大家散發的力量,也不捨每個人的掙扎,希望去汙名工作中,我們能持續貢獻一己之力。

#分享所感  #也是我們的重要的記憶
適逢今年露德第25週年,我們與愛滋社群的大家共度了四分之一世紀,有些感觸及回憶想與大家分享,這個一人一信的活動,邀請我們同仁書寫自身在愛滋與藥癮服務中的感受與故事,有看見愛滋治療之初的酸苦,有不被接受的惆悵,也有家人的煎熬,有些話則是對我們的朋友訴說。

露德誠摯希望,能有一天,愛滋感染朋友在台灣能充滿幸福與歡笑,不再為疾病汙名所苦。

#露德25真情系列  由露德協會全體同仁抒寫,一天一篇所思所感,希望以柔軟的語言跟大家談談愛滋與藥癮,即日起至國際愛滋燭光日,共計有33篇文。

期待您給予露德在愛滋/藥癮社區服務有更多支持與鼓勵

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