罕見疾病困境 漸凍人照護需求高

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幾年前的冰桶挑戰,讓我們認識漸凍人這個疾病,漸凍人是一種神經元疾病,症狀會從手掌開始出現萎縮現象接著影響到大腿、手臂等肌肉,造成患者全身癱瘓,現今漸凍人的罹患人數開始有上升趨勢。

漸凍人協會社工部主任蘇麗梅表示,漸凍人正確的醫學名詞叫運動神經元疾病,或者是叫肌萎縮性脊髓側索硬化症,它是一個罕見疾病,唯一對它有幫助的藥物是瑞利德,這個藥物的作用就是延緩它的退化。每個病友他們發病的部位是不完全一樣的,有些人從咽喉開始發病,講話可能不清楚,可能逐漸地變成沒有辦法講話,目前在台灣大概600多位患者,平均的好發年齡是在中壯年,以男性為主,平均的年齡大概就是55歲到75歲。

 

特殊輔具多元化 照護病友開銷多

漸凍人的生活需要特殊的照護,許多病友需要特殊呼叫鈴,視病情的輕重,有不同需求的設計。除了特殊輔具的協助,現今漸凍人們還面臨照護人員不足的問題,照護需要的費用日漸提高。

漸凍人協會社工部主任蘇麗梅說,其實病人的意識是清楚的,可是他會因為這個疾病就逐漸失能癱瘓,他會沒有辦法說話,他需要做溝通表達的時候,可能就要透過一些溝通輔具,一些科技類的工具,如果不行的話,可能有些外出的時候,沒有辦法帶遠控電腦出去,或是帶筆電出去的話,他們可能就會帶一張文字溝通板,或是注音溝通板,來表達他的需要。疫情對我們病友的生活影響非常的大,因為我們主要的照顧人力需要依賴外籍看護,去年就已管制外籍看護的引進,也增加了經濟負擔,那如果病人已經是重度期,那他的費用相對的會從8萬衍生到10萬。

 

漸凍人協會發聲 為病友爭取權益

漸凍人協會長期為漸凍人發聲及爭取福利,協助漸凍人家庭以及漸凍人們能減輕生活負擔,並期望漸凍人照護能納入長照制度,提供他們一個舒適安心的生活環境。

漸凍人協會社工部主任蘇麗梅表示,一開始大家對這個疾病其實不清楚的,以前健保可能沒有給付這個藥物,也是協會去爭取這個瑞利德的健保給付,還有包括在很多的政策上的權益爭取,比如說病友他需要使用呼吸器,所以我們爭取的就是說,我們如果是肌萎縮性脊髓側索硬化症的病友,在他們呼吸衰竭的時候,他們可以先使用非侵入性的呼吸器。最大的問題是在於照顧人力的來源還有穩定度,所以這個部分是特別需要政府跟社會大眾來幫忙的。

漸凍人屬於罕見疾病,醫療環境較其他疾病來說更加不友善,因此期望政府能更重視漸凍人照護的需求,成為他們的後盾,為病友們改善生活條件,讓他們能擁有更開心自在的生活。

淡江新聞 廖翊淳 陳芝淇 採訪報導

 

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