愛滋感染者的親密關係,異中求同的平凡|國立教育廣播電台《城市的光影》|露德協會

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資料來源:國立教育廣播電台《城市的光影

文章整理露德協會蔣孟儒志工 協助整理

藉由城市光影的採訪,我們聽見帕斯堤身份帶給小健的影響,也透過John的分享,參與他們的愛情故事。

我們的愛很像,都因男人而受傷

小健道起感染初期除了震驚還是震驚。大三那年,對愛滋的衛教觀念都還是來自父親、以及淺薄的學校教育,當時的課本並沒有詳述愛滋的傳染途徑,讓小健一直以為愛滋會無中生有。身為男同性戀,總覺得得到愛滋是遲早會面對的問題,只是沒想到來得這麼快。也因此他相當擔心會將疾病感染給當時的伴侶。幾番思考後發現,原來自己才是被感染的,而感染自己的人只是比自己晚發病。

即便醫療的進步,愛滋感染者可以透過藥物穩定控制病情,在醫學上也已經被認定是慢性病,但在小健生活中,仍會遇到不平等待遇。諸如在醫院批價時要求他額外出示身份證或是以設備不足為由等請他到其他醫院就診。小健感嘆,雖然受愛滋21條保障,但其實診所還是有可以迴避的灰色空間。

「我曾經在佛祖面前,跟佛祖說,希望我可以在我自己的努力下,找到一個伴侶⋯⋯」在情感方面,小健打趣地說著自己對親密關係的渴望,他表示進入伴侶關係是緊張的,也曾認識一些可能發展的朋友,不過當對方知道他的感染者身份之後,這些人往往漸行漸遠。後來在小健成為感染者的第五年,才結識現在的男友John。小健認為在進入伴侶關係前,需要先讓對方知道並且接受自己的感染者身份,避免未來要面對告知身份的衝突。

生活的日常就是愛情的本質

當John得知小健是感染者時,即便小健在事前有意無意地向他分享愛滋衛教相關資訊,但當下還是覺得擎天霹靂像被雷打到一樣。John認為自己已經有足夠的知識可以冷靜面對疾病,但是在初次面對與認知到與感染者的親密互動時,起初內心仍是掙扎拉扯的,很難冷靜的面對這些事情。

「要謝謝小健這段時間的一個陪伴,讓我度過這一段時期,也帶我去了解跟愛滋有關的資訊,也是因為他告訴我這件事情,我才能一步一步的去了解疾病的資訊。」焦慮的john尋求了許多專業的愛滋諮詢,也做了相關的愛滋檢測,慢慢接受了小健的帕斯堤身份。過程中,John也一再的思考兩人的關係,他認為感染者本身要找到伴侶是一件很辛苦的事情,也認為單單只因為對這個疾病的不了解而選擇離開,無疑對感染者伴侶又是一次傷害。應該回到初衷,如果確定了關係,都希望能好好地守護彼此,那才是一段感情最重要的價值,於是決定繼續走下去,試著克服這個疾病帶來的挑戰。

小健和John可愛地互相吐槽著前陣子因為線上遊戲的衝突而吵架。他們玩笑地說這樣為了遊戲吵吵鬧鬧的日常,好像才是他們最大的問題,愛滋什麼的真的只是雞毛蒜皮、微不足道,疾病不會是最大的問題,生活習慣和價值觀的磨合,才是經營感情的關鍵。面對愛滋,只要定期服藥,把它看作一般的慢性疾病,如常地生活就好。

但他們也強調,在伴侶關係中找到平衡點很不容易,過程中必須不斷地面對與調整。碰上爭吵,小健和John會盡量討論出能為彼此達到平衡的解決之道,即便在衝突當下起不了作用,但兩人仍會試著有效地溝通,在彼此的差異中尋找平衡點。

「謝謝他包容我的一切,不管是好是壞,我們都彼此扶持了這麼久,相信我們今後也是一起加油,一起勇敢去做未來的一些浮沈。」- John

有的時候這些生命中的不一樣,或許會讓我們過得很辛苦,但經過了我們很多的努力和勇敢之後,讓這些不一樣可以異中求同,也是一件非常開心的事情不是嗎?

