「我會誠實接納充滿厭世感的自己,至少還活著」愛滋感染者理查|露德協會

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#愛滋感染者社會對話試驗 Positive Face to face來自社會對 #感染者Richard的提問

在確診後,起初非常抗拒治療,當下定決心開始治療已經時隔七年。第一次進入診間,主治醫師並沒有對延遲治療的有過多苛責,反而鼓勵我「很高興你來治療,你很勇敢,至少決定踏進來(醫療體系)。」短短一句話,對當時的我而言勝過千言萬語,非常窩心。

早期治療的藥物選擇有限,副作用較多,也會因著藥物種類和個人體質有所差異。常聽到的副作用有:過敏、噁心、腹瀉、失眠、亢奮、皮下脂肪位移等,初期在服藥上其實相當不舒服。我就曾出現大片疹子,也曾副作用嚴重道干擾日常生活,直到與醫師討論更換其他治療藥物,才改善副作用所帶來的不便。至於如何服藥後的副作用呢?我都是透過隨餐,搭配食物或飲料同時服藥,減緩身體的不舒服。

當然,感染後並不可能無時無刻都保持正向積極的心情,當有負面情緒來襲時,我習慣誠實面對並接納充滿厭世感的自己,即便厭世,但至少我依然活著

在求職及一般生活,我非常保護自己,即便是很熟的朋友,也不見得會知道我的感染身分。畢竟,早期社會對愛滋病存有太多刻板印象,隨意的身分皆露,很有可能會招來外界的歧視與異樣眼光。家人中母親知道我的感染身分,相處上並沒有太大變化,可能是我始終秉持「身體是自己的,生病已成事實,往後的人生道路上,唯有自己能照顧好自己。」並相信隨著醫療科技的進步,遲早有天能全然獲得治癒。社會中或許人人都會尋求他人認同,但我認為「不需要別人來認同我的疾病,照顧自己只是我個人該去承擔的責任。」

就醫上,我目前還沒有被拒診過,頂多醫師會委婉請我轉診。當需要做侵入性治療時,在有意識的情況下,我都會告知自己的疾病身分,也會請醫護人員多在執行救護時多加留意,並且告知我U=U的狀況(穩定服用藥物,並沒有傳染力)。假若遇到不友善的對待,可以告知個案管理師,或是填寫醫院申訴單。情況嚴重時,也能尋求社福單位協助,例如愛滋感染者權益促進會或是台灣露德協會。

與其等待他人同理,倒不如先照顧好自己。即便被拒診,仍持續相信社會上還有願意幫感染者看診的醫院。

★ 更多Ricjard的故事|https://reurl.cc/Q7mbp2

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★ 本文感謝露德協會志工道銘協助整理

☆本計畫由GILEAD支持相挺

 

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