逆風中的人啊│露德25 社工員真情告白

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逆風中的人啊
高健哲/露德台中辦公室社工員 NO.002

投入服務初期,那時雞尾酒療法才出現2至3年,藥物種類不多,但副作用大於治療效果,許多人在網路上抒發生病、吃藥的過程,舉凡噁心、嘔吐、暈眩、拉肚子,生理變化則有味覺異常如吃餿水、水牛肩、骨質疏鬆、暴瘦,更嚴重的有視力喪失、腦膜炎等等,造成生活上的不適及生理外觀的改變。我們為了鼓勵朋友服下藥物,讓同儕員陪同吃藥,也讓成功服藥的同儕一起討論如何減緩副作用,但當時的感染者服藥已經很難,生活更不只是乖乖吃藥就好那麼簡單!

同志大部分不被原生家庭接受,更不用說感染者身分,這些朋友為了避開被家人發現性傾向或是生病,因而主動疏離原生家庭的情感關係,甚至搬離,自己獨自面對生理上的種種不適,內心總是在盤算著如何不影響工作及家庭,甚至已在為自己的後事打算。

水能載舟亦能覆舟,政策如此,關係也是如此,阿龍完成傳宗接代後就沒再與妻子有性行為,但政策上希望可以做到接觸者追蹤,阿龍怕保守多年的祕密曝光造成家庭破碎,在政策強力施壓下,最後走向自殺。另一位老林因長輩承諾有後嗣之後就放其自由,老林完成「任務」後,就離開家在外打拼並有美滿的伴侶關係,也因接觸者追蹤讓老林的太太知道他生病,她說「你不回來我就讓整個家族都知道你不要臉的事」,縱然老林男友哭跪著不讓他離開,但擔憂曝光與希望留給小孩完美的形象,老林選擇回到老家,之後曾輾轉得知老林在老家被軟禁,再來就沒有消息了。

近年來因醫療進步,大部分帕斯堤的身體狀況與非感染者一樣,但早期朋友就沒這代朋友幸運,在走過嚴重藥物副作用後,接踵而來的就是慢性病或失能持續影響日常生活,但逆來順受似乎早已成為他們的特質。

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#露德25伴愛茁壯 #想欲對你講出心內話
#說出感受 #說出看見 #說出與你相伴的日子

台灣從1986年出現首例本土愛滋感染者至今已經三十餘年,多年來愛滋專業工作者、愛滋感染者共同為治療、社會公義積極付出,希望能創造一個愛滋友善的社會,讓每位感染者都能獲得平等、尊重的對待,然而我們檢視當下,治療進步了,去除愛滋汙名的工作進展緩慢,許多人仍因為疾病身分而難以有安身立命的處所,可是我們也看到感染者社群從過去的無助病苦,漸漸地有些人成為有力量的發聲者,作為愛滋工作者的我們,感動大家散發的力量,也不捨每個人的掙扎,希望去汙名工作中,我們能持續貢獻一己之力。

#分享所感  #也是我們的重要的記憶
適逢今年露德第25週年,我們與愛滋社群的大家共度了四分之一世紀,有些感觸及回憶想與大家分享,這個一人一信的活動,邀請我們同仁書寫自身在愛滋與藥癮服務中的感受與故事,有看見愛滋治療之初的酸苦,有不被接受的惆悵,也有家人的煎熬,有些話則是對我們的朋友訴說。

露德誠摯希望,能有一天,愛滋感染朋友在台灣能充滿幸福與歡笑,不再為疾病汙名所苦。

#露德25真情系列  由露德協會全體同仁抒寫,一天一篇所思所感,希望以柔軟的語言跟大家談談愛滋與藥癮,即日起至國際愛滋燭光日,共計有33篇文。

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