我的隱私不是我的隱私?

愛滋感染者的困境在於個人僅能擁有受限的選擇,以及有限的隱私權。露德協會政隆表示,在這個被要求主動告知疾病身份的體制之下,建立友善的社會環境也相當重要,尤是感染者的關係維繫。首先考慮的是當事人現階段的身心狀態是否能承擔另一半的反應、能否接受關係終止的問題。作為助人工作者,最大的責任在於保障服務對象的生活品質,並考量多元的生活面向,而非單一地依循法規。

生病這件事沒有人是自願的,何況在未發病的狀態下,並不見得會有病識感。即使確診了,在伴隨著偏見的社會氛圍中告知感染者身分亦存在著諸多風險,然而,又有誰能夠一起承擔風險?倘若單純地讓一個人承擔刑法罪責,是非常不公平的。我們將生病的人,推到社會的角落,讓他孤立無援,甚至對方可能會擔心自己沒有能力面對這一切,選擇迴避問題,而因此更不願意進入醫療系統。

現行的制度試圖保障感染者的個人隱私,但卻也可能埋下歧視愛滋感染者的因子。例如醫療系統為了有效地治療每位病患,感染者必須告知其感染身分;而在公衛層面,政府希望能降低感染者人數,因此有必要追蹤感染者生活隱私。這些看似立意良善的制度,卻也將愛滋感染者放到了難以被同理的位置,促使部分民眾有意識地依循制度裡的差異,而無意識地歧視愛滋感染者。

根據露德協會的統計,在2020年有19位愛滋感染者遭遇就醫困難而向協會求助。

露德協會林啟銘:「當我們在大聲疾呼著醫院的拒診,政府就會跳出來幫你設立某幾間專門指定醫院。但實際上這樣代表了一般診所,就有理由去拒絕幫感染者看診,所以反而限縮了感染者選擇其他看診的機會。其實很明顯的可以看到,大眾沒有辦法真實地看到感染者的樣貌,所以他們很難去想像跟感染者相處。這樣的專門的醫療院所,彷彿是在告訴大眾,愛滋就是很可怕的疾病,所以需要被隔離開來。關於愛滋的零歧視,還有很長的一段路要走。」

山不轉路轉,支持體制也許就能轉變體制

面對說與不說,感染者朋友在步入婚姻時,政隆也提及自己曾有過是否告知的擔憂。多年前,曾有愛滋伴侶因疾病關係而成功訴請離婚的個案,但愛滋病已經從過去的重大傷病中移除了,所以其實感染者不必為此擔憂。因為在親密關係中,如同小健與John的分享,倘若能夠有效溝通地維繫關係,其實疾病這件事情不應該是最嚴重的。

政隆表示,很多人認為伴侶關係進入婚姻時,告知感染者身分的關卡就會顯得尤其重要。這時候我們必須回到前面提及的關係維護系統:倘若決定要坦誠了,該如何陪伴感染者揭露的過程,以及度過另一方接受與否的難題。

有人提出婚後是否也繼續隱瞞?政隆認為,回到婚姻的本質,婚姻制度是建立在雙方已經準備好能互相照顧彼此(生活),而坦誠疾病是不是相對沒有這麼重要?尤其因為醫療科技進步的關係,愛滋問題相對其他疾病其實已經不需要過多的擔憂,感染者若能好好接受治療,便能與一般人老化階段一樣,甚至在現在的社會氛圍中,政隆也覺得愛滋是不需要特別討論的。

反觀社會的制度和結構,政隆認為這才是更應該關注的。任何個體都很可能在這個社會結構中,持續地對愛滋議題抱持偏見。然而,制度的問題須要政府修訂,同時也須要民間更多的人支持,當政府提供感染者更多的權益或是福利,我們不應該視之為特權,而是讓帕斯提朋友在這個社會中更自在地生活,並且如常人一般地與他人互動。

支持政府的改善,就是對少數們一個很好的友善。

 

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